Si estás buscando un esclerosis múltiple (EM) aplicación, hay muchas opciones. En Google Play y en la App Store de Apple, una búsqueda de “aplicaciones de MS” podría arrojar más de 1.000 resultados. Después de filtrar todos los que no están en inglés o que no están diseñados solo para MS, todavía tendrás alrededor de 100 para clasificar. ¿Cómo puedes saber cuál es mejor para ti?
Primero, decida qué información desea más. Diagnóstico de EM y tratamiento, pruebas de EM o autocontrol de la EM, ¿quizás? Las investigaciones muestran que las aplicaciones móviles para la EM pueden empoderarlo, ayudarlo a cumplir con su plan de tratamiento y, a veces, brindarle a su médico información que puede mejorar su atención.
Antes de hacer clic en un botón de descarga, piense en cómo desea utilizar la aplicación: ¿de manera informal o como una herramienta para guiar las discusiones sobre tratamientos? Si su objetivo es este último, primero averigüe si su médico tiene alguna sugerencia. Algunos podrían ser más útiles que otros.
Las aplicaciones de MS generalmente se desarrollan con muchas aportaciones de los pacientes, por lo que las funciones deberían resultarle atractivas. Pero es posible que la información no sea tan útil si desea compartirla con su médico.
“Lo que los pacientes creen que es valioso para los médicos a menudo es diferente de lo que realmente es valioso para los médicos”, dice James Bowen, MD, director médico del Centro de Esclerosis Múltiple en el Instituto Sueco de Neurociencia en Seattle.
Cuando una aplicación pregunta a los pacientes todos los días: “¿Cómo te sientes?” eso no nos proporciona información procesable, afirma: “Lo que los médicos realmente necesitan son resultados validados para diversos síntomas, como fatiga.”
Bowen fue fundamental para la selección y validación de escalas de medición, incluida una fatiga escala, para My MS Manager, una aplicación creada por la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (MSAA).
Algunas aplicaciones, incluida la de MSAA, pueden generar informes sobre varias métricas y enviárselos a su médico. Esta podría ser una manera fácil de compartir actualizaciones con más frecuencia, pero deberá asegurarse de que el consultorio de su médico pueda (y quiera) recibir dichos informes.
Las aplicaciones para EM pueden ofrecer una gran cantidad de información y herramientas útiles para el manejo de enfermedades, pero es posible que desee una aplicación centrada en algún otro aspecto de la vida con EM.
“Nuestra experiencia no es que exista una aplicación que funcione para todos, sino que hay categorías de necesidades que comparten las personas con EM”, dice Deborah Backus, PhD, directora de investigación de esclerosis múltiple en el Shepherd Center de Atlanta, una de los principales centros de rehabilitación del país. “Las personas con EM nos han dicho que [want] aplicaciones para ayudarles a recordar cosas. Usan aplicaciones como ayuda para la memoria”.
Es posible que desee un rastreador de síntomas, especialmente si tiene problemas cognitivos que le impiden recordar detalles o eventos que su médico debería saber. O tal vez desee una aplicación que le ayude a recordar citas o cuándo tomar sus medicamentos.
Algunas aplicaciones también pueden conectarlo con, o incluso unirse, a estudios sobre la esclerosis múltiple. La información que ingresa en su teléfono inteligente llega a los investigadores que estudian diferentes aspectos de la enfermedad.
Algunas aplicaciones de MS tienen funciones que se alinean con lo que su médico quiere que usted rastree. “Una aplicación que les gusta a nuestros médicos es BEST Suite”, dice Backus. Es un conjunto de cinco aplicaciones con actividades y educación. Una rama del Shepherd Center financió parte de su desarrollo. “Algunas funciones, como PaceMyDay, han resultado particularmente útiles para gestionar la energía y fatiga.”
Los médicos no dependen de las aplicaciones de MS, al menos no todavía, para capturar y comprender su información de salud. Por lo tanto, no debería frustrarse si su médico no tiene una opinión sobre ellos o no tiene sugerencias de aplicaciones.
Las aplicaciones de EM como estas son principalmente para su beneficio, para brindarle una mejor idea de su salud o ayudarlo a vivir mejor con EM, sola o con otras afecciones:
GESTIONA TU EM
Mi administrador de MS
Gratis, disponible para Apple y Android
Características: Realice un seguimiento de los síntomas, cree informes para el equipo de atención médica, reciba recordatorios de medicamentos, lea noticias relacionadas con la EM, encuentre la sala de emergencias más cercana
Ventajas: Gestione múltiples aspectos de la enfermedad, puesto a prueba en un entorno clínico, compatible con HIPAA
Por qué puedes confiar en él: Creado por la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (en asociación con @Point of Care); métricas científicamente validadas
SEGUIMIENTO DE SU FUNCIÓN FÍSICA Y COGNITIVA
Proyector MS
Gratis, disponible para Apple y Android
Características: Tareas sencillas ponen a prueba la función de tu mano, tu capacidad para caminar y tu procesamiento mental. La aplicación comparte esa información con su médico. Realiza un seguimiento de cómo cambian tus habilidades con el tiempo. Un diario puede ayudarle a comunicarse mejor con sus proveedores.
Ventajas: Una manera fácil de compartir detalles con su médico. Un método similar a un juego para controlar sus síntomas.
Por qué puedes confiar en él: De la empresa de biotecnología Roche, desarrollado con aportaciones de destacados expertos en EM.
GESTIONAR LA SALUD Y EL ESTILO DE VIDA CON EM/CONDICIONES NEUROMUSCULARES
MEJOR Suite
$10, disponible para Apple
Características: Incluye la aplicación PaceMyDay para planificar tu día y gestionar la energía; ReachMyGoals para ayudarle a establecer, monitorear y alcanzar metas; StrategizeMyLife para documentar y rastrear estrategias efectivas; CompleteMyToDos para crear y marcar de forma interactiva una lista de tareas pendientes.
Ventajas: Comparte datos entre todas las aplicaciones del paquete y recibe información de personas que viven con desafíos cognitivos relacionados con enfermedades o lesiones.
Por qué puedes confiar en él: Financiado por una subvención del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.; desarrollado en parte con el Shepherd Center de Atlanta, un hospital sin fines de lucro que se especializa en EM, así como en lesiones de la médula espinal, lesiones cerebrales, accidentes cerebrovasculares y otras afecciones neuromusculares.
MANTÉNGASE ALTO CON SUS MEDICAMENTOS
Gestión de medicamentos Medisafe (el nombre en la tienda de aplicaciones de Apple) / Recordatorio de medicamentos y pastillas de Medisafe (el nombre de Google Play)
Gratis (versión premium disponible con suscripción), disponible para Apple y Android
Características: Recordatorio/alarma de píldoras, detección automática de zona horaria, verificador de interacción de medicamentos, recordatorios de recarga, más de 20 mediciones de salud rastreables que se aplican a múltiples condiciones. Medisafe Inc. es una empresa de tecnología de salud digital.
Ventajas: Le ayuda a mantenerse al día con los medicamentos para múltiples afecciones, lo que a su vez mejora su salud general; puede reducir el riesgo de interacciones entre medicamentos.
Por qué puedes confiar en él: Sigue estrictas leyes de privacidad (cumple con HIPAA y GDPR).
ADMINISTRAR PLANES DE ATENCIÓN PARA MÚLTIPLES CONDICIONES Y PERSONAS
Clínica de atención
Gratis ($9,99/mes o $59,99/año para funciones avanzadas), disponible para Apple y Android.
Características: La aplicación de seguimiento/recordatorio de salud incluye seguimiento de síntomas, seguimiento de medicamentos, recordatorios y alertas para los cuidadores, base de datos de alimentos y bebidas, almacenamiento de registros de vacunación; Funciona con Apple Health y Google Fit.
Ventajas: Gestionar la atención médica preventiva crónica, aguda para todos sus problemas de salud; hasta seis miembros de la familia pueden compartir la aplicación; una persona puede realizar un seguimiento del plan de atención de la familia.
Por qué puedes confiar en él: Desarrollado en consulta con asesores médicos, con el apoyo de varios grupos médicos.
ENCONTRAR COMUNIDAD
PertenecerMS
Gratis, disponible para Apple y Android
Características: Una red social para personas con EM y sus cuidadores. Únase a grupos basados en intereses similares, charle con expertos, comparta sus experiencias, realice un seguimiento de las citas, organice registros médicos y encuentre ensayos clínicos.
Ventajas: Encuentre apoyo emocional y organícese en una sola aplicación.
Por qué puedes confiar en él: Presenta médicos y otros expertos respondiendo preguntas; cumple con los estándares de privacidad HIPAA y GDPR.