Por Alexandria Edwards, contada a Keri Wiginton

Tengo MG severa y refractaria. Tengo 25 ahora. Pero mis síntomas comenzaron cuando tenía 15 años. Estaba en la escuela y comencé a hablar con dificultad. Mis piernas colapsaron. Me sentí realmente débil. Pensaron que tal vez había tenido un derrame cerebral. Un médico supuso que podrían ser migrañas.

De hecho, tuve miastenia gravis. Pero no me enteré de mi enfermedad ni recibí el tratamiento adecuado hasta varios años después.

¿Cómo me diagnosticaron miastenia gravis (MG)?

Mis síntomas de MG aparecieron y desaparecieron durante mi adolescencia y mis primeros 20 años. Lidié con episodios de dificultad para hablar, ojos caídos, visión doble y debilidad muscular. Dejaría caer cosas al azar o me caería. Pensé que simplemente era torpe.

Las cosas empeoraron mucho cuando tenía 22 años. Empecé a tener problemas para masticar, tragar y respirar. Una vez mi voz desapareció por completo. Fui a urgencias, pero nadie sabía lo que estaba pasando. Me dijeron que hiciera seguimiento con mi médico de cabecera.

Mi médico de atención primaria (PCP) sospechó MG, pero mis pruebas de anticuerpos resultaron negativas en ese momento. Me fui sin respuestas claras.

Un mes después, terminé nuevamente en el hospital.

Fue el día después del Día de Acción de Gracias. Fui al baño y me quedé atrapado en el inodoro. Mis piernas no funcionarían. Luché por respirar. Bajé la cabeza y volví a hablar con dificultad. Tenía debilidad en todo el cuerpo.

Mi familia me llevó rápidamente a urgencias. Nos enteramos de que estaba sufriendo una exacerbación de la miastenia gravis. Comencé a tomar una dosis baja de un medicamento que ayuda a los nervios a comunicarse con los músculos. También me recetaron un esteroide que inhibe mi sistema inmunológico.

Pensé que todo estaría bien después de eso. Pero nadie me explicó cómo necesitaba cambiar mi vida diaria para vivir con MG. Durante el año siguiente, hubo más viajes a urgencias. Incluso entré en insuficiencia respiratoria y tuve mi primera crisis de MG.

Pero finalmente encontré buenos especialistas neuromusculares que me ayudaron a elaborar un plan a largo plazo.

¿Cómo son mis mañanas?

Me despierto a las 8 am y tomo mi primera dosis de medicamento. No puedo levantarme de la cama y funcionar sin él. Me quedo en la cama durante aproximadamente una hora mientras espero que haga efecto. Luego me levanto y me preparo café y desayuno. Me encantan las papas fritas y los huevos Benedict con una guarnición de croquetas de patata.

Tomaré el resto de mis pastillas cuando coma. Incluyen otro medicamento que inhibe mi sistema inmunológico.

Después del desayuno me vestiré. Eso puede resultar agotador. Necesitaré descansar después. Cuando tengo ganas, cuido a mi sobrina de 5 meses para que mi mamá pueda prepararle el desayuno. Mi sobrina pesa 15 libras, así que no puedo sostenerla por mucho tiempo. Pero juego con ella lo mejor que puedo.

Me gusta salir a caminar en algún momento de la mañana, tal vez hasta el buzón. Pero sólo si hace suficiente frío. Mis síntomas empeoran con el calor.

Luego me tomaré un tiempo para visitar Facebook y consultar los grupos comunitarios de MG. Me gusta ofrecer consejos útiles cuando puedo. Por ejemplo, las personas pueden tener problemas para recibir un diagnóstico o problemas con su tratamiento con IgIV. Es una infusión que recibo a través de una vena del brazo. Afecta el funcionamiento de mis anticuerpos.

¿Cuál es mi horario de la tarde?

Tomo mi medicamento cada 3 1/2 horas, lo que significa que es hora de recibir la segunda dosis alrededor de las 11:30 am. Luego almuerzo. Lo haré yo mismo si no estoy demasiado cansado. Si no estoy dispuesto a hacerlo, mi mamá me ayudará. Mi energía depende de dónde me encuentre en mi ciclo de IgIV.

En un buen día puedo comer prácticamente lo que quiera. Pero eso no incluye las cosas realmente crujientes. Y las hamburguesas grandes o los filetes duros no forman parte de mi plan de alimentación.

Pero a veces no puedo tragar muy bien. Esos días haré sopa o algo suave. O lo cortaré todo en trozos muy pequeños.

Si no puedo tragar nada (esto sucede aproximadamente una vez al día), recibiré toda mi nutrición y mis medicamentos a través de una sonda de alimentación. Me colocaron uno quirúrgicamente en el estómago. Lo necesito porque incluso con tratamiento, el problema de la deglución nunca se resuelve por completo.

¿Dónde paso mi tiempo?

Estoy mucho en casa, pero tengo mucho que hacer. Soy muy cercano a mi familia. Hacemos muchas cosas diferentes juntos. Vemos televisión, jugamos juegos de mesa o jugamos videojuegos.

Además, ayudo a cuidar a mi sobrina; Los bebés toman mucho tiempo.

Mis días no los paso en un trabajo. Pero fui a la escuela de cosmetología antes de que mis síntomas empeoraran mucho. Me interesa mucho el cuidado de la piel y el cuidado personal. Me gusta experimentar con tratamientos para el cabello y la cara. También hago eso por mi mamá. Ese es mi lenguaje de amor y una forma de mostrarle aprecio.

¿Qué consejos y herramientas son útiles para vivir con MG?

Modifico muchas de mis tareas diarias. Pero soy bueno adaptándome.

Tomemos como ejemplo la cocina. Es divertido y lo uso como salida creativa. Pero ayuda preparar las comidas por etapas. Haré la preparación y pondré todo en el frigorífico. La cocina en sí viene después, y me apoyo en mi andador o descanso en una silla junto a la estufa.

Luego está el baño. Creo que la mayoría de la gente se mete en la ducha y no piensa en ello. Pero para mí no es tan sencillo. Se necesita mucha energía para estar limpio.

Pero las duchas me resultan muy relajantes, especialmente si me siento estresado o deprimido. Mi silla de ducha ha marcado la diferencia. Antes tenía que sentarme en la bañera y pedir ayuda cuando necesitaba salir.

Si tiene MG, no tema obtener herramientas que le ayudarán a pasar el día.

Estas cosas no son una señal de que te estás rindiendo. Simplemente estás tomando el control de tu vida para hacer las cosas un poco más fáciles.

Cada día es diferente

Tengo un ataque de asma bastante a menudo. Si bien cada parte de mi tratamiento contribuye a mantenerme bien, los medicamentos no han curado mi enfermedad.

Es posible que siempre necesite completar las actividades con descansos. Pero es un buen día siempre que puedo moverme y hacer las cosas. En un mal día, estoy completamente postrado en cama. Los ataques graves como ese normalmente no mejoran hasta que recibo mis infusiones. Tengo mucha suerte de tenerlos en casa cada 2 semanas.

La MG es una enfermedad grave. Pero no asuma que no podemos participar en cosas divertidas. Invítanos a salir. Es posible que nos sintamos lo suficientemente bien como para ir. Sé que aprecio la elección de decir sí o no. A veces puedo sorprenderte.