Por Mark Braxton, contado a Kendall Morgan
En 1996 descubrí una pequeña mancha blanca en mi pulgar. Me picaba. Pensé que era una costra o algo así. No pensé demasiado en eso. Luego comencé a notar otras pequeñas manchas blancas. Se estaban extendiendo.
El primer dermatólogo al que fui me miró y salió de la habitación. Regresó con un panfleto y dijo: “Esto es lo que tienes: vitíligo”. En ese momento no había mucha información. El doctor me recetó una crema tópica. Lo probé durante 6 meses. No me pareció que ayudara, así que paré. Me sentí desinflado.
Afortunadamente, cuando fui a otro dermatólogo, fue una experiencia diferente. Me estrechó la mano. Supo de inmediato que quería saber sobre las manchas. Me explicó que tengo vitíligo, que es una afección de la piel. No es contagioso, lo cual es importante que la gente sepa. No existe cura ni forma de detener la pérdida del color de la piel. Me dijo que podría extenderse o que tal vez regresaría parte del pigmento. Luego me hizo una pregunta que no esperaba: “¿Cómo está tu autoestima?”
En ese momento me sentí bien. Fueron sólo un par de pequeños puntos. Con el paso de los años, a medida que empezó a extenderse y pude ver cambios, comencé a sentirme más inseguro. Ahora lo tengo alrededor de la boca y en algunos puntos por todo el cuerpo. Dejé de usar pantalones cortos. Dejé de ir a la playa y a la piscina. Evitaría entornos sociales donde la gente pudiera mirarme. Era inseguridad y, a veces, una ligera depresión y ansiedad.
El aspecto mental es probablemente el mayor desafío al que me he enfrentado. El vitíligo cambió mi visión de mí mismo. No me veía como me veían los demás. Luché socialmente con amistades y relaciones. Una de las peores cosas que he descubierto que la gente puede decir es que no les molesta. Entiendo que puedas decir que no te molesta, pero hasta que no te pongas en mis zapatos, no lo entenderás. No es necesario mirarse al espejo para ver cómo su cuerpo o su piel cambian con el tiempo. Existe este miedo a lo desconocido.
No he buscado tratamiento, aunque me lo han ofrecido. Las cremas que probé al principio no parecieron ayudar. La fototerapia es una opción, pero lleva mucho tiempo y no quería correr el riesgo de quemarme. Pensé que podía hacer todo esto por mi cuenta. En 2019, me di cuenta de que había estado fallando. Algo que dijo un niño me ayudó a empezar a cambiar mi perspectiva. Estaba trabajando en un campamento y esta niña me dijo que yo era una mariposa. Ella identificó mis manchas como una mariposa, como algo hermoso.
Decidí que era hora de abrirme. Me uní a la Comunidad de apoyo al vitíligo de Carolina del Norte después de evitarla durante años. Fue la mejor decisión que he tomado. Durante mucho tiempo, mi vitiligo fue algo de lo que nunca hablé. Mi familia y mis amigos no sabían lo que sentía al respecto. Comencé a compartir mi viaje con otras personas y me ayudó mucho.
Ahora soy uno de los dos líderes de la Comunidad de Apoyo al Vitíligo de Carolina del Norte en Raleigh. También formo parte de la junta directiva de VITFriends, que es una organización nacional que fomenta las relaciones entre pares en la comunidad de vitíligo. Presento un podcast llamado Living Life and Love, donde otras personas con vitiligo pueden compartir su viaje. Descubrí que compartir mi propio viaje con una audiencia tan grande me liberó de una prisión personal en la que había estado viviendo durante demasiado tiempo.
Tener esta afección de la piel me ha abierto los ojos de muchas maneras. He llegado a un lugar de aceptación. He aprendido a vivir con vitíligo y a amarme a mí mismo. Algunos días siguen siendo difíciles si alguien susurra o mira demasiado fijamente. Los niños suelen sentir curiosidad y eso está bien. Intento educar a la gente sobre qué es el vitíligo.
A fin de cuentas, mi piel se ve diferente, pero todavía tengo intereses, pasatiempos y talentos. Disfruto escribiendo poesía y cuentos. Me gusta pintar y dibujar y ser creativo. Soy un gran admirador de la ciencia ficción y los superhéroes. Todos tenemos mucho más en común que lo que no tenemos. He pasado de ser inseguro a estar seguro de mí mismo. A menudo digo que es un proceso para todos los que formamos parte de la comunidad del vitíligo. Cada viaje es diferente. Todos tienen una historia que contar.