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CMTA refuerza su papel como fuerza líder en la investigación integral de CMT, forjando una nueva alianza estratégica con el Consorcio de Neuropatía Heredada (INC)
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Juntos, CMTA e INC están impulsando la investigación para acelerar el camino hacia tratamientos efectivos para cada tipo de CMT.
GLENOLDEN, PA / ACCESSWIRE / 13 de noviembre de 2024 / La Asociación Charcot-Marie-Tooth (CMTA), el mayor financiador filantrópico de la investigación de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) destinada a llevar tratamientos a los pacientes, anunció hoy una alianza estratégica histórica con el Consorcio de Neuropatía Heredada (INC), posicionando a CMTA a la vanguardia de la investigación de CMT y la atención al paciente en todo el mundo. Con un compromiso de financiación anual de 1,2 millones de dólares, esta asociación fortalece a INC, una red global de más de 20 sitios de investigación clínica dedicados a la CMT, y posiciona a CMTA como el socio preferido de las compañías farmacéuticas involucradas en el diseño de ensayos clínicos. La alianza CMTA-INC impulsará el progreso de la investigación desde el laboratorio a la clínica, acelerando ensayos y tratamientos que ofrecen esperanza real a toda la comunidad CMT.
Esta nueva alianza estratégica se basa en el apoyo de larga data de CMTA al INC, fortaleciendo una relación basada en una dedicación compartida para acelerar la investigación de CMT en el camino hacia una cura. Dado que la financiación de los NIH para el INC finalizará en 2024 después de 15 años por una norma de los NIH, esta importante inversión proporciona un apoyo vital para biomarcadores, resultados clínicos y estudios de historia natural para respaldar la preparación para ensayos clínicos, las pruebas genéticas y el descubrimiento de nuevos genes, y la capacitación de la próxima generación. de los investigadores del CMT. El conocimiento y los datos colectivos de la red colaborativa de investigadores del INC estimularán el rápido desarrollo de fármacos y proporcionarán herramientas cruciales que aceleran las terapias desde los ensayos hasta el tratamiento, herramientas de las que dependen los socios farmacéuticos para llevar medicamentos innovadores al mercado.
Un compromiso con cada persona con CMT
La misión de CMTA se basa en el compromiso de mejorar las vidas de todos los afectados por CMT. Al unir a la comunidad de pacientes, investigadores, médicos y desarrolladores de fármacos, la alianza CMTA-INC es un multiplicador de fuerzas de colaboración que acelera el progreso hacia tratamientos eficaces.
Sue Bruhn, PhD, directora ejecutiva de CMTA, dijo: “Mantener el trabajo de INC a través de la nueva alianza estratégica CMTA-INC significa que podemos abordar las necesidades de cada individuo afectado por CMT, independientemente del tipo. Esta asociación transformadora representa un nuevo capítulo para la comunidad CMT y ofrece ayuda real hoy y esperanza genuina para el mañana. Estamos orgullosos de desempeñar este papel en la configuración de una nueva era de investigación de CMT”.
Michael Shy, MD, investigador principal (PI) de INC y líder preeminente en el espacio de investigación clínica de CMT, compartió su visión: “El viaje de INC siempre ha consistido en empoderar a los pacientes a través de la investigación y la innovación clínica. Esta nueva alianza proporciona a nuestro trabajo un camino sostenible a seguir, asegurando que cada uno de nuestros más de 20 centros internacionales pueda continuar la investigación vital que nos acerca a tratamientos transformadores y a un mundo sin CMT. Esta asociación cierra una brecha de financiación esencial y abre nuevas oportunidades de colaboración y descubrimiento científico. Juntos, estamos construyendo un futuro que cambia la trayectoria de la investigación de CMT y la atención al paciente”.
Una nueva era para la investigación CMT
La alianza estratégica CMTA-INC sienta un precedente audaz en la investigación de CMT, el desarrollo de fármacos y la atención al paciente. Gilles Bouchard, presidente de la junta directiva de CMTA, enfatizó: “Gracias a las inversiones de la Estrategia para Acelerar la Investigación (STAR) de CMTA durante la última década, financiadas en su totalidad por la comunidad de CMT, ahora tenemos un rico ecosistema y una cartera de proyectos de investigación de CMT. , y estamos empezando a ver surgir ensayos clínicos prometedores. La alianza CMTA-INC está preparando el escenario para la siguiente fase de STAR, donde colaboramos con socios farmacéuticos en el diseño de ensayos clínicos para respaldar las pruebas de tratamientos potenciales con pacientes. Este es realmente un momento emocionante”.
Acerca de CMT
La CMT, que lleva el nombre de los tres médicos que la describieron por primera vez en 1886: Charcot, Marie y Tooth, afecta a una de cada 2500 personas; es una enfermedad rara subdividida en múltiples subtipos, cada uno con una prevalencia más baja. Debido a la degradación de sus nervios, las personas con CMT sufren debilidad muscular progresiva de por vida y atrofia de brazos y piernas y pueden afectar otras partes del cuerpo. Esto provoca problemas con el equilibrio, la marcha, el uso de las manos y más. Actualmente no existe tratamiento ni cura para esta enfermedad debilitante.
Acerca de INC
INC es una red colaborativa de investigadores de CMT de múltiples centros médicos académicos que actualmente siguen a más de 8300 personas con CMT. Desde su creación en 2009, INC ha publicado más de 300 manuscritos que definen la historia natural de múltiples subtipos de CMT y desarrollan medidas de resultados clínicos y biomarcadores que permiten a los investigadores realizar estos estudios de historia natural y preparar los subtipos para “ensayos clínicos”. El INC ha identificado treinta nuevos genes que causan la CMT hasta la fecha y ha capacitado a más de 20 jóvenes investigadores destacados que dedican sus carreras a la investigación de la CMT.
Acerca de CMTA
CMTA es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida e impulsada por la comunidad con la misión de apoyar el desarrollo de nuevos tratamientos para la CMT, mejorar la calidad de vida de las personas con CMT y, en última instancia, encontrar una curar. Como principal financiador filantrópico mundial de la investigación de la CMT, CMTA une a la comunidad con médicos y expertos de la industria para acelerar el avance de los tratamientos, con inversiones de casi $30 millones desde 2008. Para obtener más información, visite cmtausa.org
Información del contacto
Chris Cosentino
Director de Marketing, Asociación Charcot-Marie-Tooth
[email protected]
+1-646-960-6455
FUENTE: La Asociación Charcot-Marie-Tooth
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