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Por Jean Rommes, contado a Kendall Morgan

En 1985 supe que probablemente tenía enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Me encontré con esta afección por primera vez en un artículo, la busqué y descubrí que tenía todos los síntomas clásicos. Pero no hice nada al respecto hasta el año 2000, cuando finalmente acudí a mi médico de atención primaria.

Siempre supe que me faltaba más aire que otras personas. Una prueba de espirometría, que mide cuánto puedes inhalar y exhalar, mostró que mis pulmones solo estaban funcionando al 37%. Recibí un diagnóstico definitivo de EPOC, lo cual era muy inusual en ese momento, especialmente en una comunidad pequeña como la mía en Iowa.

No había mucho para elegir en cuanto a tratamientos. Mi médico me recetó inhaladores y me envió. Me ayudaron, pero para ser sincero, fue como un puñetazo en el estómago. Pensé: “Bueno, supongo que eso es todo. Dejar que la naturaleza siga su curso.» Realmente no vi buenas opciones para mí. Dejé las cosas así durante un par de años. Subí de peso. Apenas me moví. En el trabajo, si tuviera que caminar a algún lugar, haría tres paradas de ida y cuatro de vuelta para recuperar el aliento. Sospecho que estaba al menos levemente deprimido clínicamente.

Todo eso se detuvo bruscamente un domingo de 2003. Me metí en la ducha y tuve que salir antes de terminar porque no podía respirar. La humedad en la ducha y el esfuerzo físico requerido para ducharme era más de lo que podía soportar. Me recuperé y me levanté para trabajar a la mañana siguiente.

Pero en lugar de ir a trabajar, fui directamente al médico. Había unos centímetros de nieve y hielo en el suelo. Cuando finalmente llegué a la clínica, estaba resoplando y resoplando. Las enfermeras me miraron y fueron a buscar una silla de ruedas. Mi médico me admitió en el hospital. Estaba en insuficiencia respiratoria. No poder respirar era bastante aterrador.

El médico dijo que si podía perder algo de peso, mis problemas mejorarían mucho, pero no desaparecerían. Estaba segura de que él no creía que yo pudiera o quisiera hacerlo. Eso me enojó y me asustó, que son dos motivadores poderosos. Por primera vez en mi vida pensé: «Vamos a hacer algo al respecto».

Estaba lista para hacerme cargo de mi salud y explorar mis opciones. Comencé una combinación realmente agresiva de dieta y ejercicio. Y cuando vi un aviso en el periódico dominical sobre ensayos clínicos de EPOC en la Universidad de Iowa, decidí seguir adelante. Estaban probando formas menos invasivas de cerrar áreas más dañadas de los pulmones que atrapan aire en la EPOC. Había oído un poco sobre ello y sabía cuál era la idea básica. Básicamente, intentaban realizar una cirugía de reducción del volumen pulmonar (LVRS) sin cortarte. Usaban broncoscopia para entrar en los pulmones y colocar válvulas diminutas. El objetivo era bloquear las porciones inútiles de los pulmones y desviar el aire a áreas que eran más funcionales para que las personas pudieran respirar mejor.

Hice una cita y me sometí a varias pruebas para ver si sería elegible para la prueba. No lo era, pero aun así aprendí mucho sobre la EPOC al pasar por el proceso. Las personas que dirigieron la prueba estaban muy dispuestas a hablar y responder preguntas. Me han devuelto la llamada un par de veces. Todavía no he participado en ningún ensayo de ningún medicamento nuevo, pero me he inscrito en otros estudios clínicos en los que los investigadores están intentando aprender más sobre la EPOC. Un estudio analizó la relación entre la densidad ósea y la EPOC. Otro está estudiando los efectos de la EPOC en el cerebro.

Estaba dispuesto a considerar un ensayo clínico por múltiples razones. Por un lado, era bastante joven y todavía bastante activo. La posibilidad de que algo pudiera ayudar y tal vez no necesitar oxígeno solo para hacer ejercicio era atractiva. También me gustó la idea de participar en algo que pudiera tener un efecto duradero en alguien más en el futuro. Pensé que valía la pena intentarlo y mi esposo y mis hijos estuvieron de acuerdo. Todavía hay muchas cosas que no sabemos sobre la EPOC. Todo lo que podamos aprender debe ser algo bueno.

Me he involucrado mucho en defender y educar a otros sobre la EPOC. Durante los últimos años, he trabajado como investigador de pacientes en un ensayo clínico que compara dos medicamentos diferentes para tratar la EPOC. Ayudé con el diseño del estudio, agregando información desde el punto de vista del paciente para tratar de garantizar que hiciéramos las cosas fáciles y comprensibles para las personas. Ayudé a diseñar y preparar materiales informativos y formularios de consentimiento. He estado en todas las discusiones sobre cómo se identifica a los pacientes. He estado involucrado en prácticamente todo.

Actualmente existen tratamientos para la EPOC que no existían cuando descubrí que la tenía. Es la investigación la que lo ha hecho posible. La mejor manera de explorar sus opciones (incluidos los ensayos) es consultar a un neumólogo, especialmente si puede encontrar uno que esté involucrado en investigaciones. Puede encontrar buena información en línea en la COPD Foundation, la American Lung Association y también en otras organizaciones. Tienen grupos en los que puede participar y esa es una buena manera de encontrar personas que sepan mucho sobre la EPOC.

Es posible aprender a vivir bien con la EPOC. Mucha gente no conoce las oportunidades que tienen a su disposición. Cuando te diagnostican, es difícil encontrar la energía y la determinación, pero con el equipo y la información adecuados, es posible cambiar esa situación.