Por Kylie Williams, contado a Sarah Ludwig Rausch
He tenido dermatitis atópica (DA), también conocida como eccema, desde que era un bebé. A lo largo de los años, mi eczema ha cambiado de alguna manera. Hace unos 5 años, tuve AD en mis manos peor que nunca. Además de empeorar, desarrollé un nuevo tipo de EA que causa ampollas pequeñas y dolorosas.
Todo esto también puede pasar factura a tu salud mental; Por lo menos lo hace por mí. Cuando tengo que ajustar mi vida porque mi eccema ha empeorado, puedo sentirme destrozado y frustrado. También afecta mi sueño, ya que me despertaré con sensaciones de picazón, mordisco, roce y ardor.
Una cosa que he aprendido a lo largo de los años es que mis bengalas nunca son consistentes. Puedo usar el mismo jabón de manos durante 5 años y, de repente, me provoca un ataque de ira.
Por muy frustrante que pueda ser, ahora sé que cualquier cosa que haya cambiado en mi rutina diaria puede provocar un brote: nuevos lugares, alimentos, detergentes o cualquier cosa con la que tenga contacto con la piel. Mi mejor consejo es simplemente prestar atención a cualquier cosa que haya cambiado y estar dispuesto a adaptarse a la adversidad.
A veces tengo que cambiar ciertas cosas de mi entorno. Fui barman durante muchos años y cuando el AD que tenía en las manos era malo, tuve que ajustar mi forma de trabajar. Llevé mi propio jabón de manos, usé guantes con más frecuencia y evité el contacto con ciertas frutas.
Sigue probando cosas nuevas hasta que encuentres lo que funcione para ti. Por ejemplo, a principios de este año, estaba pasando por un momento muy difícil debido a un brote grave en mis manos. Debido al COVID-19, me encontré lavándome las manos y usando desinfectante para manos más que nunca, y mis manos no estaban contentas con eso. Publiqué una pregunta en la comunidad de la Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) y recibí un montón de respuestas de otras personas con consejos sobre con qué jabones de manos tuvieron éxito. Cosas como esas realmente pueden ayudar a que el proceso parezca menos difícil.
No seas duro contigo mismo. Hable con su médico sobre qué medicamentos puede tomar para la picazón y el dolor intensos, y trate de controlarlos lo mejor que pueda. Por más difícil que pueda ser, y sé que puede serlo, ¡no te rindas!
Siempre he encontrado que el tratamiento es una parte difícil de mi camino hacia el eczema. He probado innumerables cremas, lociones y ungüentos tópicos para mi eccema. Además de mis recetas, probé todos los productos de venta libre que pude encontrar.
Una cosa que puedo decir es que necesita tomar descansos de ciertas actividades para que pueda darle tiempo a su tratamiento para que funcione. Para mí, esta es también una de las partes más difíciles de tener eccema.
Por ejemplo, disfruto mucho la jardinería y hago muchos proyectos al aire libre con las manos, que es donde mi eczema es peor. Pero es básicamente imposible tener ungüentos en las manos mientras intento trabajar en el jardín. Cuando mis manos están tan mal que el ardor y la picazón son insoportables, me tomo un descanso de esas actividades para poder dejar que mi eczema tenga la oportunidad de sanar un poco.
La otra cosa importante sobre el tratamiento es ser constante. Seré honesto; Este puede ser un paso difícil en el viaje. Mantener los ungüentos en la piel y seguir intentando realizar las actividades diarias puede ser realmente difícil. Pero seguir las aplicaciones recomendadas por su dermatólogo es importante, aunque pueda ser un desafío.
También me ha ayudado mucho a comprender las diferentes opciones de tratamiento. Estoy involucrado con la comunidad AAFA y he aprendido mucho en los blogs de la comunidad sobre tratamientos e incluso hablando con otras personas que tienen EA. Es útil saber que no está solo y que a otras personas les han fracasado los tratamientos.
Lo importante de esta comunidad es que pueden ayudarle a saber qué preguntarle a sus médicos y brindarle consejos de la vida real cuando no se sienta seguro acerca de sus tratamientos.
Mi viaje hacia el eccema ha sido agotador, irritante y, en ocasiones, gratificante. He luchado con mi autoimagen y mi autoestima. A veces todavía lo hago, y eso está bien.
Saber que no es el único que sufre de Alzheimer es una de las mejores maneras de superar algunas de sus luchas. Ésa es una de las razones por las que estoy tan agradecido por la comunidad AAFA. Encuentre lo que funcione mejor para usted y únase a comunidades como AAFA o busque a alguien con quien hablar para no sentirse solo. Sea constante con los tratamientos y, si algo no funciona, no tema probar algo nuevo. Haz preguntas y no dejes que tu AD te defina.