Simplemente iban al cine. Pero en el teatro hacía demasiado calor. Cuando se fueron, ni siquiera podía mantener la cabeza erguida. No podía hablar. Y ciertamente no podía caminar.
“Afortunadamente, tenía mi silla de ruedas”, dice Zach McCallum. “Pero yo era un desastre”.
McCallum, de 55 años, fue diagnosticado con miastenia gravis (MG) en 2015. Desde entonces, ha hablado mucho sobre su condición. Pero ese día se sintió “realmente avergonzado”. Era una etapa temprana de su enfermedad y no quería que su hermana lo viera así.
Luego ella le dio un mensaje que se le quedó grabado y que transmite a otros miembros de la comunidad de MG: No ayuda a tus amigos y familiares si ocultas esto.
“Es útil ser honesto acerca de lo que estás viviendo”, dice McCallum.
Si le han diagnosticado MG, aquí le ofrecemos algunos consejos sobre cómo hablar con sus seres queridos.
Cómo iniciar la conversación
La MG es un trastorno neuromuscular poco común. Si su experiencia se parece en algo a la de McCallum, la mayoría de las personas con las que habla probablemente no hayan oído hablar de ella. También es una enfermedad que no se puede ver desde fuera. Eso puede hacer que a sus amigos y familiares les resulte difícil comprender lo que está pasando.
“Es una historia diferente si ha perdido una extremidad”, dice el Dr. Amit Sachdev, profesor asistente y director de la División de Medicina Neuromuscular de la Universidad Estatal de Michigan. “Pero en la miastenia gravis, el problema es la fatiga y la debilidad”.
A las familias a veces les puede resultar difícil entender por qué alguien que se ve bien no puede levantarse y lavar los platos o necesita ayuda para ir al baño, dice Sachdev. Pero es posible que vean las cosas un poco más claras si les explicas algunos aspectos médicos.
Dígales a sus amigos y familiares que tiene una enfermedad autoinmune. Su sistema inmunológico ataca ciertos receptores musculares más rápido de lo que su cuerpo puede producir otros nuevos. Esta inflamación adicional “impide que los nervios se comuniquen con los músculos”, dice Sachdev.
Con MG, eso comúnmente afecta la forma en que mueve los ojos, la boca, los brazos, las piernas o los músculos respiratorios.
Una analogía no tan científica también puede ayudar a entender su punto de vista. McCallum compara a MG con una estación de transmisión y un televisor o radio.
Los nervios envían una señal para “levantar el brazo o la pierna”, dice McCallum. “Pero pequeños idiotas han estado corriendo por el torrente sanguíneo destruyendo los receptores de las personas. Así que ahora los músculos no reciben la señal… y cuanto más los usas, más receptores se bloquean”.
Si quieren obtener más información sobre los entresijos de su afección, envíelos al sitio web de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
Repasa tu día a día con MG
Richard Nowak, MD, director de la Clínica de Miastenia Gravis de Yale, dice que su primera conversación con sus seres queridos variará dependiendo de en qué etapa del curso de su enfermedad se encuentre. Sus síntomas pueden cambiar o volverse más fáciles de controlar a medida que decida cuál es el mejor plan de tratamiento, dice.
Pero ya sea que le hayan diagnosticado recientemente o haya vivido con MG por un tiempo, informe a sus amigos y familiares qué síntomas tienen un gran impacto en su vida diaria.
Por ejemplo, la visión doble o los párpados caídos pueden dificultar la conducción o la lectura. A medida que aprende a controlar su MG, dice Nowak, es posible que necesite ayuda para ir a las citas con el médico, recoger sus recetas o ir al supermercado. Y dígales a sus seres queridos que es común que algunos de sus síntomas aparezcan y desaparezcan.
Es posible que se sienta perfectamente bien por la mañana, dice Nowak, pero al mediodía, por la tarde o temprano en la noche, es posible que tenga problemas para mantener los párpados abiertos o hablar. Ese cambio podría confundir a sus amigos y familiares si no saben qué esperar.
“A veces, al hablar con dificultad, la gente dice: ‘¿Has descansado lo suficiente o has estado bebiendo?’”, dice Nowak. “Es muy fácil malinterpretarlo como si estuviera sucediendo algo más cuando ese no es el caso”.
Algunos síntomas de MG pueden ser graves. Dígales a sus seres queridos que tomen nota de cualquier dificultad para respirar o problemas para tragar. Deberían buscar ayuda médica de inmediato si tiene problemas para respirar.
Mencione los síntomas a largo plazo
Los medicamentos y otras terapias pueden ser de gran ayuda para la mayoría de las personas con MG.
“Podemos conseguir que la mayoría de los pacientes estén libres de síntomas o con síntomas mínimos que no necesariamente afecten sus actividades diarias”, dice Nowak.
Pero el tratamiento no es una solución mágica para todos. McCallum tiene una forma refractaria de la enfermedad. Los medicamentos de acción rápida ayudan con algunos de sus síntomas. Pero todavía tiene mucha debilidad, especialmente en las piernas. Utiliza silla de ruedas u otras ayudas para distancias largas.
“Puedo caminar por la casa”, dice McCallum. “Cuando uso las muletas de mi antebrazo, puedo caminar 40 pies antes de tener que detenerme o me caeré. Ese es mi límite”.
Además de los músculos cansados, McCallum sufre mucha fatiga general y confusión mental. Dice que quienes están cerca de él saben cómo detectar las señales de que necesita descansar.
“Cuando estoy con mis amigos en el supermercado, miramos un racimo de uvas y digo: ‘Oh, sí, consigamos algunas cuentas’”, dice McCallum. “No es porque no sepa la palabra para uvas y de repente tenga afasia. Es que mi cerebro estaba como, ‘Estoy demasiado cansado para encontrar la palabra correcta, así que voy a elegir una’”.
Explica cómo se siente la vida con MG
Nadie podrá saber exactamente cómo te sientes. Pero es posible que existan algunas pruebas que le den a la gente una pequeña idea de cómo son algunos de sus síntomas.
“Hay pantallas de computadora que simularán cómo se ve la visión doble”, dice McCallum. “O puede decir: ‘Colóquese una pesa de 10 libras en cada muñeca y ahora haga todo lo que tenga que hacer’”.
Sachdev dice que es complicado intentar encontrar el ejemplo correcto. Pero puedes decirle a alguien sin MG que recuerde lo débil y cansado que se siente después de hacer ejercicio muy duro o de salir a correr mucho tiempo.
“Piense en el esfuerzo que hizo falta para llegar a ese punto”, dice Sachdev. “Ahora piensa en tus actividades diarias que te llevarán a ese punto”.
Cómo mostrar apoyo a alguien con MG
McCallum vive solo, pero trabajó con un diseñador que cumple con la ADA para remodelar su espacio vital. Su cocina y su baño ahora son accesibles para sillas de ruedas y instaló un salvaescaleras. Este tipo de cambios adaptativos son algo en lo que debe pensar si vive con alguien que tiene MG.
Como amigo o familiar, también puedes colaborar con las cosas cotidianas. Los amigos de McCallum pueden lavar la ropa o limpiar los platos. Y demuestran que se preocupan de manera sutil.
“Muchas veces simplemente están haciendo pequeñas cosas reflexivas: ‘Vi esta herramienta de alcance y pensé que te resultaría útil’ o ‘Leí este interesante artículo sobre la forma en que funciona el sistema inmunológico y me pregunté qué harías. pensé en eso.”
Si tiene MG, McCallum recomienda que les informe a sus amigos y familiares cuando no sean de ayuda. Dales la oportunidad de cambiar para mejor. Pero “si sales de una conversación con alguien pensando: ‘Bueno, tal vez realmente necesito esforzarme un poco más’. Tal vez estoy siendo un poco vago’, entonces ese no es un buen amigo. No es alguien con quien quieras estar”.