Por Erika Page, contada a Hallie Levine
Vivo con vitiligo desde que tenía 7 años. Comenzó como pequeños puntos en la parte posterior de mi columna, pero rápidamente se extendió, primero a mis rodillas y codos, luego a todo mi cuerpo. Cuando cumplí los 20 años, había perdido todo el pigmento de mi piel. Puse cara de valiente porque no quería que nadie supiera cuánto me dolía, pero había momentos en los que me acostaba desplomada, llorando en el suelo. Lo peor fue la sensación de falta de control.
Cuando se tiene vitíligo, es fácil sentir que es la única persona en el mundo que vive con la enfermedad. Pero no lo eres. Hay un pueblo entero nuestro ahí fuera. Gracias a Internet, también existen varias formas de encontrar su tribu de vitíligo. Ya sea a través de plataformas de redes sociales como Facebook o Instagram, blogs personales o incluso a través de mi propio sitio web, Viviendo moteadohay formas de conectarse con los demás y sentirse menos solo.
El poder de la conexión
Nunca olvidaré la primera vez que conecté con otra persona con vitíligo. Tenía 26 años. Hasta entonces nunca se me había ocurrido intentar hablar con alguien con mi condición; parecía muy personal y no era algo que quisiera compartir. Entonces, un día, me topé con un blog sobre vitíligo que realmente me impactó. La mujer tenía aproximadamente mi edad y vivía en la ciudad de Nueva York. Le envié un mensaje en LinkedIn y terminamos hablando por teléfono durante más de una hora.
Hablar con otra persona con vitíligo me hizo sentir normal. Ella conocía mi historia incluso antes de que yo tuviera la oportunidad de contársela. Ella entendió mi dolor y lo que estaba pasando. Hablamos de cómo se siente que nadie lo entiende. Claro, un familiar o un amigo puede consolarte mientras estás molesto, pero no pueden comprender la realidad fundamental de vivir con manchas todos los días. Cuando colgué el teléfono lloré, pero también sentí una sensación de paz: me había dado cuenta de cuánto poder había en no sentirme sola.
Decidí en ese momento lanzar un sitio web. Me sorprendió la falta de recursos para las personas que viven con vitíligo. A mí también me encantaba escribir desde pequeño. ¿Por qué no combinar mis dos pasiones para crear una plataforma positiva y edificante? Quería capturar los pequeños momentos de vivir con vitíligo: cómo es que te miren en el supermercado o estrechar la mano de alguien cuando entras por primera vez a una reunión. Más importante aún, quería crear un espacio donde la gente pudiera hablar sobre cómo vivir con vitiligo, especialmente de una manera positiva e inspiradora.
Ganando fuerza a través de las redes sociales
Cuando me diagnosticaron por primera vez, no había cuentas de Instagram a las que pudiera recurrir en busca de inspiración o consejo. Hoy en día, sin embargo, cualquier persona recién diagnosticada puede fácilmente obtener
en las redes sociales y siga a otras personas que se parecen a ellos. Es un hermoso regalo. Es muy enriquecedor no sólo tener tu feed de Instagram lleno de estas personas, sino también darte cuenta de que la afección no se apodera de toda su vida. Aprendes que si bien eres una persona que tiene vitíligo, eso no define quién eres. Es un cambio pequeño pero fundamental cuando se trata de aprender a vivir con vitíligo.
También inspira de otras maneras. Hace unos años, otra mujer con vitíligo en Instagram me retó a quitarme el bronceador que había estado usando de pies a cabeza durante algunos años para cubrir mi vitíligo. Al principio la idea me hizo sentir mal del estómago. Pero la idea había sido plantada. Un año después, tuve el coraje de ir corriendo al supermercado sin bronceador durante 5 minutos. Al principio me sentí expuesto, pero una vez que volví al auto, me sentí tranquilo y confiado. Me habían visto personas sin bronceador ni maquillaje (literalmente mi peor temor) y no había pasado nada.
Cómo encontrar tu tribu
Hay muchas maneras de comunicarse y obtener una conexión virtual o en persona. Las primeras son las redes sociales, como un grupo de Facebook o una cuenta de Instagram. Estos son espacios seguros donde puede obtener ideas, compartir pensamientos y obtener apoyo social. (Puedes encontrar una lista de cuentas de Instagram a seguir aquí.) También existen redes de miembros como la Comunidad de Darlings Dappledque ofrece a los miembros un grupo privado de Facebook, debates virtuales mensuales, entrevistas comunitarias en vivo y noticias seleccionadas sobre vitíligo.
El apoyo en persona también puede ser importante. Grupos como el Fundación Global Vitíligo puede indicarle eventos locales cerca de usted. También está la conferencia anual del Día Mundial del Vitíligo, que le permite conectarse tanto con expertos médicos como con otros pacientes.
Una forma en la que me he conectado personalmente con otras mujeres con vitíligo es a través de las sesiones fotográficas de Living Dappled. Ha sido asombroso ver cómo crece la confianza de las personas a lo largo del día mientras las fotografiamos. Recuerdo que una vez, mientras nos sentábamos a almorzar, una de las mujeres me confió que nunca antes había usado un vestido que dejara al descubierto sus piernas. Se había sentido empoderada hasta ese día, como parte de una comunidad más grande.
Eso es lo que pasa con el vitíligo: puedes ver a otra persona que lo padece y formar una conexión fuerte sin siquiera saber el nombre del otro. Nos entendemos unos a otros de la manera que las parejas, los padres o los hijos no pueden hacerlo. El solo hecho de abrirte y hablar sobre tu piel te ayuda a crecer. Cuanto más hablas de ello y lo reconoces, más confianza tendrás en quién eres.