Por Sarah Keitt, contado a Hallie Levine
He vivido con enfermedad inflamatoria intestinal desde 1990, cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa. Afortunadamente, mis síntomas se resolvieron con la cirugía, pero hace unos 6 años comencé a experimentar una recurrencia de dolor abdominal frecuente y diarrea. Sufrí durante años, hasta diciembre pasado, cuando finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn.
Si bien comencé a recuperar mi vida, no ha sido fácil, especialmente en lo que respecta a mis relaciones.
Cómo afrontar el aislamiento
Los síntomas de mi enfermedad de Crohn comenzaron justo cuando mis hijos estaban a punto de ingresar a la escuela secundaria. Había pasado años involucrado en todo, desde sus aulas hasta sus juegos deportivos. Pero todo eso terminó cuando enfermé.
No podía ir a los partidos de fútbol de mis hijos ni reunirme con otras mamás para tomar un café porque no podía estar lejos del baño por tanto tiempo. Desarrollé anemia severa debido a un sangrado en mi tracto gastrointestinal. Me debilité tanto que apenas podía caminar. De repente, me encontré confinado en casa, apenas podía subir y bajar escaleras.
Aun así, no me sentía cómoda confiando en nadie excepto en Geordie, mi marido. La diarrea con sangre no es exactamente una conversación a la hora de un cóctel. Mi familia y mis amigos más cercanos sabían que tenía anemia, pero siempre intentaba poner mi mejor cara cuando hablaba con ellos.
Tengo otras enfermedades crónicas, como colitis ulcerosa y esclerosis múltiple, pero nunca antes me había considerado discapacitado. Ahora lo hice y fue muy deprimente. Me tomó mucha energía y fuerza simplemente pasar el día, mientras que otras madres a mi alrededor vivían vidas normales. Me sentí tan solo.
No fui el único que puso cara de valiente. Fue terriblemente duro para mis dos hijos, Lucy, que ahora tiene 17 años, y Theo, que ahora tiene 15.
Mis hijos tenían muchas preocupaciones porque no siempre vocalizaban. Durante los siguientes años, estuve entrando y saliendo del hospital para recibir transfusiones de sangre y cirugías, y les daba mucho miedo. Nunca hicieron muchas preguntas. Siempre era simplemente “mamá no se siente bien” o “mamá está cansada”. Sabían que debían correr escaleras arriba cuando necesitaba algo, porque me resultaba difícil subir las escaleras.
Realmente afectó nuestra capacidad de hacer cosas como familia. Una vez los llevamos a un parque de diversiones y yo no podía caminar porque estaba muy débil. Conseguimos una silla de ruedas y por sus caras me di cuenta de lo difícil que era para ellos verme en ella. Para entonces también eran mayores: estaban en la escuela media y secundaria. No sé qué habría hecho si fueran más jóvenes.
Encontrar apoyo es clave
En mi caso, es mi marido, Geordie. Cuando nos conocimos, sabía que yo tenía esclerosis múltiple y colitis ulcerosa, aunque por fuera parecía perfectamente saludable. Pero se dio cuenta de que siempre existía la posibilidad de que ambas enfermedades reaparecieran y estaba preparado para ello.
Ninguno de nosotros esperábamos la enfermedad de Crohn. Pero él ha sido una roca. Pasa todos los días tratando de asegurarse de que tenga todo lo que necesito y de que reciba la atención adecuada. Sé que ha sido agotador para él, pero nunca se ha quejado.
En diciembre pasado, me sometieron a una cirugía conocida como ileostomía, en la que me extirparon el colon y lo reemplazaron con una bolsa de ostomía, una bolsa que coloco en el exterior de mi cuerpo para recolectar los desechos. Es difícil no sentirse cohibido, pero Geordie ha sido un gran apoyo. Siempre me asegura que todavía me encuentra atractiva y que está muy agradecido por ello, porque me ha permitido recuperar mi vida. No cambiaría a mi marido por nada del mundo.
También cuento con una pequeña pero sólida red de apoyo más allá de Geordie. Encontré un par de grupos de apoyo en línea específicos para la ileostomía y la enfermedad de Crohn, y tengo un buen grupo de amigos locales a quienes puedo acudir en busca de ayuda.
Fue difícil lidiar con la gente durante la pandemia de COVID-19. Los medicamentos que tomo para tratar todas mis afecciones suprimen mi sistema inmunológico, lo que significa que no generé una respuesta a la vacuna COVID-19. Se burlaron de mí por usar una máscara y tuve que lidiar con personas que simplemente no parecen entender que el COVID podría matarme si me enfermara. Es aterrador y triste cuando te dicen en la cara que no importas.
Por qué es importante estar abierto
Mi ileostomía me ha permitido empezar a volver a la normalidad. Me siento mucho más fuerte y tengo mucha más energía. Me postulé para un cargo local, algo que no podría haber hecho hace 6 años. Tengo muchas ganas de ir a los partidos de fútbol de mis hijos y a las competencias de escalada en roca, algo que no podía hacer hace apenas un par de años.
Pero seré honesto. Caminar con una bolsa de ostomía afecta negativamente su confianza en sí mismo. Lo cubro debajo de la ropa, pero todavía queda un pequeño bulto debajo de un suéter o vestido. A veces, cuando hablo con la gente, me pregunto si lo miran y no saben qué es.
La parte más difícil de una bolsa de ostomía es cuando tengo que cambiarla en público. Cuando lo abres, huele y no hay forma de eliminar ese olor con un rociador. De vez en cuando, se me filtra en la ropa cuando salgo y he tenido que dejar todo lo que estaba haciendo para hacer un viaje de emergencia a Walmart para comprar una camisa nueva.
Pero cada vez que me siento avergonzado, me recuerdo a mí mismo que el bolso me devuelve la libertad. Puedo comer lo que quiero ahora y estar presente para mi marido y mis hijos gracias a ello. Claro, nadie quiere hablar sobre hábitos de baño, pero si le hago saber a la gente que tengo que usar una bolsa de ostomía porque tengo la enfermedad de Crohn, ayudo a darle más visibilidad a la afección. Eso no sólo me ayuda a mí, sino que ayuda a todos los que viven con esta afección.