Por Kelly Aiken, contado a Kara Mayer Robinson
En 2012, después de algunos años de problemas respiratorios, fatiga y enfermedades frecuentes, descubrí que tengo miastenia gravis. Ahora, 10 años después, la fatiga sigue siendo un problema. Pero he encontrado formas de gestionarlo.
Altibajos diarios
Mi fatiga empeora a medida que avanza el día. Tiendo a hacerlo mejor por la mañana. Al final de la tarde, me estoy desgastando.
Normalmente estoy en la cama alrededor de las 6 de la tarde. Necesito unas 14 horas de reposo horizontal o acostado en la cama. Si no lo consigo, me alcanzará y estaré cansado por mucho más tiempo.
Aunque me cuesta dormir. Me cuesta conciliar el sueño y permanecer dormido. Cuando es particularmente difícil, mi fatiga empeora.
También he notado otras cosas que desencadenan mi fatiga, como el calor, el estrés, las enfermedades y las picaduras de insectos. Ciertos alimentos también lo empeoran, como los dulces y las comidas grasosas. Me va mejor cuando como bastante sano.
A veces el cansancio surge de la nada. Puedo sentirme bastante bien y, de repente, termino.
Altibajos del tratamiento
Mi fatiga sube mucho según mi tratamiento.
Cada mes recibo una serie de 5 días de inmunoglobulina intravenosa (IgIV). Cuando tengo que recibir tratamiento, hago una imitación fabulosa de una muñeca de trapo. Estoy flojo y mi cuerpo simplemente no funciona como debería. Incluso mi función cerebral se ralentiza.
Antes de probar la IgIV, hacía plasmaféresis, un intercambio de plasma terapéutico, todas las semanas. Mi cerebro se ralentizó mucho y simplemente no podía pensar bien. Después de 5 años, decidí probar la IgIV. Hizo una gran diferencia. Todo mi cuerpo funcionó mejor y mi personalidad volvió. Ahora mi debilidad y fatiga son mejores que antes.
Estrategias que utilizo para controlar la fatiga
He descubierto algunas estrategias y adaptaciones para controlar la fatiga y funcionar mejor.
Tengo un dispositivo que rompe el sello de los frascos para poder abrir otros nuevos fácilmente. Los abrelatas automáticos son útiles. Incluso descubrí que si coloco un cinturón en mi cesto de la ropa sucia, puedo arrastrarlo, lo que facilita la tarea de lavar la ropa y funciona muy bien cuando trabajo en el jardín y necesito limpiar malezas o palos.
He aprendido que si tengo dificultades con una tarea, a menudo hay una forma más sencilla y menos agotadora de realizarla. Sólo requiere un poco de creatividad.
Para otras tareas que simplemente están más allá de mis capacidades, tengo algunas personas que siempre están a solo una llamada de distancia. Si bien odio absolutamente pedir ayuda, no podría estar más agradecido por estas personas en mi vida. También aprendí mucho de mi grupo de apoyo local de MG.
Los días previos a mi tratamiento, planifico con anticipación. Intento asegurarme de tener todo lo que pueda necesitar, para no tener que pedir ayuda más tarde. Intento hacer todo lo que hay que hacer para poder descansar durante mi serie y sentirme lo mejor posible después.
Descubrí que, a veces, Tylenol puede ayudar a controlar la gravedad de la fatiga. Parece retrasar la aparición del dolor, lo que en ocasiones retrasa la fatiga. Si tengo planeado uno o dos días largos, me despertaré y tomaré Tylenol primero para ayudar a disminuir la fatiga, y luego lo tomaré durante todo el día para ayudarme a durar.
Algunas personas practican meditación o yoga. Para hacer ejercicio, camino cuando mi cuerpo lo permite. Mi lugar feliz es el agua. Me encanta nadar. En mis buenos días en el agua, nunca sabrías que tengo una enfermedad muscular. El agua sostiene mi cuerpo y mi columna se puede estirar. Es uno de los sentimientos más asombrosos.
Encontrar un equilibrio
Descubrí que descansar cuando mi cuerpo me lo pide es la clave para mantenerme funcional. Si ignoro ese sentimiento, mis síntomas empeoran.
Hace años, a menudo me esforzaba hasta que mi cuerpo me detenía. La fatiga es algo espectacular. Hay un límite de resistencia que puedes hacer sin que tu cuerpo se rinda.
Cuando escucho a mi cuerpo, lo hago bien. Soy mucho mejor escuchando que antes, pero todavía tengo que volver a aprender mis límites una o dos veces al año.
Aprender a vivir con ello
Lo más difícil de la debilidad y el cansancio es a qué he tenido que renunciar.
Antes de mi experiencia con la miastenia gravis, trabajé como maestra en una guardería para niños y adultos con discapacidades del desarrollo. Me encantaba trabajar. Me encantó encontrar la motivación adecuada para animar a los niños a modificar su comportamiento y ser una fuente de apoyo para los adultos con discapacidad.
Tuve que dejar de trabajar cuando, muy rápidamente, me atacaron varios síntomas. He llegado a la aceptación ahora. Soy muy consciente de lo difíciles que pueden llegar a ser las cosas y agradezco que ya no me ponga tan mal. He aprendido a tomar mis días malos con cautela y simplemente subirme a la montaña rusa hasta que las cosas mejoren nuevamente, porque las cosas mejorarán.
He aprendido que nada es permanente. Todo es temporal. Sentirse bien es temporal, al igual que sentirse mal. Sólo tienes que agarrarte fuerte a esa barra de apoyo y agarrarte.