Por Rabia Malik, MD, contado a Kara Mayer Robinson
La miastenia gravis (MG) a veces se conoce como la “enfermedad del copo de nieve” porque nunca hay dos personas con MG iguales.
Esto también es válido para la respuesta al tratamiento. Al igual que otras enfermedades autoinmunes, la miastenia gravis no tiene cura. El objetivo del tratamiento es tener más días en los que se sienta usted mismo en lugar de una persona con MG.
Una variedad de tratamientos
Su médico puede considerar diferentes tipos de tratamiento. Pueden tener resultados variables.
Para la enfermedad leve, los inhibidores de la acetilcolinesterasa, como la piridostigmina, pueden brindarle cierto alivio.
Si sus síntomas son más graves, su médico puede probar medicamentos que supriman o modulen su sistema inmunológico. Pero los resultados suelen variar.
Pueden comenzar con corticosteroides como la prednisona. Estos también se conocen como esteroides. Si necesita una dosis alta de esteroides o si su cuerpo no los tolera, su médico puede probar con agentes ahorradores de esteroides, como el micofenolato y la azatioprina, que también se conocen como inmunosupresores.
También hay otros tratamientos más nuevos disponibles ahora. Los anticuerpos monoclonales son medicamentos intravenosos que se dirigen a una parte específica del sistema inmunológico llamada sistema del complemento. Por lo general, se usan en personas que no responden a los tratamientos tradicionales o que presentan efectos secundarios graves. Rituximab (Rituxan) es útil para algunas personas con MG, particularmente aquellas con anticuerpos MuSK. Otros dos son Eculizumab (Soliris) y el aprobado más recientemente por la FDA, ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) es una nueva clase de medicamento. Reduce los niveles de anticuerpos anormales que bloquean la transmisión de señales entre los nervios y las células musculares, que es lo que crea la debilidad en los pacientes con MG.
O su médico puede recomendarle medicamentos intravenosos o una cirugía de extirpación del timo.
Que esperar
Con inmunoglobulina intravenosa, o IVIG, y plasmaféresis, o PLEX, es posible que observe una mejora en unos días. Con medicamentos orales como los esteroides, puede tardar hasta 2 semanas. Para los agentes ahorradores de esteroides, puede ser de varios meses o incluso hasta un año.
Los medicamentos MG funcionan mejor si los toma de manera constante, sin cambios abruptos, por lo que la clave es mantenerse al día con su medicamento.
Cuando comience a tomar medicamentos, es posible que deba realizar un seguimiento estrecho con su médico y realizar análisis de sangre para asegurarse de que su cuerpo los tolere bien.
Antes de comenzar a tomar cualquier medicamento, pregúntele a su médico acerca de los efectos secundarios comunes. Averigüe si su medicamento debe tomarse con alimentos o con el estómago vacío.
Lograr un equilibrio
El tratamiento de la MG consiste en lograr un delicado equilibrio entre suprimir la enfermedad y minimizar los efectos secundarios. Su médico puede probar diferentes estrategias para reducir los efectos secundarios y mejorar la tolerancia.
Para la mayoría de los medicamentos nuevos, pueden comenzar con una dosis baja y aumentarla gradualmente según sea necesario.
A veces ayuda cambiar la dosis. Por ejemplo, si toma piridostigmina y tiene diarrea, calambres abdominales o calambres musculares, puede ser útil cambiar a una dosis más baja.
Si toma esteroides, su médico puede recomendarle tomarlos por la mañana con el estómago lleno para reducir la irritabilidad del estómago y el insomnio. El calcio y un suplemento de vitamina D pueden reducir el impacto de los esteroides en la densidad ósea. Limitar el consumo de azúcar y sal puede ayudar con el aumento de peso, la retención de líquidos y el aumento de los niveles de azúcar en la sangre y la presión arterial.
Cuando el tratamiento no funciona
La mayoría de las personas con MG responden muy bien a los medicamentos y comienzan a notar una mejora significativa en los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10% al 15% de las personas pueden tener una enfermedad muy resistente.
Hay varios factores que determinan cómo responde al tratamiento, incluido el subtipo de MG y la presencia o ausencia de neoplasia maligna o timoma del timo. Pero todavía hay una serie de elementos desconocidos, lo que dificulta predecir cómo responderá al tratamiento.
También es importante tener en cuenta que, aunque la MG se caracteriza por fluctuaciones, algunas personas desarrollan debilidad fija que puede no responder al tratamiento.
Gestión de desencadenantes
Dado que la MG es una enfermedad recurrente y remitente, es útil identificar los desencadenantes.
Los desencadenantes comunes incluyen:
- Dejar de tomar su medicamento MG repentinamente
- Enfermedad
- Cirugía reciente
- La privación del sueño
- Estrés
Leer y mirar una pantalla durante un período prolongado sin descansos puede provocar síntomas. Es típico que la mayoría de las personas con MG experimenten más síntomas al final de la tarde o al anochecer.
También es importante tener en cuenta que ciertos medicamentos, incluidos los antibióticos y los suplementos, como el magnesio, pueden agravar la MG.
Intente llevar un diario de síntomas para realizar un seguimiento de sus síntomas. Tenga en cuenta la frecuencia. Por ejemplo, si tienes visión doble, ¿es semanal, diaria o constante? Un diario de síntomas puede ayudar a su médico a comprender su respuesta al tratamiento y cómo modificar su régimen.
Cuidando de ti mismo
El cumplimiento de la medicación y el seguimiento estrecho con su neurólogo son importantes para aprovechar al máximo su tratamiento y evitar que la MG progrese.
Dormir bien. Intenta regular al máximo tu ciclo de sueño-vigilia. Tenga una hora constante para acostarse. Reducir la estimulación por las noches. No dejes la televisión encendida en el dormitorio. Tomar una siesta durante el día puede combatir la fatiga, pero trata de regular el tiempo y la duración de las siestas.
Comer bien. Consuma una dieta limpia y sencilla. Limite los alimentos procesados. Consuma más frutas, verduras y proteínas magras frescas.
Muévanse. Inicie un programa de ejercicios con la ayuda de su médico. Además de los beneficios cardiovasculares, el ejercicio puede ayudar a reducir el estrés y fortalecer los músculos. Intente hacer ejercicio en el momento del día en el que se sienta mejor.
vacunarse. Hable con su médico acerca de las vacunas para prevenir infecciones. La mayoría de las vacunas, incluidas la gripe, el herpes zóster y la COVID-19, se consideran seguras y eficaces para las personas con MG.
Construya una buena relación con su médico
Una buena relación médico-paciente es clave para el éxito. Su médico puede ayudarle a lograr el objetivo de tener más días en los que se sienta como usted mismo.
Pruebe estos consejos para mejorar su relación con su médico:
- Organizar. Haga una lista de sus síntomas y sus preguntas antes de su visita. Al final de su visita, solicite instrucciones por escrito.
- Hacer un seguimiento. Asegúrese de comprender cuándo necesita visitas de seguimiento. Descubra cómo ponerse mejor en contacto con su médico y su personal de apoyo. Por ejemplo, ¿prefieren llamadas telefónicas o un sistema de programación de citas en línea?
Recuerde, la comunicación abierta con su médico es esencial.