Tres personas que han vivido con migraña crónica hablan de lo que les ha enseñado su viaje, desde los beneficios del ejercicio hasta la importancia de hablar por uno mismo.

Ejercita tu cuerpo y tu mente

Lindsay Weitzel, PhD, es autora y presentadora de podcasts/webcasts de la National Headache Foundation.

Mi primer recuerdo fue una migraña alrededor de los 4 años. Tuve dolor de cabeza todos los días después de eso, hasta los 30 años. Fue tan grave que me provocó algo llamado síndrome de dolor regional complejo, que se siente como fuego quemando hasta la médula ósea. .

Yo era un nadador competitivo. Utilicé el ejercicio para mantener bajo el nivel de dolor y afrontarlo mental y emocionalmente. En mi segundo año de secundaria, no podía controlar el dolor lo suficiente y la competencia era imposible. Eso fue muy importante para mí, no sólo porque el ejercicio me ayudó mucho con el dolor, sino porque cuando era adolescente, la natación era una parte muy importante de mi identidad.

Cuando sacaron un medicamento que me ayudó con mis migrañas más fuertes, tenía 17 años. Cuando el sumatriptán estuvo disponible, lo tomé los días que me hacían pruebas. Cambió totalmente mi GPA.

Aunque las migrañas todavía eran difíciles, comencé a correr: hacer más ejercicio por mi cuenta en lugar de concentrarme en la competencia. No sólo aumentó las endorfinas (los analgésicos naturales del cuerpo), sino que también evitó que la tensión muscular fuera tan intensa. Hoy en día, a mis 46 años, sigo haciendo ejercicio todos los días. Ayuda a evitar el dolor.

Ojalá la gente supiera lo debilitante y diversa que es la migraña. Creo que la gente conocerá a alguien que sufre migrañas y pensará que puede solucionarlo con un medicamento. Pero hay muchísimas personas cuya vida entera gira en torno a intentar combatir la enfermedad.

Todos los días me levanto, desayuno y medito. Trabajo con personas con migraña crónica y digo que hay que construir un muro de piedra: la mitad de las rocas son medicamentos y la otra mitad son factores del estilo de vida. El cemento que los mantiene a todos juntos es tu mentalidad. Para mí, la meditación es una gran parte de ese mortero. La migraña causa ansiedad, pero la preocupación de que el dolor vuelva es una de las cosas que hace que vuelva. Básicamente solo estudio meditación. Leo diferentes libros, uso diferentes aplicaciones, simplemente me dejo llevar.

Siga buscando un tratamiento que funcione

Cindy Otis de Irmo, SC, ha tenido migrañas durante décadas.

Mi experiencia con las migrañas abarca 28 años, varios neurólogos y muchos medicamentos. Desafortunadamente, los míos son causados ​​por cambios drásticos en la presión barométrica, por lo que poco puedo hacer para evitarlos. Mis hijos me llamaron «Cabeza de Barómetro» durante años.

Vivimos en las montañas Pocono durante 2 años. La altitud era de unos 2200 pies, pero la frecuencia con la que se movían los frentes parecía ser el gran problema. Cuando nos mudamos fuera de las montañas, ¡mis migrañas disminuyeron de cuatro por semana a siete u ocho por mes!

Finalmente, la investigación sobre la migraña produjo un medicamento preventivo que funciona para mí. Es un anticuerpo monoclonal que tomo en forma de inyección una vez al mes. Ahora suelo tener tres migrañas al mes como máximo. Así que no más visitas a emergencias o atención de urgencia y «días perdidos» recuperándose de los efectos de todas esas drogas. Cuando tengo migraña, tomo un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE) en polvo al que se le agrega agua y lo bebo.

‘Prometí que la migraña no arruinaría mi vida’

Jill Dehlin, enfermera registrada, preside el Consejo de Liderazgo de Pacientes de la National Headache Foundation.

Tenía 32 años cuando tuve mi primer «dolor de cabeza de 3 días». Pensé que era un efecto secundario de un medicamento que estaba tomando. Desafortunadamente, suspender el medicamento no detuvo el dolor de cabeza.

Mis ataques suelen producirse en el lado izquierdo de la cabeza, justo encima de la oreja y el ojo. El dolor es punzante, ardiente, punzante. Los ataques de migraña se expresan en una escala de dolor del 1 al 10, pero eso no cuenta toda la historia. Mi peor dolor fue como si alguien hubiera perforado un agujero en el lado izquierdo de mi cabeza y vertido un poco de ácido caliente, luego hubiera tocado música fuerte y fuerte y me hubiera metido la cabeza en el cemento con cada golpe. A veces el dolor era tan intenso que no podía hablar.

En aquel entonces no existían buenos tratamientos para la migraña, así que tomé medicamentos sin receta. Luego, cuando cambié de internista, el nuevo me recetó un betabloqueante como preventivo. Redujo la frecuencia, intensidad y duración de mis ataques. Pero no podía tolerar los efectos secundarios, que incluían depresión. No estaba tan triste sino simplemente «atascado» y desmotivado. Afectó mi capacidad para poner en marcha la investigación de mi tesis y, en última instancia, para terminar mi doctorado.

En noviembre de 2006 quedé completamente discapacitado. Mi internista me remitió a un especialista en dolores de cabeza. Hasta 2018, no existían medicamentos preventivos específicos para la migraña, solo medicamentos tomados de otras afecciones como la epilepsia y la depresión. Probé más de 60 medicamentos diferentes para la prevención y usé triptanos para tratar un ataque. Me sentí como un conejillo de indias.

Cuando me volví crónica y tuve que dejar de trabajar en mi doctorado, juré que la migraña no arruinaría mi vida, que simplemente cambiaría su trayectoria. He hecho pequeñas cosas para traerme alegría. Aprendí a tocar el arpa, a tomar hermosas fotografías con una cámara. Me encanta estar en la naturaleza. Tengo un perro de agua portugués muy activo y él me saca a hacer ejercicio.

Junto con los medicamentos, los ejercicios de relajación, la biorretroalimentación y la terapia cognitivo-conductual han sido de gran ayuda. La ansiedad y la depresión son comunes entre las personas con migraña. También utilizo un dispositivo de estimulación nerviosa (neuromodulación) diseñado para la migraña.

Quiero que otros sepan lo común que es la migraña: el 18% de las mujeres y el 6% de los hombres la padecen. Es en gran medida hereditario y existen preventivos específicos para la migraña que son bastante eficaces. Las personas que tienen 4 o más días al mes de discapacidad por migraña deberían considerar tomar un medicamento preventivo. Si los efectos secundarios son intolerables o si el medicamento no reduce sus ataques en un 50%, dígalo. Prueba algo más. No te conformes.

Si siente que su médico no le escucha o no trata su migraña en serio, infórmeselo. No pueden leer tu mente. Si no está satisfecho con su atención, despida a su médico y busque otro que sepa más sobre la migraña. Además, ser parte de un grupo de apoyo para la migraña es invaluable. Otras personas con migraña han pasado por un viaje similar y «lo entienden».

Participo en lo que llamo «defensa cotidiana». Tengo una mecha morada en el pelo. Cuando estoy en público, la gente suele comentar al respecto. Les digo que el morado es el color para la defensa de la migraña, que soy enfermera con migraña, y luego les pregunto si tienen alguna pregunta. Me da un sentido de propósito para ayudar a los demás.