Por Linda Chernek Moore, contada a Keri Wiginton

Ya sea que viva con alguien o no, el papel de cuidador puede consumirlo todo. Pero como dicen antes del despegue: primero póngase la máscara de oxígeno. En otras palabras, no puedes cuidar a los demás si no te cuidas a ti mismo.

También advierto a las personas que no sean cuidadores en helicóptero. En cambio, si su ser querido tiene pérdida de visión, ayúdelo a encontrar soluciones para ser tan independiente como quiera.

Ojalá hubiera sabido más sobre cómo ayudar a mi padre después de que le diagnosticaran atrofia geográfica (AG). Eso me llevó a iniciar Nuestro viaje sobre la degeneración macular en Facebook unos años después de su muerte. Mi objetivo entonces y ahora es ayudar a los cuidadores y a las personas con cualquier forma de degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) a encontrar información y apoyo.

Si su experiencia como cuidador se parece en algo a la mía, es posible que no aprenda todo lo que necesita saber en el consultorio del médico.

Déjame contarte sobre mi papá

Ahora tengo 70 años y cuidé a mi padre antes de que falleciera en 2012. No estoy seguro exactamente de cuándo le diagnosticaron GA, aunque su vista se volvió irregular unos 7 años antes de morir.

Él y mi madre, que padecía la enfermedad de Alzheimer, tenían alrededor de 80 años. Vivían en Pensilvania, pero mi esposo y yo estábamos a 700 millas de distancia, en Georgia. Y fue difícil tratar de gestionar su atención desde lejos.

Tampoco ayudó que mi papá no fuera una persona muy abierta. No sabíamos que tenía problemas de visión hasta que lo vimos con gafas de sol oscuras y quejándose de que no podía ver ciertas cosas.

GA es una forma avanzada de DMAE seca y causa diversos grados de pérdida de visión. La experiencia de su ser querido puede diferir de la de mi papá.

En las primeras etapas de su pérdida de visión, me dijo que dependería de mi mamá para que le dijera de qué color eran los semáforos. En ese momento, no pensamos que fuera gran cosa que no pudiera identificar las luces roja, amarilla y verde. Por supuesto, ahora sé que fue una señal temprana de AMD.

Finalmente lo llevé a su optometrista, aunque tomó un tiempo. Y era difícil obtener información del médico a larga distancia. Mis días como cuidador comenzaron hace 15 años, por lo que nos enviábamos faxes y correos electrónicos de un lado a otro. No devolvieron nuestras llamadas telefónicas, al menos no con regularidad.

Tuve que reconstruir cómo manejar su pérdida de visión. Y mi papá era una persona muy orgullosa que se negaba a aceptar ayuda la mayor parte del tiempo.

Cuando habla con personas con DMAE, a menudo les oye decir que uno de sus peores temores es la pérdida de independencia, especialmente al conducir. Lo que también surge con frecuencia, lo que escuché de mi padre, es que no te preocupes: sólo estoy conduciendo por la zona, me aseguró.

Desafortunadamente, alguien con GA puede tener uno o más puntos ciegos. Y sí, todavía tenía su visión periférica. Pero lo que podemos ver con nuestra vista lateral no es tan detallado como la visión central que usamos cuando miramos directamente las cosas.

Cuidado a larga distancia

Intentamos acercarnos a mis padres pero no pudimos.

Una de las cosas que hacía regularmente era hablar con los amigos de mis padres y otros familiares. Yo preguntaría: ¿Cómo están mamá y papá? Y a menudo obtenía más información sobre mis padres de esa manera que hablando directamente con mi padre.

También viajábamos a Pensilvania tanto como podíamos y siempre le preguntábamos a mi papá cómo manejaba las cosas diarias, incluida la medicación de mi mamá. Eso me preocupó porque ella tenía otros problemas médicos, incluido el Alzheimer.

Mi marido es un terapeuta ocupacional jubilado. Su especialidad eran las personas mayores y el Alzheimer. Puedes imaginar que fue de gran ayuda para mis padres.

Fuimos a la farmacia a comprarle muchas lupas. Los ponemos en el baño y por toda la casa. Y creamos un sistema improvisado para que aún pudiera administrar la medicación de mamá.

Pero ahora podría castigarme porque mi marido y yo podríamos haber hecho un mejor trabajo, creemos, al ayudar a mis padres si hubiésemos conocido todas las herramientas y técnicas de adaptación para la baja visión que podríamos haber probado.

Cómo los cuidadores pueden ayudar a sus seres queridos con pérdida de visión

Mi papá tardó en aceptar nuestro apoyo, aunque agradeció cuando nos sentamos con él en persona y descubrimos formas de hacerle la vida más fácil.

Pero en lugar de contarles lo que ayudó con mi papá, ya que no sabíamos mucho sobre ayudas para la baja visión en ese momento, creo que es mejor repasar lo que sé que está disponible ahora que desearía haber podido sugerirle. él en aquel entonces.

Definitivamente lo habría llevado a un optometrista de baja visión y a un terapeuta ocupacional de baja visión.

Los especialistas en baja visión saben preguntar cosas como: ¿Qué quieres hacer y qué no puedes? ¿Necesitas hacer una lista de compras, pero no puedes ver lo que escribes? Bueno, aquí tienes papel con líneas y marcadores negros.

Mi papá nos dijo que no podía ver la pantalla del televisor con claridad. Ahora sé que existen gafas telescópicas especiales para ayudar con problemas como ese. Además, habríamos invertido en mejores lupas para personas con GA. Hay muchísimos de ellos ahora.

Algunas personas utilizan lupas de vídeo, o CCTV, para leer el periódico, el correo, un libro o cualquier cosa impresa. Incluso puedes usarlos para el cuidado personal o para manualidades. Puede apuntar la cámara de video a cualquier cosa que desee ver en mayor tamaño y con más detalle.

Si su ser querido no es tan experto en tecnología, llévelo a un especialista en baja visión. Un profesional se tomará el tiempo para enseñarles cómo funcionan los dispositivos adaptativos y qué herramientas pueden ayudarles más.

Cómo saber lo que ve su ser querido

Los cuidadores deben intentar comprender cómo ve el mundo una persona con AG. Consigue un periódico o escribe un par de líneas de palabras y pregúntale a tu ser querido qué ve. ¿Desaparecen ciertas letras o palabras?

También puedes conseguir un reloj antiguo con números. Pídale a su ser querido con GA que mire el punto central. Es posible que le digan que no ven el número 2 o el número 6. Es posible que algunas personas no puedan ver el punto central.

Si es posible, acude a las citas con tu ser querido y habla con el médico sobre el significado de sus pruebas. Recuerde que algunas personas con GA obtienen buenos resultados en las pruebas de agudeza visual y otras no. Pero lo bien que alguien ve una tabla optométrica no dice mucho sobre cómo ve en el mundo real.

Pídale a su ser querido que describa cómo le afecta la pérdida de la visión. Intente que le den ejemplos específicos de áreas en las que pueden necesitar ayuda.

Mi mejor consejo para los cuidadores

Puede que le resulte difícil priorizar sus necesidades. Pero una dieta saludable, ejercicio y manejo del estrés son fundamentales. Y una red de apoyo sólida es vital para todos los involucrados. Comuníquese con amigos y familiares, grupos en línea o conozca a otras personas en su comunidad.

Conozca los hechos sobre GA. Descubra cómo cambia la condición con el tiempo. Luego busque ayudas, servicios o especialistas para la baja visión que ayuden a su amigo o familiar a vivir su mejor vida a pesar de esta enfermedad.

Siento que soy una especie de cuidador de las personas de mi comunidad de Facebook. Y muchos de los recién diagnosticados que acuden a nuestro grupo tienen miedo. ¿Cómo se lucha contra el miedo? Lo hacemos con información.