La nefropatía por IgA puede plantear algunas preguntas importantes. ¿Sus síntomas serán tan leves que apenas notará un cambio en su vida diaria? ¿Necesitará diálisis algún día? ¿Debería prepararse para un trasplante de riñón dentro de 10 o 20 años?
Es posible que no obtenga respuestas hasta que haya vivido con la enfermedad durante muchos años.
“Esa incertidumbre es increíblemente desafiante”, dice Susan Rubman, PhD, psicólogo médico de Yale Medicine. Ella trata a personas que reciben trasplantes de órganos.
Puede vivir una larga vida con nefropatía por IgA. Pero sus probabilidades de sufrir depresión, ansiedad y estrés continuo son mayores que las de alguien sin la afección. Junto con la ayuda de su médico, estos son algunos pasos que puede seguir para controlar su salud mental y renal.
Aprenda todo lo que pueda sobre la nefropatía por IgA
Pídale a su equipo de atención médica que le cuente todo sobre su afección. Si bien es posible que necesites aprender poco a poco, Rubman sugiere incorporar tanta información como puedas.
“Ser un consumidor médico informado siempre es más útil que evitar la información”, dice Rubman. “Porque podemos prepararnos mejor”.
Puede encontrar mucha información general en línea. Pero lo mejor que puede hacer es preguntarle a su médico detalles específicos sobre su salud. Aquí hay algunas preguntas para comenzar:
- ¿Cuáles son las posibilidades de que necesite diálisis?
- ¿Necesito hacer cambios en la dieta u otros cambios en el estilo de vida de inmediato?
- ¿Necesitaré medicación por el resto de mi vida?
- ¿Tratas a otras personas como yo? ¿Puedo conocerlos?
- ¿Puedo hablar con alguien que está en diálisis o recibió un trasplante de riñón?
- ¿Existe algún enfermero educador que pueda contarme más?
- ¿Necesitaré un trasplante de riñón?
- ¿Cuál es el pronóstico? ¿Esto mejorará?
También deberá acudir a controles y pruebas de seguimiento periódicos. La atención continua lo deja en una mejor posición para gestionar los cambios a medida que surgen. “Y poder alegrarnos cuando las cosas estén estables”, dice Rubman.
Manténgase activo cuando tenga nefropatía por IgA
Hable con su médico antes de comenzar una nueva rutina de ejercicios. Pero el ejercicio regular suele ser bueno para las personas con enfermedad renal. Hay muchas razones para ello. Pero algunas de las más importantes son que puede ayudar a controlar el peso, la presión arterial y el colesterol.
Para las personas con nefropatía por IgA, los estudios muestran que el movimiento regular también puede aliviar los síntomas de estrés mental y depresión, mejorar la calidad de vida relacionada con la salud y ayudar a que el corazón y los pulmones funcionen mejor.
Yonatan Peleg, MD, es nefrólogo (médico especialista en riñones) de Northwestern Medicine en Chicago. Además de tomar sus medicamentos, alienta a todas las personas con nefropatía por IgA a salir y moverse. Elija ejercicios aeróbicos o cardiovasculares para controlar la presión arterial.
Intenta realizar al menos 150 minutos de ejercicio aeróbico cada semana. Eso es algo así como caminar a paso ligero 30 minutos al día, 5 días a la semana. Otras buenas opciones incluyen andar en bicicleta, correr, nadar o bailar.
Es posible que haya escuchado que hacer demasiado ejercicio dañará sus riñones. Pero el ejercicio intenso es seguro para la mayoría de las personas con enfermedad renal, incluida la nefropatía por IgA. Si bien es cierto que es posible que se pierdan proteínas adicionales en la orina inmediatamente después de una sesión extenuante en el gimnasio, “el control de la presión arterial que se obtiene al tener un estilo de vida cardiovascular saludable es más importante”, dice Peleg.
¿Qué podría no ser una buena idea? Exagerarse con esos batidos o barritas ricas en proteínas después de hacer ejercicio. Obtenga asesoramiento de su médico especialista en riñones o dietista antes de cambiar su plan de nutrición. Le informarán cuánta proteína es segura.
Cuéntele a su médico acerca de sus emociones
Una enfermedad de por vida puede aumentar los sentimientos de tristeza o ansiedad. Y es natural que necesitemos algo de tiempo para acostumbrarnos a las noticias difíciles. Pero si sus síntomas duran varias semanas o interfieren con su vida diaria, informe a su médico. Podrías pensar que solo se preocupan por tus riñones. Pero eso no es necesariamente cierto.
“Por un lado, estoy preocupado por [your] salud general”, dice Peleg. “Pero si la depresión lleva a no hacer tanto ejercicio o a elegir alimentos equivocados, eso puede provocar un empeoramiento de la presión arterial y peores resultados de IgA”.
La mala salud mental también puede dificultar la obtención de atención médica cuando la necesita o seguir el tratamiento. Incluso puede afectar su desempeño después de un trasplante de riñón.
Además de su médico especialista en riñones, hay muchos otros profesionales de la salud a los que puede recurrir si está pasando por un momento difícil. Según Emily Duggan, PhD, neuropsicóloga y profesora asistente de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins, eso incluye a su médico habitual, trabajadores sociales, enfermeras o el equipo de atención de su centro de diálisis. “Realmente todo el mundo es receptivo a hablar”, dice Duggan.
Encuentra lo que funciona para ti
Hay más de una forma de gestionar su salud mental. Algunas cosas que puedes hacer por tu cuenta. Hable con su médico para obtener más ideas sobre cuidados personales en caso de enfermedad renal. Pero aquí hay algunos consejos de expertos sobre lo que puede ayudarle a sentirse menos estresado:
- Haga del sueño una prioridad.
- Haga suficiente ejercicio y una nutrición adecuada.
- Intenta respirar profundamente.
- Practica la meditación de atención plena.
- Comuníquese con amigos, familiares o su comunidad espiritual.
Es posible que también desee conectarse con alguien que tenga nefropatía por IgA u otra enfermedad renal crónica. “Puede resultar útil contar con el apoyo de personas que saben por lo que estás pasando”, dice Rubman.
Los medicamentos antidepresivos o la psicoterapia también pueden ser de gran ayuda. Su médico podría sugerirle una terapia cognitivo-conductual (TCC). Esa es una terapia de conversación basada en habilidades. Se ha demostrado que alivia los síntomas de depresión y ansiedad en muchas personas, incluidas personas con enfermedad renal crónica y personas en diálisis.
La terapia conductual generalmente no profundiza en su pasado. “Este no es el tipo de terapia en la que uno se recuesta en un sofá y habla sobre su infancia”, dice Duggan.
La TCC le ayuda a encontrar formas de superar los momentos difíciles que está pasando ahora. Y si tiene nefropatía por IgA, la terapia conductual puede ayudarlo a comprender mejor el vínculo entre su enfermedad y cómo piensa, siente o actúa. Si prueba la terapia, no se preocupe si no está seguro de qué hablar.
“Todo lo que tienes que saber es que te gustaría recibir ayuda”, dice Duggan. “Y el terapeuta está ahí para ayudarle en cada paso de ahí en adelante”.
Si crees que podrías lastimarte, Llame al 988 para comunicarse con un consejero de crisis y suicidio las 24 horas del día, los 7 días de la semana.