Por Katie M. Golden, contado a Kara Mayer Robinson
Como alguien que vive con migraña crónica, cada día es diferente. No existe cura para esta enfermedad neurológica genética, pero hay cosas que hago para controlar mi vida diaria.
Tengo 40 años y vivo en Santa Mónica, CA. Soy un escritor profesional y un defensor de las personas con dolores crónicos. Encuentro fuerza para pasar mis días con este mantra personal: Nunca dejes que tu dolor se desperdicie.
Dejame explicar.
Tuve mi primer ataque de migraña cuando tenía 5 años. Durante la escuela primaria, la universidad y mi vida profesional, seguí teniendo ataques de migraña. Durante algunos de estos períodos, definitivamente cumplí los criterios para tener migraña crónica. Pero no me di cuenta hasta más tarde.
Hace once años tuve un ataque de migraña del que no pude librarme. Perdí 2 meses seguidos de trabajo y estuve completamente postrado en cama.
Después de 3 meses, mi especialista en dolores de cabeza me dijo que tenía migraña crónica. Debido a que tenía ataques continuamente sin interrupciones entre ellos, aprendí que se llamaba migraña crónica intratable o migraña de estado.
En los últimos 11 años, he tenido muy pocos días sin dolor. Nunca estoy sin cierto nivel de dolor de cabeza y síntomas asociados.
Cómo se siente tener una migraña crónica
La sensibilidad a la luz y al sonido, las náuseas y los vómitos son lo que la mayoría de las personas piensan cuando escuchan la palabra migraña. Ojalá eso fuera todo con lo que tuviera que lidiar.
Experimento:
- Deterioro cognitivo
- perdida de palabras
- Problemas para tomar decisiones
- fatiga extrema
- Entumecimiento y hormigueo
- Torpeza
- Zumbido en mis oídos
- Sensibilidad al tacto
Mis ataques de migraña pueden ser muy dolorosos e incapacitantes. El dolor es más fuerte que cualquier concierto de rock al que haya asistido. Siento que mi cara se está derritiendo o cayendo. Mi cuerpo se tensa y lo único en lo que puedo pensar es en irme a la cama.
Esto puede durar 4 horas o una semana. Cuando pasa lo peor, tengo que esforzarme durante el período de recuperación para poder salir del ciclo.
Cómo manejo el dolor
Tomo medicamentos y suplementos todos los días para tratar de evitar que mi dolor aumente. Sé que es hora de buscar medicación aguda cuando lo único en lo que puedo pensar es en los golpes en la sien izquierda y el dolor punzante detrás de los ojos. Pero no siempre ayuda.
Aproximadamente una vez al año, recibo tratamiento hospitalario que dura 5 días. Mis médicos me dan un cóctel de medicamentos que me ayudan a reducir algunos niveles mis niveles promedio de dolor. Los efectos duran de 6 a 8 meses.
Hay algunas cosas que hago cuando estoy en medio de una horrible migraña. Es útil recibir un masaje o utilizar un rodillo o una pelota de masaje en casa. Me gusta usar aceites esenciales como lavanda o menta. También me encanta usar una manta con peso. Y aunque es increíblemente difícil, intento levantarme y caminar. Cuanto antes empiece a moverme, antes empiezo a sentirme mejor.
Subidas y bajadas
Realmente no existe un día típico para mí. Cómo es cada día depende de qué tan intenso sea mi dolor y por cuánto tiempo. Como tengo migraña crónica intratable, siempre tengo algún nivel de dolor.
En los días de alto funcionamiento, mi dolor es leve y tolerable.
Soy más productivo por la mañana. Como el desayuno. Intento hacer algún tipo de ejercicio, aunque sea sólo durante 20 minutos. También tomo medicamentos para mantener tolerable el nivel de dolor.
Es posible que me tome tiempo para escribir, programar citas con el médico o hacer algunas tareas domésticas. Si mi nivel de dolor aumenta, puedo tomar una siesta. Cuando me despierte, puede que me sienta un poco mejor.
A veces tengo explosiones de energía y quiero terminar todo. Pero he aprendido que demasiada actividad puede agotarme durante los próximos días. Distribuyo mis recados y tareas domésticas a lo largo de la semana.
También trato de mantener un horario de sueño regular. Pero mi dolor de cabeza generalmente aumenta durante la noche, lo que puede dificultar conciliar el sueño. Es posible que tome más medicamentos para evitar que empeore y controlar mis síntomas para el día siguiente.
En los días de mucho dolor, tengo suerte si logro levantarme de la cama.
En estos días de bajo funcionamiento, todos los planes que tenía se tiran por la ventana. Salir de mi apartamento está fuera de discusión. Leer, mirar televisión o incluso mirar mi teléfono lo empeora. Puedo irme a dormir, esperando que las señales de dolor dejen de dispararse mientras estoy descansando.
Vivir con imprevisibilidad
Las personas más cercanas a mí conocen y comprenden la naturaleza impredecible de esta enfermedad. Si hago planes, siempre es con la salvedad de que depende de cómo me siento. Intento no hacer demasiadas promesas. Todavía tengo FOMO, o miedo a perderme algo. Pero conozco mis limitaciones y cómo se sentirá mi cuerpo si hago demasiado.
Cómo ayudan los cambios en el estilo de vida
El yoga, caminar y la atención plena me han ayudado. Pero a veces incluso un esfuerzo físico mínimo puede empeorar mi dolor.
Me tomó mucho tiempo sintonizarme con mi cuerpo de migraña. Me tomó 2 años trabajar con un entrenador para volver a mi estera de yoga y aprender a usar versiones modificadas de posturas.
No puedo cambiar la forma en que es mi vida día a día. Pero trato de utilizar mis experiencias con la migraña crónica para ayudar a otros. Ahora soy el enlace de defensa de la migraña para la Fundación del Dolor de EE. UU. También soy director de relaciones con los pacientes de la Coalición para Pacientes con Dolor de Cabeza y Migraña (CHAMP). Vuelve a mi mantra personal: nunca dejes que tu dolor se desperdicie.