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Desde vacunas cruciales hasta nuevos conocimientos sobre enfermedades, casi toda la investigación biomédica comienza con el estudio de muestras de células humanas en un laboratorio.

Todas estas muestras se tomaron originalmente de pacientes humanos. Pero cuando se dirigen al laboratorio, la mayoría de estas muestras (incluida la línea celular HeLa, una de las muestras de células más destacadas del mundo) se ven independientemente de la persona de la que se tomaron las muestras.

¿Quién era Henrietta Lacks?

Estas muestras no existen en el vacío. En particular, la línea celular HeLa se tomó inicialmente de Henrietta Lacks, una mujer negra de Maryland que estaba siendo tratada por cáncer de cuello uterino en el Centro Médico Johns Hopkins en 1951. El biólogo celular George Otto Gey tomó muestras de las células de Lacks sin su consentimiento mucho antes de que los EE. UU. había implementado su política actual que exigía permiso del paciente para recolectar muestras biológicas.

“No pensamos en [those cells as belonging to] Henrietta Lacks: HeLa era la designación en el laboratorio”, dice Mark Fleury, director de políticas de la Sociedad Estadounidense del Cáncer que anteriormente trabajó como científico de banco. «Muchas de las líneas celulares simplemente tenían alguna designación alfanumérica que solo significaba algo para alguien que realmente estaba trabajando con ellas».

Casi 73 años después de su muerte, las células de Lacks todavía viven hoy.


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Células HeLa

Las células HeLa son las primeras células humanas que se sabe que se reproducen indefinidamente en un laboratorio; han facilitado investigaciones innovadoras sobre la polio y el virus del papiloma humano (VPH) e incluso han ayudado a los científicos a desarrollar una vacuna contra el COVID-19.

Sin embargo, estos descubrimientos se complican por los orígenes no consensuales de la línea celular HeLa. Hace poco más de 10 años, el Instituto Nacional de Salud (NIH) comenzó a tomar medidas para limitar el acceso a los datos genómicos de Lacks en un esfuerzo por proteger a sus descendientes y preservar su historia. Y a medida que la tecnología genética continúa avanzando, tanto los formuladores de políticas como los investigadores se preguntan si existe una manera verdaderamente confiable de mantener la privacidad de los datos de Lacks.

Gran parte de la investigación que utiliza la línea celular HeLa depende de la genética. Por ejemplo, el cáncer, dice Fleury, es “una enfermedad del genoma”: se infiltra en nuestras células y, en algunos casos, introduce ADN extraño en el núcleo, que es lo que causa la replicación celular y el crecimiento tumoral.

«Sabemos que en el cáncer hay muchas alteraciones genómicas en los cromosomas», dice Sabarinathan Radhakrishnan, que investiga la genómica del cáncer en la Centro Nacional de Ciencias Biológicas de la India. «Se pueden hacer que algunos fragmentos de ADN se muevan o fragmentos de ADN que se puedan amplificar».


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Hacer inmortales las células HeLa

Las células HeLa son únicas en su capacidad de crecer y dividirse indefinidamente en un entorno clínico; Si bien todas las células cancerosas pueden replicarse dentro del cuerpo humano, otras líneas celulares humanas suelen ser muy difíciles de mantener en un laboratorio.

Debido a la llamada inmortalidad de las células HeLa… lo que significa que siguen dividiéndose cuando la mayoría de las células morirían; se han convertido en una herramienta extremadamente valiosa para investigadores como Radhakrishnan. Esa capacidad de sobrevivir a través de innumerables generaciones de células puede ayudar a los científicos que, por ejemplo, buscan estudiar cómo y por qué se forman los cánceres.

Esto también significa que muchos de los estudios que utilizan células HeLa también dependen en gran medida de los datos genéticos de Lacks. Los investigadores biomédicos suelen utilizar datos resumidos de líneas celulares de pacientes con cáncer, a los que se puede acceder a través de bases de datos como el Cancer Genome Atlas. Pero la mayoría de estos datos no incluyen información sobre la ascendencia, la genética o la identidad del paciente, dice Radhakrishnan.


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Las preocupaciones éticas de la genómica

Sin embargo, para la línea celular HeLa, la información genética que transportan no solo se usa ampliamente sino que también es muy fácil de conectar directamente con Lacks y sus descendientes. Según Fleury, tener su información genética disponible públicamente podría ponerlo en riesgo de que le nieguen atención médica o seguro de vida si un proveedor ve que está genéticamente predispuesto a ciertas condiciones.

Hoy en día, los pacientes que participan en estudios genéticos están sujetos a protecciones bajo la Regla Común de los NIH, que requiere el consentimiento del paciente para todas las investigaciones y exige que se informe a los pacientes si sus datos se van a utilizar en estudios futuros. Y leyes como La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 proteger a las personas de la discriminación basada en sus datos genéticos.

Pero para los descendientes de Lacks y otras personas cuyos datos genéticos fueron tomados antes de que estas leyes entraran en vigencia, puede ser un desafío corregir las violaciones de estas protecciones que ocurrieron antes de que entraran en vigencia.

«Una vez que se puede conectar una secuencia genética a una persona, se crean muchos problemas de privacidad, y creo que parte de la pregunta en la última Regla Común era qué tan identificable es una secuencia genética completa», dice Fleury. “Es algo así como tu huella digital. Es sólo tuyo. Y entonces, nuevamente, creo que es un área con la que todavía estamos lidiando”.


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Privatizando la línea celular HeLa

En 2013, un equipo de investigadores del Laboratorio Europeo de Biología Molecular en Alemania publicó el genoma de HeLa completamente secuenciado, pero una inmensa reacción hizo que eliminaran la información casi de inmediato.

Después de hablar con la familia Lacks sobre sus preocupaciones sobre la privacidad, los NIH decidieron intervenir y limitar el acceso a la línea celular HeLa. Hoy en día, para acceder al genoma, los investigadores deben presentar una solicitud al NIH Grupo de trabajo de acceso a datos del genoma HeLaque está compuesto por un equipo de científicos y varios de los descendientes directos de Lacks.

«Se trata realmente de trabajar con la comunidad de investigación, involucrar a la gente y ayudarla a comprender el papel del acuerdo (con la familia Lacks), la historia del acuerdo y las consideraciones éticas y otras consideraciones relacionadas», dice Garth Graham, quien co -Preside el grupo de trabajo de los NIH junto con Lyric Jorgenson.

Jorgenson, Graham y el resto del grupo de trabajo revisan declaraciones de investigación de científicos interesados ​​en utilizar la línea celular HeLa. Consideran cómo las partes interesadas planean utilizar la línea celular, si está en línea con un objetivo de investigación biomédica y si los solicitantes planean desarrollar propiedad intelectual basada en sus hallazgos.

2024 marca el décimo año en que el grupo de trabajo revisa las solicitudes de acceso al genoma HeLa. Aprobaron 91 de las aproximadamente 96 solicitudes de acceso que recibieron, incluida una de Radhakrishnan en 2022.

«En este caso, también nos ayudó a ver que, aunque antes no se hacía bien, podemos ser aún más conscientes y reconocer cómo esta línea celular en particular ha ayudado mucho en el campo de los servicios médicos», dice Radhakrishnan sobre su Interacciones con el grupo de trabajo del genoma HeLa.


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La evolución y las disparidades raciales de la secuenciación del ADN

Mucho ha cambiado en los últimos diez años desde que los científicos publicaron por primera vez el genoma de HeLa completamente secuenciado. Secuenciar un genoma humano solía ser una tarea extremadamente costosa y que requería mucho tiempo: el Proyecto Genoma Humano, completado en 2003, tardó 13 años en secuenciar el primer genoma. Pero hoy en día, las nuevas tecnologías de secuenciación de ADN permiten secuenciar completamente un genoma en cuestión de horas y por sólo unos pocos cientos de dólares.

Dados estos avances y lo accesible que se ha vuelto la secuenciación de ADN, es difícil para los NIH evitar que investigadores sin escrúpulos secuencian ellos mismos el genoma de Lacks. Aún así, Jorgenson y Graham dicen que siguen comprometidos a educar a la comunidad investigadora sobre por qué es importante el consentimiento del paciente.

Es un objetivo particularmente importante para los descendientes de pacientes negros como Lacks. El sistema de salud estadounidense tiene un largo legado de dejar a las mujeres negras en la oscuridad cuando se trata de sus tratamientos médicos, y Graham dice que es importante que los profesionales médicos trabajen para reconstruir la confianza con los pacientes negros.

Estas desigualdades estructurales persisten hoy: Según la Sociedad Estadounidense del CáncerLas mujeres negras tienen un riesgo 22 por ciento mayor de sufrir cáncer de cuello uterino que las mujeres blancas, pero tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas en una etapa más temprana que las mujeres blancas.

“Las mujeres negras y las mujeres nativas americanas tienen una tasa de mortalidad un 65 por ciento más alta. [from cervical cancer.] Esa es una enorme disparidad que debemos abordar”, dice Katie McMahon, directora de políticas de ACS. «Y el acceso equitativo a estas herramientas de prevención y detección temprana es lo que reducirá esas disparidades».


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Equilibrando la investigación genética y la privacidad

Desde que la familia Lacks llegó a un acuerdo con los NIH en 2013, Radhakrishnan y otros científicos dicen que la comunidad investigadora se ha vuelto más consciente de la importancia del consentimiento y la privacidad del paciente en sus estudios diarios. Pero a medida que la tecnología de secuenciación del ADN se vuelve cada vez más avanzada, los responsables políticos como Garth y Jorgenson se preguntan si la nueva tecnología superará las preocupaciones sobre la privacidad.

«A medida que la tecnología nos permite vincular más información, surgen dudas sobre cómo proteger los datos en ese entorno», dice Jorgenson. «¿Existe alguna manera de poder garantizar por completo que algo sea anónimo o anonimizado?»

Por el momento, sobre todo a medida que la tecnología genética sigue avanzando, las respuestas a estas preguntas siguen siendo frustrantemente turbias.


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