GoFundMe comenzó como un sitio de financiación colectiva para suscripción “ideas y sueños”, y, como lo expresaron una vez los cofundadores de GoFundMe, Andrew Ballester y Brad Damphousse, “para los momentos importantes de la vida.” En los primeros años, financió viajes de luna de miel, obsequios de graduación y misiones eclesiásticas a hospitales necesitados en el extranjero. Ahora GoFundMe se ha convertido en una plataforma de referencia para los pacientes que intentan escapar de las pesadillas de la facturación médica.
Un estudio encontró que, en 2020, el número anual de campañas estadounidenses relacionadas con causas médicas (alrededor de 200.000) fue 25 veces mayor que el número de campañas de este tipo en el sitio en 2011. Más de 500 campañas actuales están dedicadas a solicitar ayuda financiera para tratar a las personas, en su mayoría niños, que tienen atrofia muscular espinal, una condición genética neurodegenerativa. La terapia génica recientemente aprobada por la farmacéutica Novartis para niños pequeños con esta afección tiene un precio de alrededor de 2,1 millones de dólares para el tratamiento de dosis única.
Quizás el aspecto más condenatorio de esto es que pagar por una atención costosa mediante crowdfunding ya no se considera algo inusual; en cambio, se está normalizando como parte del sistema de salud, como hacerse análisis de sangre o esperar para una cita. ¿Necesita un trasplante de corazón? Iniciar un GoFundMe para subir al Lista de espera. Recurrir a GoFundMe cuando se enfrentan facturas se ha vuelto tan aceptado que, en algunos casos, los defensores de los pacientes y los funcionarios de ayuda financiera de los hospitales recomiendan el crowdfunding como una alternativa al envío a cobranzas. Mi bandeja de entrada y el “Proyecto “La factura del mes” (una colaboración de KFF Health News y NPR) se han convertido en una especie de mostrador de quejas para las personas que no pueden pagar sus facturas médicas, y me quedo atónito cada vez que un paciente me dice que le han informado que GoFundMe es su mejor opción. .
GoFundMe reconoce la confianza de los pacientes en su plataforma. Ari Romio, portavoz de la empresa, dijo que los “gastos médicos” son la categoría más común de recaudación de fondos que organiza. Pero se negó a decir qué proporción de campañas están relacionadas con la medicina, porque las personas que inician una campaña seleccionan por sí mismas el propósito de la recaudación de fondos. Podrían elegir la categoría familiar o de viaje, dijo, si un niño necesita ir a otro estado para recibir tratamiento, por ejemplo. Entonces, aunque la compañía ha estimado en el pasado que aproximadamente un tercio de los fondos Los costos recaudados en el sitio están relacionados con costos por enfermedades o lesiones, lo que podría ser un recuento insuficiente.
Andrea Coy de Fort Collins, Colorado, recurrió a GoFundMe en 2021 como último recurso después de que una factura de ambulancia aérea llevara las finanzas de su familia al límite. Sebastián, su hijo que entonces tenía un año, ingresó con neumonía en un hospital local y luego fue trasladado urgentemente en helicóptero al Hospital Infantil de Colorado en Denver cuando sus niveles de oxígeno bajaron. REACH, la compañía de transporte en ambulancia aérea que tuvo contrato con el hospital, estaba fuera de la red y facturó a la familia casi $65,000 por el viaje, más de $28,000 de los cuales pagó la aseguradora de Coy, UnitedHealthcare. Aun así, REACH continuó enviando facturas a la familia de Coy por el saldo y luego comenzó a llamar regularmente a Coy para tratar de cobrar, lo suficiente como para que ella sintiera que la compañía la estaba acosando, me dijo.
Coy llamó al departamento de recursos humanos de su empresa, REACH y UnitedHealthcare para pedir ayuda para resolver el caso. Solicitó ayuda financiera a varios grupos de pacientes y fue rechazada una y otra vez. Finalmente, consiguió que el saldo pendiente se redujera a $5,000, pero incluso eso era más de lo que podía permitirse, además de los $12,000 que la familia debía de su bolsillo por el tratamiento real de Sebastián.
Fue entonces cuando un funcionario de ayuda financiera del hospital le sugirió que probara GoFundMe. Pero, como dijo Coy, “no soy un influencer ni nada por el estilo”, por lo que el llamamiento “ofreció sólo un poco de alivio temporal: nos hemos topado con un muro”. Se han endeudado profundamente y esperan salir de ello.
En una respuesta enviada por correo electrónico, un portavoz de REACH señaló que no podían comentar sobre un caso específico debido a las leyes de privacidad del paciente, pero que, si el viaje en ambulancia se produjo antes de que la Ley Federal Sin Sorpresas entrara en vigor, el proyecto de ley era legal. (Esa ley protege a los pacientes de este tipo de facturas de ambulancia aérea y está en vigor desde el 1 de enero de 2022). Pero el portavoz añadió: “Si un paciente está pasando por dificultades financieras, trabajamos con él para encontrar soluciones equitativas”. Lo que es “equitativo” –y si eso incluye solicitar $5,000 adicionales, además de un pago de seguro de $28,000, para transportar a un niño enfermo– es subjetivo, por supuesto.
En muchos aspectos, según muestra la investigación, GoFundMe tiende a perpetuar las disparidades socioeconómicas que ya afectan las facturas médicas y las deudas. Si eres famoso o formas parte de un círculo de amigos que tienen dinero, es mucho más probable que tu campaña de crowdfunding tenga éxito que si eres de clase media o pobre. Cuando la familia de la ex gimnasta olímpica Mary Lou Retton inició una recaudación de fondos en otra plataforma, *spotfund, para su reciente estancia en la unidad de cuidados intensivos mientras no tenía seguro, casi $460,000 en donaciones rápidamente llegó. (Aunque Retton dijo que no podía conseguir un seguro asequible debido a una condición preexistente – docenas de cirugías ortopédicas – la Ley de Atención Médica Asequible prohíbe a las aseguradoras desde negarse a cubrir a las personas debido a su historial médico, o cobrarles tarifas anormalmente altas.)
Y dado el precio de la atención sanitaria estadounidense, incluso la recaudación de fondos más sólida puede parecer inadecuada. Si está buscando ayuda para pagar un medicamento de 2 millones de dólares, incluso decenas de miles pueden ser una gota en el océano.
Rob Salomón, Director ejecutivo de GoFundMe desde 2015 hasta marzo 2020quien en 2018 fue nombrado uno de los favoritos de la revista Time 50 personas más influyentes en atención médica, ha dicho que “nada le encantaría más que ‘médico’ no fuera una categoría en GoFundMe”. Él dijo a KFF Health News que “el sistema es terrible. Es necesario repensarlo y reestructurarlo. Los políticos nos están fallando. Las empresas de atención sanitaria nos están fallando. Esas son realidades”.
Sin embargo, a pesar de las nobles ambiciones de su visión original, GoFundMe es una empresa privada con fines de lucro. En 2015, los fundadores vendieron una participación mayoritaria a un grupo inversor de capital riesgo liderado por Accel Partners y Technology Crossover Ventures. Y cuando le pregunté si las facturas médicas eran la razón más común para las campañas de GoFundMe, el actual director ejecutivo de la compañía, Tim Cadogan, se mostró menos crítico que su predecesor con el sistema de salud, cuyos altos precios y crueldad financiera posiblemente han hecho famosa a su compañía.
“Nuestra misión es ayudar a las personas a ayudarse entre sí”, dijo. “No somos, ni podemos ser, la solución a problemas sistémicos complejos que se resuelven mejor con políticas públicas significativas”.
Y eso es verdad. A pesar del ambiente esperanzador del sitio, la mayoría de las campañas generan sólo una pequeña fracción del dinero adeudado. La mayoría de las campañas de gastos médicos en EE. UU. no alcanzaron su objetivo y algunas recaudaron poco o ningún dinero, según un estudio de 2017 de la Universidad de Washington. Las campañas obtuvieron en promedio alrededor del 40% del monto objetivo y hay evidencia de que los rendimientos (medidos como porcentaje de sus objetivos) han empeorado con el tiempo.
Carol Justice, una funcionaria pública recientemente jubilada y miembro sindical desde hace mucho tiempo en Portland, Oregón, recurrió a GoFundMe porque se enfrentaba a una factura gigantesca e inesperada por una cirugía bariátrica en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón.
Ella esperaba pagar alrededor de $1,000, el monto restante de su deducible, después de que su seguro médico pagara el límite de $15,000 por la cirugía. No entendía que un límite significaba que tendría que pagar la diferencia si el hospital, que estaba dentro de la red, cobraba más.
Y así fue, dejándola con una factura de 18.000 dólares, que debía pagar de una sola vez o en incrementos mensuales de 1.400 dólares, que eran “más que mi hipoteca”, dijo. “Me enfrentaba a declararme en quiebra o a perder mi coche y mi casa”. Hizo numerosas llamadas a la oficina de ayuda financiera del hospital, muchas de ellas sin respuesta, y sólo recibió promesas incumplidas de que “nos comunicaremos con usted” para saber si calificaba para recibir ayuda.
Entonces, dijo Justice, su asesor de salud, proporcionado por la ciudad de Portland, sugirió iniciar un GoFundMe. La campaña recaudó alrededor de $1,400, solo un pago mensual, incluidos $200 del asesor de salud y $100 de una tía. Ella obedientemente envió cada donación directamente al hospital.
En una respuesta enviada por correo electrónico, el sistema hospitalario dijo que no podía discutir casos individuales, pero que “la información de asistencia financiera está disponible para los pacientes y se puede acceder a ella en cualquier momento del viaje del paciente con OHSU. A principios de 2019, OHSU trabajó para eliminar las barreras para los pacientes más necesitados al proporcionar una evaluación rápida de asistencia financiera que, si se alcanza un cierto umbral, otorga asistencia financiera sin requerir un proceso de solicitud”.
Este cuento tiene un final feliz. Desesperada, Justice fue al hospital y se plantó en la oficina de ayuda financiera, donde tuvo una reunión entre lágrimas con un representante del hospital quien determinó que, dadas sus finanzas, no tendría que pagar la factura.
“Había pasado por toda la gama y simplemente lloré”, dijo. Dijo que le gustaría recompensar a las personas que donaron a su campaña GoFundMe. Pero, hasta ahora, el hospital no le devolverá los 1.400 dólares.
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