Como editor gráfico en científico americano, Dedico mucho tiempo a pensar y visualizar datos, incluidos datos sobre riesgos médicos. Entonces, cuando quedé embarazada en 2018, estaba preparada para que las cosas se complicaran. Algunos de los problemas más comunes surgieron en mi mente: por ejemplo, uno de cada cinco embarazos conocidos termina en un aborto espontáneo, y se estima que el 13 por ciento de las mujeres embarazadas desarrollan trastornos de presión arterial potencialmente peligrosos. Cuando no surgieron tales problemas durante mi embarazo, exhalé y concluí que tenía suerte. No consideré los tipos de diagnósticos o eventos que afectaron a menos de, digamos, el 1 por ciento de los embarazos. Esas condiciones, razoné, eran extraño.
La forma en que la gente piensa acerca de eventos raros (especialmente los no deseados, como episodios médicos traumáticos o diagnósticos angustiosos) parece variar considerablemente dependiendo de si han sido afectados directamente por uno. Desde mi perspectiva, una implicación importante de este fenómeno es que las personas replantean mentalmente el término “raro” tal como se aplica en su propia vida. Cuando a una persona se le dice que un mal resultado en particular es extremadamente improbable y luego sucede de todos modos, es comprensible que pierda su confianza en las estadísticas como guía confiable para la toma de decisiones, cuyas consecuencias pueden ser perjudiciales.
Aproximadamente a los ocho meses de embarazo, me quejé con mi partera de algunas erupciones cutáneas con picazón que habían aparecido recientemente. Ella me aseguró que probablemente no era nada de qué preocuparse, pero me recomendó un análisis de sangre para detectar colestasis. Había encontrado el término en mis búsquedas de Google “embarazada y con picazón”, por lo que sabía que la colestasis intrahepática del embarazo (PIC) era una afección hepática que puede desarrollarse en el tercer trimestre y que conlleva riesgos importantes para el feto, incluidos nacimiento de un niño muerto. Y entendí que el tratamiento era básicamente sacar al bebé lo más pronto posible. Pero mis síntomas no coincidían con las presentaciones más comunes de PIC. Además, me dijeron en Internet que la afección afecta sólo a una de cada 1.000 personas embarazadas en Estados Unidos. No parecía ni remotamente probable que yo fuera esa.
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Unos días después recibí una llamada telefónica urgente. Ya ves adónde va esto: mi prueba de colestasis había dado positivo y mi matrona me aconsejaba que fuera al hospital esa noche para que me indujeran. Nuevamente mi cerebro orientado a los datos entró en acción. ¿Cuál era exactamente el riesgo de muerte fetal si llegaba a término? Alrededor del 3 por ciento, me dijo. Bueno, después de aparentemente desafiar las probabilidades de una entre mil, tres entre cien parecía alarmantemente probable. Me temblaron las manos cuando llamé a mi marido. “Parece que vamos a tener un bebé antes de lo que pensábamos”, le dije.
En muchos sentidos, la creencia de una persona de que lo improbable poder que les suceda es potencialmente beneficioso. Tomemos, por ejemplo, el riesgo de muerte por cáncer de piel (una suerte que afecta al 0,002 por ciento de la población estadounidense). Una persona que se toma en serio ese riesgo podría optar por usar protector solar a diario, una opción saludable que prácticamente no tiene inconvenientes. En cuanto a mi propia decisión de inducir el parto para minimizar los riesgos para mi hijo, el resultado incluyó una cesárea de emergencia, un procedimiento que conlleva riesgos importantes y que podría haber sido innecesario si hubiera esperado a que el parto comenzara espontáneamente. (Afortunadamente, la cirugía transcurrió sin problemas y me quedé con un niño sano y sin arrepentimientos).
Sin embargo, en ciertos casos, sobreestimar el riesgo de consecuencias improbables puede complicar lo que deberían ser decisiones relativamente sencillas relacionadas con la salud. Imagínese a alguien que está sopesando la posibilidad de recibir una vacuna de rutina que conlleva un riesgo de efectos secundarios que son graves pero extremadamente raros. Si esta persona ha sido picada alguna vez por un evento supuestamente de uno entre un millón, puede ser doblemente tímida cuando se enfrenta a otro riesgo cuya probabilidad se caracteriza de manera similar. Pero, al negarse a vacunarse, corren el riesgo de sufrir el resultado mucho más plausible de contraer una infección prevenible y transmitirla a miembros vulnerables de su comunidad.
Para combatir los efectos negativos de este tipo de aversión al riesgo, parece importante aumentar la conciencia sobre algunos conceptos clave. En primer lugar, existe una diferencia crucial entre la probabilidad de experimentar cualquier diagnóstico médico inusual y el de padecer uno específico. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de 200.000 personas en los EE. UU., lo que equivale a menos del 1 por ciento de la población. Pero las aproximadamente 10.000 enfermedades raras afectan colectivamente a más de 30 millones de personas en los EE.UU. Eso es aproximadamente uno de cada 10 estadounidenses. Resulta que las enfermedades raras como grupo no lo son en absoluto.
Al extender este principio a eventos médicos más autónomos, como efectos secundarios inusuales, es más difícil citar datos específicos porque la categoría es muy amplia. Pero dado el tiempo que vive una persona promedio y la frecuencia con la que toma decisiones de salud que conllevan algún riesgo, no sólo no es sorprendente que alguien pueda experimentar algo raro, sino que sería más sorprendente si nunca lo sucediera.
En segundo lugar, la terminología es fundamental. Coloquialmente, las expresiones “poco común”, “raro” y “muy raro” no se sienten tan diferentes. Pero técnicamente, pueden diferir en múltiples órdenes de magnitud. En el contexto de los efectos secundarios de los medicamentos, esos términos cubren una gama de probabilidades estadísticas que van desde una entre 100 personas hasta menos de una entre 10.000.
Además de la complejidad de la evaluación de riesgos, los riesgos médicos pueden variar ampliamente entre diferentes poblaciones. En general, las mujeres tienen un 13 por ciento de posibilidades de desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida. Pero para aquellos con ciertas mutaciones en los genes conocidos como BRCA1 o BRCA2, el riesgo supera el 60 por ciento. Como resultado, los miembros de este último grupo podrían considerar una mastectomía profiláctica, mientras que para otros, es poco probable que los beneficios de la cirugía superen los inconvenientes. Por supuesto, hay muchos más casos en los que el nivel de riesgo individual es más difícil de calcular. Pero todavía puede valer la pena abordar lo que se sabe y tratar de estimar dónde se podría caer dentro de un rango. (Es decir, podría haber estado más preparada para mi prueba de PIC positiva si hubiera leído un poco más: la prevalencia entre las mujeres latinas se estima en alrededor del 6 por ciento).
Dejando a un lado las estadísticas, la gente es notoriamente irracional a la hora de evaluar los riesgos. Somos más reacios a los efectos negativos de nuestras propias decisiones si son el resultado de la acción y no de la inacción. (Es por eso que la perspectiva de vacunarse contra la gripe y sufrir efectos secundarios debilitantes puede eclipsar la de contraer la gripe después de saltarse la vacuna, aunque esto último es mucho más probable que ocurra). Y a menudo nos dejamos llevar más fácilmente por las emociones, arraigadas ya sea en nuestras propias experiencias o en historias conmovedoras de otras personas en nuestras vidas, en lugar de números. Entonces, en última instancia, el remedio para este problema va más allá de lecciones pedantes sobre datos de riesgos médicos. Requiere que nos comprometamos críticamente con nuestros propios prejuicios humanos y, cuando sea necesario, los superemos para tomar decisiones sabias para nosotros y nuestras comunidades.
Este es un artículo de opinión y análisis, y las opiniones expresadas por el autor o autores no son necesariamente las de Científico americano.