Por Karen Chen, contado a Stephanie Watson
He tenido dermatitis atópica desde que tengo uso de razón. Cuando era pequeña, recuerdo que me salían muchas erupciones en las zonas donde están mis articulaciones: la parte interior de los codos y las rodillas. Me picaba todo el tiempo.
Mi pediatra y los demás médicos que visité en ese momento dijeron que era normal que los niños tuvieran eczema. Me dijeron que con el tiempo lo superaría.
Picazón constante
Me picaba tanto que me costaba conciliar el sueño. Me ponía camisas de manga larga en la cama para no rascarme la piel durante la noche.
Toda mi vida giró en torno a atender mi eczema. Revisaría el clima todos los días. Si estuviera muy seco o ventoso, no saldría. Solo que mi cabello golpeara mi cara con el viento irritaría mi piel.
Solía usar principalmente ropa oscura. Mi piel sangraba porque siempre tenía heridas abiertas por rascarme y tenía miedo de manchar mi ropa blanca.
Estaba tan cohibido que hice todo lo posible para ocultar mi piel. Llevaba mangas largas, incluso en verano. A veces no salía de casa cuando mi eccema parecía especialmente grave.
Perdiendo algo
Me sentí excluida de las actividades normales de la infancia. Muchos de ellos exacerbarían mi piel. Por ejemplo, no podía nadar porque me secaría la piel y me provocaría un brote de eczema. Y si sudaba demasiado mientras hacía ejercicio, me daba urticaria que me picaba. Cuando mis amigos querían salir a comer algo después de la escuela, me sentía demasiado mal para unirme a ellos.
No superé mi eccema como habían predicho mis médicos. En cambio, empezó a empeorar en la escuela secundaria. Me picaba tanto que no podía concentrarme en clase y no podía dormir por la noche. Empecé a quedarme cada vez más atrás. Como no quería decirles a mis profesores que la culpa era del eczema, me presenté como un estudiante que no se esforzaba mucho.
Ojalá la gente entendiera cómo las enfermedades crónicas afectan a las personas. Cada vez que tenía que faltar a clases en la escuela secundaria, les decía a mis profesores y amigos que había faltado porque estaba enferma. Para la mayoría de las personas, la enfermedad ocurre durante un período de tiempo finito, el tiempo necesario para superar un resfriado u otra infección. Había la expectativa de que me recuperaría completamente en una semana y regresaría a la escuela. Pero debido a que mi condición era/es crónica, cada vez que me “enfermaba” con un brote grave, permanecía postrado en cama sin ningún cronograma para recuperarme. Podrían pasar días, pero más probablemente semanas y meses, antes de que dejara de tener ataques de asma y pudiera volver a salir. Y cuando regresé, me sentí un poco menos terrible y apenas podía funcionar.
Pocas personas se dan cuenta de que el eczema es una discapacidad. Quienes me rodeaban minimizaban constantemente mi experiencia y el efecto que la enfermedad estaba teniendo en mi vida cotidiana. Si ocultaba mi condición la gente no me tomaba en serio, y si era honesto al respecto, no querían estar cerca de mí. Era una situación en la que todos perdíamos.
El eczema me afectó tanto que me tomó un año más graduarme de la escuela secundaria. Sentí que el mundo seguía adelante sin mí.
Probarlo todo
He probado casi todos los medicamentos y algunas terapias alternativas para controlar mi dermatitis atópica. Acudí a pediatras, dermatólogos y alergólogos en busca de consejo. Me apliqué cremas tópicas con esteroides de varias potencias y me inyecté inyecciones de esteroides. Probé la fototerapia, que es esencialmente una cabina de bronceado que te lanza rayos ultravioleta. Usé antihistamínicos y varias lociones para tratar de controlar la picazón. Nada ayudó.
Tomé pastillas fuertes que inhibieron mi sistema inmunológico. Recuerdo las advertencias en los frascos, que decían que estos medicamentos eran para personas que acababan de recibir un trasplante de órgano. Eso fue bastante aterrador. Sólo quería que mi piel dejara de estallar.
También probé muchas tendencias de moda en el cuidado de la piel a lo largo de los años, como beber 10 tazas de agua al día o frotarme la piel con aceite de coco. Ninguno de ellos funcionó. Tampoco los remedios a base de hierbas que me recomendó mi familia.
Mi médico me hizo pruebas de alergias, pinchándome la piel para ver si le salía urticaria. Durante una prueba, mi médico me puso parches de alérgenos comunes en la espalda. La cinta irritó tanto mi piel que me picó durante los 3 días que duró la prueba.
Participé en un ensayo clínico de un fármaco biológico utilizado para tratar la psoriasis. Permanecí en ese estudio durante un año entero, pero el medicamento no me ayudó.
Cuando tenía 16 años, mis médicos dejaron de decirme que mi eczema mejoraría con la edad. En ese momento se dieron cuenta de que no iba a desaparecer.
Limpieza gradual
Siempre estaba buscando nuevos tratamientos. Un día vi una historia sobre dupilumab (Dupixent) en las noticias y parecía muy prometedora. Me comuniqué con mi doctora, Emma Guttman-Yassky, MD, en Mount Sinai en Nueva York. Para entonces me había mudado a California porque esperaba que el clima cálido me ayudara a aclarar mi piel. Le dije a la Dra. Guttman-Yassky que realmente quería tomar este nuevo medicamento y ella me ayudó a acelerar el proceso con mi compañía de seguros.
Es un medicamento muy caro, por lo que muchas compañías de seguros quieren que usted “pruebe” que lo necesita. Piden una lista exhaustiva de todo lo que ha probado, junto con pruebas de que nada en el mercado le ha funcionado. Tuve que pasar por un extenso proceso de rechazo y apelación antes de finalmente calificar para un programa de asistencia al paciente.
Una vez que tomé el medicamento, tardó un poco en hacer efecto. Fue muy gradual. Pero en algún momento me di cuenta de que si tenía costra, se me iba en 3 meses en lugar de los 3 o 4 años que tardaba en desaparecer. Y cuando me aplicaba cremas con esteroides, por primera vez realmente funcionaron.
Me tomó entre 6 meses y un año experimentar todos los efectos del medicamento, pero hoy veo una gran diferencia. Cuando era niño, tenía eczema por todo el cuerpo. Ahora sólo tengo unos pocos parches aquí y allá. Es muy manejable. La mayoría de las veces ni siquiera me doy cuenta de que está ahí.
Desafortunadamente, no existe cura para la dermatitis atópica. Todavía tengo ataques de asma y tengo que tener cuidado de no estar mucho tiempo afuera porque el viento puede secar mi piel. Pero comparado con lo que tenía antes, es realmente manejable.
Me siento mejor de lo que me he sentido en toda mi vida. El año antes de comenzar con dupilumab, estaba reprobando la escuela secundaria. Ahora estoy estudiando ingeniería mecánica en la Universidad de California, Berkeley. Ha sido día y noche para mí.