A las personas con discapacidad a menudo se les dice que sus preocupaciones han sido “planteadas a través de canales departamentales”. Suena cortés y tranquilizador, pero para muchos expone un sistema que mantiene su experiencia vivida a distancia de las decisiones políticas que afectan sus vidas, escribe Matthew Kayne.
Que le digan que sus inquietudes han sido “planteadas a través de canales departamentales” suena tranquilizador. Para muchas personas discapacitadas, es una señal de que el sistema les mantiene alejados del poder real.
Hay un tipo particular de mensaje que las personas con discapacidad reciben del Estado.
Es cortés, cuidadosamente estructurado y empático en tono, pero procesal en sustancia. Le agradece su paciencia, le pide disculpas por el retraso y le explica que sus inquietudes han sido “planteadas a través de canales departamentales”. Le asegura que seguirá una respuesta.
Y luego termina.
Recientemente, recibí una respuesta a través de un asistente social que actúa en nombre de la diputada Sarah Sackman. Explicó que no sería posible concertar una reunión con el Primer Ministro o el Secretario de Salud, a pesar de mi solicitud tras graves fallos en el suministro de sillas de ruedas que ya habían afectado a mi salud. Confirmó que mis inquietudes se habían intensificado a través de canales oficiales y se habían resuelto con cortesía y tranquilidad.
Sobre el papel, ésta es una respuesta estándar de los electores. En la práctica, revela cómo opera el poder en relación con las personas discapacitadas en el Reino Unido.
Lo que esa respuesta comunica es distancia respecto de la toma de decisiones en sí.
Para muchas personas con discapacidad que utilizan servicios de salud, atención social, transporte o accesibilidad, este patrón les resulta familiar. Planteas un problema, se reconoce y se transmite hacia arriba a través de capas de burocracia. Para cuando llega a quienes tienen la autoridad para actuar, la urgencia ya se ha diluido en el proceso.
Esto no es un accidente sino cómo funciona intrínsecamente el sistema.
El diseño, sin embargo, no es neutral. Cuando la experiencia vivida pasa a través de intermediarios, las personas se mantienen separadas del lugar donde se toman las decisiones. Se nos dice que nuestras preocupaciones son importantes y que se están examinando, pero rara vez participamos en el nivel en el que se moldean las políticas.
Esto es profundamente importante porque la discapacidad no es una categoría política abstracta sino una realidad vivida con consecuencias urgentes. Los retrasos en las evaluaciones de la atención pueden alterar los resultados a largo plazo. El transporte inaccesible limita la independencia. Los servicios fragmentados crean crisis evitables. Cada retraso no es simplemente administrativo; es personal, material y, a menudo, irreversible.
Sin embargo, dentro del sistema tal como está, la urgencia se traduce en proceso, y el proceso, por su naturaleza, inevitablemente ralentiza el ritmo al que se abordan los problemas.
También hay aquí una cuestión más profunda acerca de la rendición de cuentas. Cuando las preocupaciones circulan por múltiples canales, la responsabilidad se vuelve difusa. Un asistente social puede decir que ha planteado un asunto, un departamento puede decir que está bajo revisión y, sin embargo, es posible que un ministro nunca encuentre directamente la realidad vivida detrás de la solicitud.
El resultado es una brecha entre experiencia y autoridad, no sólo entre ciudadanos y gobierno, sino entre experiencia vivida y poder político. Es en esa brecha donde crece la frustración y donde la confianza comienza a debilitarse, porque en cierto punto, la tranquilidad repetida sin resolución comienza a parecer indistinguible de la inacción.
Para ser claros, no se trata de parlamentarios individuales ni de su personal. Los equipos de electores trabajan bajo presión y actúan como intermediarios esenciales entre el público y los complejos sistemas nacionales. Su papel es real, importante y a menudo difícil.
Pero no podemos ignorar la realidad estructural en la que operan esas oficinas. Un sistema que depende en gran medida del filtrado en lugar del compromiso directo crea inevitablemente distancia, y la distancia en la gobernanza tiene consecuencias.
Cuando a las personas con discapacidad se les exige constantemente que naveguen por múltiples capas antes de que sus preocupaciones lleguen a quienes toman las decisiones, se envía un mensaje implícito: el acceso al poder es condicional, mediado y retrasado.
Y el retraso tampoco es neutral. Para las personas discapacitadas, la demora puede significar pérdida de independencia, deterioro de la salud o mayor dependencia de servicios que ya están al límite. Puede significar la diferencia entre estabilidad y crisis.
En ese contexto, frases como “Plantearemos esto a través de canales departamentales” dejan de parecer tranquilizadoras y comienzan a actuar como símbolos de cómo el sistema prioriza el proceso sobre la inmediatez.
Resulta difícil evitar la conclusión de que este sistema no está logrando satisfacer las necesidades de las personas a las que debe servir, no debido a una sola falla sino a la distancia acumulada entre la toma de decisiones y la experiencia vivida.
El fracaso en este contexto no siempre es dramático. A menudo es tranquilo, indicado por demoras, aplazamientos y garantías procesales sin cambios estructurales. Es un sistema que reconoce los problemas pero no siempre los resuelve al ritmo requerido por quienes los experimentan.
La cuestión, entonces, no es si el gobierno escucha, sino más bien si escuchar a distancia es suficiente.
En mi opinión, no lo es.
Para que la política sobre discapacidad tenga sentido, la experiencia vivida no puede permanecer filtrada a través de capas de burocracia antes de llegar a quienes toman las decisiones. Las personas con discapacidad deben estar presentes donde se toman las decisiones, involucradas en el momento del diseño y no consultadas después del hecho.
Eso requiere un cambio estructural: menos capas entre ciudadanos y ministros, incorporar el liderazgo discapacitado en los entornos de formulación de políticas y garantizar que la urgencia no se pierda en la traducción entre la experiencia y la acción ejecutiva.
También requiere reconocer que comunicación no es lo mismo que cambio. El reconocimiento no es lo mismo que la acción, y la tranquilidad no es lo mismo que la resolución.
El desafío que enfrenta el gobierno no es la falta de conciencia sino la falta de proximidad entre conciencia y autoridad. Hasta que se aborde esa brecha, las personas con discapacidad seguirán recibiendo respuestas cuidadosamente redactadas que afirman su preocupación pero postergan la acción.
Y cada vez más, eso ya no resultará aceptable.
Un sistema que continuamente dice “Hemos planteado esto” sin cambiar los resultados no está escuchando eficazmente sino que simplemente está gestionando las expectativas.
Y para quienes viven con las consecuencias del retraso, eso no es suficiente.
Matthew Kayne es un locutor, activista político y defensor de los derechos de las personas con discapacidad que ha convertido los desafíos personales en plataformas para el cambio. Es el fundador y propietario de Sugar Kayne Radio, una estación DAB y en línea dedicada a música edificante y conversaciones significativas, y líder de una petición nacional que pide una reforma del servicio de sillas de ruedas en el Reino Unido. Matthew, que vive con parálisis cerebral y sobrevivió a un cáncer de vejiga, canaliza su experiencia vivida hacia la defensa, la radiodifusión y la composición de canciones. Su ambición a largo plazo es llevar esta experiencia a la política como diputado, defendiendo los derechos de las personas con discapacidad, el acceso a la atención médica y la inclusión en el lugar de trabajo.
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Imagen principal: Producción Kampus/Pexels