27 de septiembre de 2023: cuando Amanda Hanley tenía 21 años y recibía tratamiento por linfoma de hodgkinconoció a un amigo para toda la vida.
“Se corre la voz en Rhode Island porque Rhode Island es muy pequeña. Una chica de la ciudad también estaba en quimioterapia”, dijo Hanley, que ahora tiene 32 años. “Ella y yo nos hicimos tatuajes iguales la otra semana”.
Su amistad ha durado más de una década. Hanley terminó el tratamiento activo y finalmente persiguió su sueño de convertirse en veterinaria. Mientras tanto, buscó un terapeuta, viajó, luchó contra el alcohol y soportó una semana de ansiedad antes de cada cita de seguimiento de oncología.
Cuando regresó a Rhode Island en 2020 después de terminar la escuela de veterinaria, su compañero de quimioterapia le habló de la clínica de supervivencia al cáncer en el Dana-Farber Cancer Institute en Boston, donde Hanley recibió tratamiento por primera vez.
“Ni siquiera sabía que existía la clínica de supervivencia hasta que regresé aquí”, dijo Hanley. “Me gusta mucho la clínica de supervivencia porque conocen tu historia. Es una vibra diferente”.
Hacer correr la voz sobre los recursos para la supervivencia del cáncer es uno de los desafíos que enfrenta el campo de la oncología hoy en día, así como innovar para satisfacer las necesidades cambiantes de una población más diversa de sobrevivientes del cáncer.
Para muchos tipos de cáncer, los tratamientos se han vuelto tan efectivos que ahora la enfermedad a menudo se considera una enfermedad crónica y no necesariamente una sentencia de muerte. Algunos médicos dicen que es realista imaginar un día en que el cáncer se considere similar a afecciones como la presión arterial alta o la diabetes.
El tiempo que viven las personas después de un diagnóstico de cáncer ha aumentado tanto que ha impactado significativamente esperanza de vida para la persona promedio en los EE. UU. Mientras tanto, más personas menores de 50 años se les diagnostica cáncer más que nunca.
Todo esto suma que más de 18 millones de personas en los EE. UU. viven como sobrevivientes del cáncer.
Cada persona tiene un conjunto de factores que cuentan una historia personalizada del cáncer, incluida la edad y las circunstancias de la vida actual, los tratamientos, si la enfermedad aún es detectable y, por supuesto, el tipo y la etapa del cáncer. Hay más de 200 tipos de cáncer.
“Es un grupo enorme de personas”, dijo Alicia Morgans, MD, MPH, directora médica del Programa de Supervivencia de Adultos de Dana-Farber.
Todo aquel a quien se le diagnostica cáncer es considerado un sobreviviente desde el día del diagnóstico, lo que representa un cambio desde la perspectiva de las décadas de 1970 y 1980, afirmó. Hace décadas, las principales preocupaciones de los sobrevivientes de cáncer eran un mayor riesgo de problemas cardíacos o cánceres secundarios derivados de la radiación y algunas quimioterapias.
“Ahora realmente estamos pensando de manera más amplia en lo que es importante para las personas, incluidas cosas como el sueño, la salud sexual, el apoyo psicológico y la nutrición”, dijo Morgans.
Los sobrevivientes de cáncer pueden sufrir efectos de por vida a causa de la enfermedad y sus tratamientos, incluida fatiga, desafíos en las relaciones, impactos financieros y problemas de salud mental, sueño y fertilidad.
En Dana-Farber, las innovaciones recientes en los programas de supervivencia incluyen atención especializada a jóvenes sobrevivientes de cáncer, como aquellos que tuvieron cáncer testicular o cáncer colorrectal.
“Los pacientes jóvenes pueden tener mayores necesidades y tener diferentes áreas de énfasis”, dijo Morgans.
Pero no todos los sobrevivientes de cáncer recibirán una llamada telefónica personal mucho después de finalizar el tratamiento para ofrecerles servicios de apoyo. En muchos casos, la divulgación es simplemente un cartel en la cafetería de un centro oncológico o un cuestionario automatizado enviado en un portal para pacientes, con respuestas luego enviadas para seguimiento, dependiendo de cómo el sobreviviente responda una serie de preguntas.
Los sobrevivientes de cáncer deben defender sus necesidades actuales, dijo el Dr. Arif Kamal, director de pacientes de la Sociedad Estadounidense del Cáncer y oncólogo del Duke Cancer Center en Durham, Carolina del Norte.
“Reconocer que la atención de supervivencia es una atención especializada que necesita un conjunto especial de habilidades, ojos y oídos. La experiencia no termina porque se termina la quimioterapia”, afirmó.
Los pacientes deben sentir la misma cantidad de apoyo y atención después del tratamiento que durante el proceso mismo, dijo Kamal.
Para Hanley, eso significa tener a alguien capacitado para examinar sus ganglios linfáticos, ya que su cáncer afectó el sistema linfático. Cuando acudió por primera vez a su médico de atención primaria sospechando una enfermedad grave, sus preocupaciones sobre la dramática pérdida de peso y un bulto en el cuello fueron descartadas y vinculadas con sus recientes estudios en el extranjero, en Costa Rica.
“Si hubiera escuchado a mi primer médico de atención primaria y no hubiera hecho nada, estaría muerto”, dijo Hanley, cuyo cáncer fue etapa III en el momento del diagnóstico.
Ver a un proveedor, como una enfermera especializada, en una clínica de supervivencia es como tener una persona clave para gestionar la atención médica como sobreviviente de cáncer.
“Se los quita el oncólogo, pero están adyacentes a ellos. Están entre el mundo de la oncología y el mundo de la atención primaria”, dijo Morgans. “Ellos pueden hacer un seguimiento por usted. Pueden seguir tu mamografía anual, por ejemplo”.
“No hay una fecha límite para la supervivencia”, dijo. “Puedes quedarte allí hasta que quieras seguir adelante. No te echarán”.
El nivel y el tipo de apoyo continuo que desean los sobrevivientes de cáncer varían ampliamente, y está bien pedir más o menos, dijo Kamal.
“Hay algunos pacientes que dicen: ‘Una cita una vez al año está bien para mí’, y otros pacientes quieren verme una vez al mes para hablar sobre lo que tienen en mente porque algunos se preocupan”. él dijo. “Es posible que el cáncer haya desaparecido, pero sus efectos residuales aún pueden persistir, y esos son temas que vale la pena abordar”.
Conectar a los sobrevivientes con recursos útiles es un área que necesita más atención en los programas de supervivencia, dijo la investigadora Chloe Zimmerman, estudiante de medicina y doctorado en la Universidad de Brown en Providence, Rhode Island. Ella fue la autora principal de un estudiar publicado este verano que mostró que una práctica china de mente y cuerpo llamada qi gong tuvo un éxito similar en el tratamiento de la fatiga relacionada con el cáncer, en comparación con un programa de ejercicio tradicional y más extenuante.
En promedio, las mujeres del estudio todavía tenían niveles significativos de fatiga más de 4 años después de completar el tratamiento activo.
“En este momento, el problema más importante es que muchos oncólogos no recomiendan un programa posterior al tratamiento”, dijo Zimmerman. “La mayoría de los participantes de nuestro estudio nunca habían escuchado que la fatiga era algo que podrían enfrentar después del tratamiento, así que creo que desde una perspectiva educativa, cuantos más programas para sobrevivientes haya, mejor”.