La carga desigual de la demencia temprana sobre los estadounidenses negros y cómo podemos cambiarla

Por ashley andreu & Minali Nigam

La primera vez que muchas personas probablemente oyeron hablar de demencia frontotemporal (FTD) fue en 2023 cuando el actor Bruce Willis reveló el diagnóstico, o este año cuando la presentadora de programas de entrevistas Wendy Williams hizo lo propio. Una enfermedad cerebral debilitante que puede afectar la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años.

Williams dirigió su propio programa durante 13 temporadas, antes bajar por su salud en 2021; No fue hasta febrero pasado que anunció que tiene demencia frontotemporal. Su caso, que jugado ante el ojo públicodestaca cómo esta sombría enfermedad cerebral afecta especialmente a los afroamericanos.

La DFT es una enfermedad neurodegenerativa complicada y desgarradora. Aparte de El 40 por ciento de los pacientes tienen antecedentes familiares. del trastorno y algunos mutaciones genéticas comunes, sus causas son en gran medida desconocidas. No tiene cura. A diferencia de otras demencias, afecta a las personas mucho antes, generalmente entre los 50 y 60 años; se presenta predominantemente con síntomas neuropsiquiátricos, que incluyen agresión, apatía y desinhibición, lo que se denomina síndrome variante de comportamientoy síntomas relacionados con la comprensión del lenguaje, llamados afasia primaria progresiva. La enfermedad afecta alrededor 60.000 personas en los EE.UU

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La extraña y dolorosa realidad es que el estado físico de los pacientes permanece intacto durante los primeros años de la enfermedad y, a medida que sus personalidades y los comportamientos cambian—Los seres queridos de los pacientes pueden sentir que están viviendo con un extraño. La enfermedad es a menudo se pierde, o mal diagnosticado como una enfermedad mental, con en promedio, 3,6 años pasando antes de un diagnóstico certero. En el caso de Williams, insinuaciones sobre su sobriedad hecho noticia.

A pesar de willis y Williams fueron diagnosticados recientemente, la enfermedad no afecta a todas las comunidades por igual. Existen disparidades raciales en la salud en las formas progresivas de la enfermedad. En septiembre, la investigación en JAMA indicó que las personas negras en los EE. UU. con demencia frontotemporal tenían una mayor grado de gravedad y deterioro funcional más significativo. Los investigadores también observaron una mayor frecuencia de delirios, agitación y depresión en los pacientes negros. Otro estudio que abarcó los EE. UU., Canadá y el Reino Unido encontró que las personas negras y latinas con FTD Consultó a más médicos y tuvo que pasar más tiempo antes de ser diagnosticado correctamente. Una interacción compleja entre los determinantes sociales de la salud (factores no médicos que afectan la salud), el sesgo racial en el diagnóstico y el estigma cultural probablemente impulsan estas disparidades.

Los Estados Unidos legado de la esclavitud y discriminación respalda el hecho de que hoy en día los afroamericanos tienen más probabilidades de vivir en la pobreza y no tener seguro médico. Como era de esperar, los pacientes negros, así como los latinos, también suelen falta de acceso a atención médica de calidad. La desigualdad socioeconómica es un determinante social clave de la salud, y los pacientes negros también pueden presentar un deterioro funcional más grave como consecuencia de la incapacidad de pagar la atención en la comunidad, lo que lleva a un deterioro más rápido. El costo promedio de bolsillo para pacientes con demencia es $61,522, que es 81 por ciento más alto que los costos incurridos por pacientes con enfermedades cardíacas o cáncer. Además, los pacientes de color pueden desconfiar del sistema médico, debido a temores derivados del pasado. atrocidades médicas y el continuado mal trato de pacientes no blancos. Como resultado del costo y la desconfianza, las familias pueden mantener a los pacientes con FTD en casa cuando surgen síntomas más sutiles de deterioro de la memoria, y solo buscan atención una vez que se desarrollan el deterioro progresivo y los síntomas preocupantes, como agitación y delirios.

Además, creencias socioculturales en algunas comunidades negras, en particular la idea de que La pérdida de memoria es una parte normal del envejecimiento. y un tradición de autosuficiencia colectiva (nacido de una historia de adversidad racial)—y estigma de salud mental puede retrasar la búsqueda de tratamiento. Como resultado, es menos probable que los pacientes negros se presenten en entornos de atención médica y reciban pruebas de diagnóstico estándar: evaluaciones neurológicas y psiquiátricas, imágenes cerebrales y análisis genéticos.

El sesgo del médico, que también retrasa el diagnóstico preciso, también podría explicar el mayor nivel de deterioro y los síntomas más graves tras el diagnóstico. Como consecuencia del sesgo de los médicos, las personas negras y latinas con FTD son tres o cuatro veces más probable ser diagnosticado erróneamente con un trastorno psicótico. A su vez, es posible que los pacientes con FTD no reciban más estudios para identificar su enfermedad cerebral. Además, las escalas de calificación, como los dominios de lenguaje y conducta de la degeneración lobular frontotemporal, se basan predominantemente en calificaciones de médicos y cuidadores. Estos también pueden verse confundidos por un sesgo implícito al interpretar los síntomas y desarrollar herramientas de detección. La gran subrepresentación de las poblaciones minoritarias en los estudios de investigación médica impide capturar información epidemiológica precisa y datos sobre ellas. Por ejemplo, en el ya mencionado JAMA estudiarlos individuos asiáticos y negros constituían sólo el 2,4 por ciento y el 2,5 por ciento, respectivamente, de las personas estudiadas.

El conocimiento de la FTD es importante porque el diagnóstico oportuno permite ocupacional y terapia física, educación del cuidador y atención psiquiátrica, todo lo cual puede mejorar la calidad de vida y prevenir un mayor deterioro funcional, problemas de comportamiento y complicaciones médicas. El diagnóstico temprano también puede ayudar a la curación emocional, ayudando a las personas a procesar el diagnóstico contextualizando los cambios neuropsiquiátricos.

Universidad de California, San Francisco, investigadores hallazgos preliminares publicados a principios de abril sobre una aplicación para teléfonos inteligentes financiada por los NIH que desarrollaron para la detección temprana de FTD. Una mayor concientización, combinada con el desarrollo de herramientas de detección accesibles como esta aplicación, podría disminuir los impactos desiguales de la enfermedad. Además, la investigación clínica debería ampliar los criterios de diagnóstico para reflejar la diversidad, lo que comienza con mejorar la diversidad de las personas inscritas en la investigación.

Los médicos deben aprender a brindar atención culturalmente informada, contrarrestar los sesgos de diagnóstico y reconocer la DFT. Incrementar la investigación y el desarrollo de herramientas de diagnóstico basadas en datos, incluyendo biomarcadores y nuevas pruebas genéticas, también pueden abordar el sesgo de diagnóstico exacerbado por las herramientas de detección.

Fundamentalmente, los formuladores de políticas y los sistemas de atención médica deben abordar el acceso desigual a la atención médica y el maltrato que genera desconfianza. Wendy Williams es una de las muchas personas que luchan contra FTD y es de esperar que su historia creará conciencia y ayudar a mitigar las disparidades raciales que pueden aumentar el sufrimiento en una enfermedad ya devastadora.

Este es un artículo de opinión y análisis, y las opiniones expresadas por el autor o autores no son necesariamente las de Científico americano.