Keith Joyce tropezó con la leucovorina en diciembre pasado mientras intentaba encontrar formas de mejorar la vida de su nieto autista José, de 4 años y medio. Pasó los siguientes meses investigando el fármaco y hablando con neurólogos. En abril, envió su investigación al especialista en desarrollo conductual de José, quien aceptó recetarle el medicamento.
En los cinco meses transcurridos desde que comenzó el tratamiento, José ha pasado de ser típicamente no verbal a balbucear constantemente.
“A los pocos días comencé a ver una diferencia”, le dice Joyce a WIRED. Antes de tomar leucovorina, “luchaba con oraciones de dos palabras y anoche tuve una conversación de tres o cuatro minutos sobre la familia con él”.
Joyce quería compartir su investigación con otras personas porque había muy pocos recursos en línea, por lo que fundó el grupo Leucovorin for Autism en Facebook en mayo.
Inicialmente hubo cierto interés en el grupo, y en agosto se habían unido alrededor de 8.000 personas, dice Joyce. Pero luego llegó la noticia de que la administración Trump y el secretario de salud de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., iban a recomendar la leucovorina como posible tratamiento para el autismo: el grupo explotó. En la semana siguiente al anuncio de Makary, la membresía del grupo de Joyce saltó a casi 60.000 personas.
Incluso antes de que se hiciera el anuncio oficial, decenas de miles de nuevos miembros se habían unido basándose en especulaciones sobre la droga.
Luego, el mes pasado, el presidente Donald Trump impulsó acusaciones infundadas de que el ingrediente activo del Tylenol y las vacunas podría contribuir al diagnóstico de autismo. El director de la FDA, Marty Makary, anunció el 22 de septiembre que la agencia estaba aprobando el uso de leucovorina para tratar la deficiencia de folato en el cerebro, una deficiencia que padecen algunas personas con síntomas de autismo.
“La leucovorina es algo que durante muchos años se ha recetado sin autorización a las personas autistas en general, con resultados inconsistentes”, dice Matthew Lerner, líder del programa de investigación Life Course Outcomes en el Instituto de Autismo AJ Drexel de la Universidad de Drexel. “Hasta la fecha se han realizado algunos pequeños estudios de investigación al respecto, también con hallazgos bastante inconsistentes. Pero, sinceramente, no sabemos mucho al respecto, ni siquiera a partir de esos estudios, en términos de cuál sería una dosis óptima, cuál sería un período de tiempo óptimo para tomarlo”.