Sentirse incrédulo al saber que hay algo muy mal en su cuerpo puede tener consecuencias devastadoras y a largo plazo. Una de las consecuencias más obvias es que no obtendrá el tratamiento y el apoyo correctos.
Un estudio Mis colegas y yo realizamos a más de 3.000 personas con enfermedad autoinmune descubrieron muchas desventajas adicionales de larga duración cuando el diagnóstico erróneo involucraba una salud mental o una etiqueta psicosomática (a menudo denominado diagnóstico erróneo “en la cabeza” por los pacientes).
Estos a menudo incluían sentimientos de vergüenza, dudas y depresión. Para algunos, se extendió a pensamientos suicidas e incluso intentos de suicidio.
Una consecuencia adicional era que las personas tenían una confianza mucho menor en los médicos. Esta desconfianza llevó a algunas personas a evitar buscar más ayuda médica, a menudo por temor a ser incrédulo nuevamente.
Una preocupación por el hallazgo de nuestro estudio fue que estas emociones negativas y la desconfianza a menudo permanecían tan fuertes muchos años después de sentir que un médico no había creído sus síntomas.
Las cicatrices psicológicas eran profundas y generalmente sin cicatrices. Más del 70 por ciento de las personas que informaron un diagnóstico erróneo psicosomático o mental dijeron que todavía los molestaba. Y más del 80 por ciento dijo que había dañado su autoestima.
Uno de nuestros participantes del estudio, que tenía varias enfermedades autoinmunes, contó su historia que habló para muchos: “Un médico me dijo que me estaba haciendo sentir dolor, todavía no puedo olvidar esas palabras. Decirme que lo estoy haciendo a mí mismo me ha puesto muy ansioso y deprimido”.
‘Todavía no puedo olvidar estas palabras’
Estos hallazgos no fueron solo anecdóticos. En general, encontramos que los niveles de depresión fueron significativamente más altos y los niveles de bienestar más bajos en las personas que informaron haber recibido salud mental o diagnósticos erróneos psicosomáticos.
Elegimos usar el testimonio de esta mujer en el título de nuestro estudio: “Todavía no puedo olvidar esas palabras”.
No solo reflejó con precisión nuestros hallazgos, sino que simboliza el espíritu de nuestro equipo de investigación para dar una voz a estos pacientes a menudo inauditos.
El dolor de diagnóstico erróneo se agravó al no tener “ningún lugar para expresar mi ira” o angustia. Algunas de las historias más conmovedoras eran de personas cuyos primeros síntomas de enfermedad autoinmune, cuando todavía eran niños, habían sido incrédulos por los médicos.
Incluso en mediana edad o más avanzada, esas palabras y sentimientos se habían quedado con ellas durante décadas, a menudo se sentían tan fuertemente como el día en que fueron escuchados. Como lo describió uno de los pacientes en nuestro equipo de investigación, vivieron el resto de sus vidas con “almas chamadas”.
Una mujer con Lupus le dijo al entrevistador que su médico le había dicho a los 16 años que tenía “demasiados síntomas para que no fuera hipocondria”.
Ella habló de manera muy emotiva y articulada sobre el daño causado a un sentido en desarrollo de sí mismo.
Ha afectado mi salud mental de manera muy negativa y creo que me ha afectado en mi sentido similar. No es bueno para nadie a ninguna edad, pero como una adolescente se le dice que no sabes que tus propios sentimientos no es una forma de dar forma a un ser humano.
Es natural al escuchar todas estas historias muy difíciles, y ver el daño causado, culpar a los médicos, pero ¿es justo?
Los médicos rara vez se propusieron causar daño. Más bien, en algunos casos, es imposible diagnosticar enfermedades autoinmunes rápidamente.
Sin embargo, nuestro estudio destaca que algunos médicos alcanzan demasiado rápido para una explicación psicosomática o de salud mental para los síntomas de la enfermedad autoinmune.
Algunas investigaciones que pueden haber influido en los médicos al dar diagnósticos erróneos psicosomáticos dicen que una larga lista de síntomas es una bandera roja de que los síntomas no son causados por una enfermedad. Esta generalización no tiene en cuenta el hecho de que una larga lista de síntomas también es una bandera roja para muchas enfermedades autoinmunes.
Muchos síntomas autoinmunes también son invisibles, y no hay pruebas claras que muestren cuán malas son para el médico. Algunos de los términos que los pacientes consideran molesto y despectivo cuando los médicos hablan o escriben sobre sus síntomas incluyen “vago” y “no específico”.
Los médicos a menudo escriben cartas rápidamente debido a limitaciones de servicios de salud, a veces sin pensarlo, utilizando términos transmitidos por sus mayores; Las cartas que usan términos como “reclamos del paciente” o “no se encuentran evidencia objetiva de” pueden aumentar los sentimientos de ser no crepionado.
Escucha empática
Nuestra investigación sugiere que más médicos necesitan pensar en la autoinmunidad como un diagnóstico desde el principio cuando se enfrentan a múltiples síntomas variados que a menudo no parecen encajar. Sobre todo, se pueden encontrar muchas pistas de diagnóstico escuchando y creyendo a las personas que experimentan los síntomas.
La escucha y el apoyo empáticos también se requieren para ayudar a los pacientes mal diagnosticados a sanar emocionalmente, muy rara vez pueden “seguir adelante” como un médico aconsejó.
No debemos subestimar el poder de los médicos que dicen “le creo” a los pacientes con múltiples síntomas invisibles, y “lamento lo que ha sucedido en el pasado” si tuvieran un camino difícil para el diagnóstico.
La mayoría de los 50 médicos entrevistados para el estudio informaron que los diagnósticos erróneos eran comunes en la autoinmunidad, pero pocos se habían dado cuenta de que las repercusiones de estos diagnósticos erróneos eran tan graves y duraderos.
Asegurando, casi todos estaban tristes y motivados para mejorar las experiencias de sus pacientes. Varios explicaron que pensaban que estaban siendo tranquilizando al decirle a los pacientes que sus síntomas tenían más probabilidades de estar psicológicos o relacionados con el estrés y pensaron que esto sería preferible a los pacientes que se preocupan por tener una enfermedad.
Aunque muchas personas experimentan salud mental y síntomas psicosomáticos, y los médicos deben considerarlos como una posible explicación, una lección clara de nuestro estudio es que los diagnósticos psicosomáticos (MIS) rara vez se consideran tranquilizadores para pacientes con síntomas de enfermedad autoinmune.
Más bien, generalmente son profundamente dañinos con las repercusiones que cambian la vida y que cambian la vida.
Melanie SloanInvestigador, salud pública, Universidad de Cambridge
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