Por Diane Marshall, contado a Keri Wiginton
La elección de recibir tratamiento para la forma húmeda de degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) es una obviedad. Tienes que recibir inyecciones para salvar tu visión. Una intervención rápida puede incluso mejorar su vista.
Y para aquellos de nosotros con atrofia geográfica (AG), una forma avanzada de DMAE seca, hay esperanza para el futuro ahora que se aprobó el primer tratamiento. Los pros y los contras no están tan claros, pero después de hablar con mi especialista en retina y con personas de mi comunidad de AMD, decidí hacerlo.
Recibí mi primera inyección en el ojo a principios de este verano. Sentí una extraña sensación de presión pero no dolor. Y estoy bien con eso.
Espero que este tratamiento ralentice el crecimiento de mis lesiones GA. Sin embargo, admito que tengo dudas sobre si seguir recibiendo inyecciones en el ojo aproximadamente cada mes durante el resto de mi vida. Pero aquí hay un poco más sobre el proceso de pensamiento detrás de mi decisión.
Cómo se ve el mundo con atrofia geográfica
Mi optometrista me diagnosticó DMAE en etapa temprana a la edad de 54 años. En ese momento, el especialista en retina me dijo que no me preocupara demasiado por eso. Avance rápido 22 años.
A los 76 años tengo GA en ambos ojos. Recientemente, me quedé legalmente ciego en el izquierdo. Es un nombre un poco inapropiado porque todavía puedo ver a través de él, pero le digo a la gente que se imagine mirando la vida a través de una lente cubierta ligeramente con vaselina.
Algunas áreas de mi visión central, especialmente en el ojo izquierdo, también están en blanco o atenuadas. Por ejemplo, no puedo ver la esquina de mi televisor si lo miro directamente. A veces las letras son tan débiles que no puedo leerlas. Desaparecen palabras enteras al final de una frase.
Y como muchas personas con GA, no puedo distinguir los detalles faciales. Alguien puede estar a 5 pies delante de mí y es posible que no sepa quién es a menos que preste mucha atención a su lenguaje corporal. Incluso mi cara se nubla cuando me miro en el espejo.
Mi percepción de profundidad también está apagada. El otro día intenté echar agua en un vaso y lo derramé por toda la encimera.
Por qué le pregunté a mi médico sobre el tratamiento de la atrofia geográfica
Este nuevo tratamiento no revertirá la pérdida de visión, pero puede retardar el crecimiento de las lesiones GA entre un 18% y un 22% en los primeros 12 meses. Esa tasa puede aumentar hasta el 36% si recibe vacunas mensuales durante 2 años. Esas cifras me parecen mínimas, por eso al principio estaba en contra de vacunarme.
Pero mi especialista en retina me dio una noticia impactante hace varios meses.
La agudeza visual de mi ojo izquierdo ya no era estable en 20/70. Al principio era 20/150. Pero no quedó ahí. Cuando fui a un chequeo uno o dos meses después de esa visita, mi visión había progresado rápidamente a 20/200. Eso me califica como legalmente ciego en ese sentido.
En el pasado, cambiar mi receta marcaba una gran diferencia. Pero mi optometrista me dijo que no hay mucho que pueda hacer para corregir mi visión más allá de este punto. Fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba hacer algo para estabilizar la vista en mi ojo izquierdo.
Le pregunté a mi especialista en retina si esta nueva inyección podría funcionar para mí. Si bien no mencionó el tema primero, estuvo de acuerdo en que las inyecciones en los ojos podrían ser útiles para retardar la progresión de GA en ambos ojos. Y siempre puedo cambiar a un mejor tratamiento si aparece uno, me aseguró.
Mientras seguí adelante con el tratamiento en mi ojo izquierdo, todavía tengo una serie de preguntas rondando por mi mente. Algunas que quizás quieras preguntarle a tu médico son:
- ¿Las inyecciones aumentan mis posibilidades de tener DMAE húmeda? Si es así, por cuánto?
- ¿Qué sucede si recibo inyecciones para GA y luego las necesito para la DMAE húmeda?
- ¿Cuánto ralentizarán los disparos el GA con el tiempo? ¿Los beneficios se acumulan con el tiempo?
- ¿Existen efectos secundarios a largo plazo que aún no conocemos?
- ¿Los riesgos y el compromiso de tiempo superan los beneficios?
- ¿Qué tan malo es realmente perder toda mi visión central?
¿Seguiré tratando mi atrofia geográfica?
Mi especialista en retina dice que la elección es mía y que puedo dejar de hacerlo cuando quiera. Por ahora, planeo seguir vacunándome. Y recibiré tratamiento en ambos ojos en mi próxima cita. Eso significa pinchar una aguja en cada ojo el mismo día.
Mi ojo derecho estaba 20/60 la última vez que me revisó el oftalmólogo, pero creo que ahora está peor. Y necesito protegerlo lo mejor que pueda. Hasta ahora, puede llenar algunos de los espacios en blanco de mi ojo izquierdo. Y siempre cierro el ojo izquierdo cuando leo para poder enfocar solo con el ojo derecho.
Si supiera que una terapia segura con células madre o génica está al alcance de la mano, probablemente pausaría las inyecciones por un tiempo. Pero no tenemos un cronograma para los avances en el tratamiento de GA.
Y me preocupa que si no actúo ahora, mi visión podría deteriorarse por completo. Si eso sucediera, me arrepentiría de no haber hecho más cuando tuve la oportunidad.