Formas de hacer frente cuando su hijo recibe un diagnóstico que altera la vida

Formas de hacer frente cuando su hijo recibe un diagnóstico que altera la vida

Por Beth S. Russell

“¿Qué se supone que debo hacer ahora?”

Este fue el sentimiento más común de los padres Cuando comencé mi entrenamiento en la tranquila y solemne unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) de un hospital infantil alegre, acogedor y alegre.

Sentí ecos de dolor y pérdida de los padres de bebés con enfermedades críticasa veces desplomado y moviéndose lentamente en su preocupación. Debajo de voces suaves, la ansiedad sobre el futuro rebotó en cada pared: cómo cuidarían a su hijo en casa sin el equipo y el apoyo del hospital, cómo construirían las rutinas para ayudar a su hijo a prosperar bajo circunstancias inimaginablemente difíciles.

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Más de 20 años después, en un hospital infantil diferente, vi algunas de las mismas preocupaciones en Padres de adolescentes con dolor crónico. Mientras que estos padres estaban una década o más en sus rutinas de cuidado, muchos todavía estaban luchando por saber qué hacer, cómo cuidar a sus hijos cuando se acercaban a la edad adulta. Sin excepción, querían que sus adolescentes se esforzaran por una edad adulta independiente, pero tenían problemas para proporcionar incluso pequeñas oportunidades de independencia por temor a la interrupción del plan de atención médica de sus hijos. Al igual que los padres de la UCIN de mis días de entrenamiento, estas familias luchaban por ser los mejores proveedores de atención posibles y los mejores padres. Esa aguja es difícil de enhebrar.

Criar a un niño con una condición de salud crónica cambia las rutinas que dan forma a la vida cotidiana. Las comidas, el baño y el aderezo pueden ser diferentes de lo planeado; La hora de acostarse y el tiempo de juego también cambian. Los padres aún necesitan ser pacientes, cálidos, receptivos y alentadores; Eso no cambia. Ser capaz de alabar, proporcionar estructura y consistencia, seguir siendo importantes pero podría probar más difícil de priorizar. Estas demandas de cuidado pueden ser extremas, y la investigación nos dice que Los padres pueden luchar Para satisfacer sus propias necesidades y las necesidades de sus hijos, a menudo sacrificando su propia atención médica y bienestar. Carga de cuidados: el estrés y las tensiones específicas para el papel que desempeñan los padres como cuidadores cuando los niños tienen una condición de salud crónica) puede tener efectos negativos en la salud de los padres y muchos indicadores de bienestar psicológico, como el aumento de la ansiedad y los síntomas de depresión y disminuir la satisfacción general de la vida.

Después de décadas de estudiar cómo las personas manejan la angustia psicológica, incluidos los niños con condiciones de recurrencia crónica, he diseñado y evaluado programas de apoyo para ayudar a las familias a administrar el estrés diario. El diagnóstico de un niño puede ayudar a las familias a dar sentido a las luchas pasadas y darles una idea de qué estrategias podrían ayudar para aquellos que se adelantan. Pero también puede ser profundamente inquietante y aterrador porque la información puede ser abrumadora y conducir a la incertidumbre. Ningún padre puede anticipar cómo será el lanzamiento de su hijo cultivado algún día en la independencia, pero aquellos cuyos hijos tienen problemas de salud crónicos tienen menos ejemplos para dar forma a sus expectativas. Esto viene en parte porque la crianza de los hijos es uno de nuestros roles más vulnerables y preciosos, por lo que las personas tienden a proteger sus luchas. También es atribuible a las experiencias únicas de las familias, incluso dentro del mismo diagnóstico. Lo que funciona para una familia podría no funcionar igualmente bien para los demás. Eso puede llevar a las personas a ser escépticos y protectores, reacios a compartir consejos o probar cosas nuevas.

La mayoría de los padres con los que hablo me dicen que no tienen tiempo o energía para el autocuidado; La evidencia también sugiere el cuidado que nos brindamos Solo nos lleva hasta ahora, especialmente cuando los tiempos son particularmente duros y el estrés especialmente altos. Cuando nos encontramos al borde de estar abrumados, es hora de alcanzar más que el conjunto familiar de una o dos actividades de relajación que sabemos que funcionan; Es hora de llegar más profundo en la caja de herramientas de afrontamiento. Es una expectativa demasiado empinada pensar que los padres pueden hacerlo todo por sí mismos, al menos no todo el tiempo, y los prepara para sentir presión, culpa y vergüenza cuando no pueden encajar en la bañera o una caminata por la naturaleza de la tarde. Aquí hay un conjunto de habilidades y prácticas para padres de niños con enfermedades crónicas o diagnósticos que cambian la vida que recomiendo que los padres prueben:

Flexibilidad: Este primero es un trabajo duro, pero una investigación reciente indica flexibilidad cognitiva es una de las formas más exitosas de lidiar con experiencias negativas. Esto significa estar ligeramente comprometido con cualquier solución dada, de modo que cuando no vemos la mejora que esperábamos, podamos girar a una estrategia diferente. A menudo nos apegamos rígidamente a las habilidades de afrontamiento que han funcionado anteriormente, pero lo que ayudó en una situación podría no ayudar tanto la próxima vez. La flexibilidad nos permite ver múltiples caminos fuera de un lugar difícil, y la opción de volver a las estrategias pasadas para encontrar el adecuado para lo que se necesita en cualquier momento. Cuando mi hermano menor fue diagnosticado con ELA, encontré carreras diarias de 20 minutos en una cinta de correr extremadamente útil, pero solo por las tardes; Por las noches, las nocturnas me lamentó y arruinó mi sueño, y correr por las mañanas fue demasiado complicado para encajar en mi horario de cuidado y trabajo. En ese caso, ser flexible con el momento era la clave para ejecutar como estrategia de afrontamiento.

Alegría: A veces, lo mejor que podemos hacer es pasar el tiempo e intentar gastarlo de manera divertida, especialmente con nuestros hijos. Las rutinas que nos traen momentos de alegría son contrapuntos invaluables a la gravedad de la preocupación y las molestias diarias. Encontrar puntos de contacto rápidos que nos hacen sonreír pueden ser simples, especialmente cuando confiamos en nuestros cinco sentidos. Mantener una lista de reproducción de canciones favoritas a mano o su libro favorito junto a su cama, usar una camisa favorita con la sensación suave correcta o planificar una comida o refrigerio favorito después de un día lleno de citas, son estrategias para traer algo pequeño y positivo en nuestros días, en momentos que se pueden compartir fácilmente con nuestros hijos.

Comunidad: Las redes sociales son las más ágiles cuando son diversas y los padres tienen diferentes personas a las que recurrir para su gama de necesidades. Una forma de pensar en esto es construir su red de seguridad social, tanto con personas que son excelentes en un lugar apretado como de apoyo cotidiano confiable: los amigos y la familia siempre están para un compañero de cine tranquilo para sentarse en el sofá, un viaje a la lavandería o una caminata después de la cena alrededor de la cuadra. Si bien las conexiones en persona son valiosas, las comunidades en línea también pueden ser puntos poderosos de tranquilidad y aliento.

Construir estos recursos lleva tiempo, y la mitad de la crisis es un momento difícil para probar cosas nuevas. Mi consejo es que las familias usen tiempos más tranquilos para identificar y probar formas novedosas de hacer frente, practicar cómo involucrar esos recursos. Entonces, cuando los días se vuelven más duros, los recursos son familiares y más fáciles de alcanzar, en lugar de tener que desarrollarse desde cero cuando sea necesario.

Este es un artículo de opinión y análisis, y las opiniones expresadas por el autor o los autores no son necesariamente las de Científico americano.