Si bien los avances médicos ahora permiten que la mayoría de los niños con tumores cerebrales vivan durante décadas después del diagnóstico, el sistema aún no logra medir, modelar y financiar adecuadamente la rehabilitación a largo plazo que determina qué tan bien vivirán esos años. Marco Previero, nuestro corresponsal de innovación en salud, se basa en la recuperación de su hija para mostrar por qué la rehabilitación merece el mismo rigor, financiación y atención política que el tratamiento.
Doce años después de que se declarara “curado” el tumor cerebral de mi hija, todavía organizamos nuestra vida cotidiana en torno a sus consecuencias.
La fatiga causada por las hormonas sintéticas da forma a sus días, las dificultades del habla y del lenguaje afectan su forma de comunicarse, y los desafíos de aprendizaje y comportamiento la siguieron en la escuela, las amistades y la independencia. Estos se describen en las notas clínicas como “efectos secundarios”. Prefiero llamarlas como son: discapacidades ocultas que llegaron con el tratamiento que le salvó la vida.
Mi hija pertenece a una generación de niños que ahora sobreviven al cáncer de cerebro en cantidades que habrían sido inimaginables hace unas décadas: se espera que alrededor del ochenta por ciento de los niños diagnosticados hoy vivan un promedio de sesenta y ocho años después del diagnóstico. La supervivencia ha mejorado espectacularmente.
Sin embargo, lo que sucede después de la supervivencia nunca se ha abordado con el mismo compromiso.
Se estima que este año se diagnosticará un tumor cerebral a 12.700 personas, y The Brain Tumor Charity calcula que solo esos casos conllevan un impacto económico de por vida de £18.7 mil millones en todo el Reino Unido, una cifra que equivale a los salarios anuales de aproximadamente 350.000 enfermeras, alrededor de 1,9 millones de años-niño de neurorrehabilitación integral, o cerca de un mes de los costos totales de funcionamiento del NHS de Inglaterra.
Esos números importan porque son grandes. También son importantes porque revelan dónde el sistema atribuye valor al análisis y dónde hace sus apuestas.
Los modelos y recomendaciones del informe se inclinan hacia un diagnóstico y una curación más rápidos, mientras que la rehabilitación de los niños (el apoyo que determina quién regresa, y con qué rapidez, al aprendizaje, las amistades, la comunicación y la independencia) sigue siendo vaga y mal medida. Necesitamos un cambio en la forma en que pensamos sobre la innovación en esta área, de la simple cura a una mejor calidad de supervivencia, dando a la rehabilitación el mismo rigor, financiación, recursos y responsabilidad que a la investigación sobre tratamientos.
Si bien los hallazgos del informe son valiosos, resaltan un desequilibrio sistemático y persistente en la investigación moderna del cáncer cerebral. El marco, la metodología y los escenarios presentados se centran predominantemente en la capacidad de diagnosticar y comprender las vías biológicas de la enfermedad para curarla, un enfoque que es comprensible pero que a menudo se produce a expensas de una visión más holística, particularmente cuando se trata de recuperación y rehabilitación.
El cáncer de cerebro es un tipo especial de cáncer debido a dónde crece: el cerebro, que guarda entre sus pliegues nuestra infancia, el recuerdo de nuestro primer desamor, cómo amamos, a quién amamos, qué nos hace felices, qué nos entristece, qué tipo de café con leche nos gusta, nuestros hábitos, nuestro dolor y dónde vimos por última vez las llaves de nuestro auto. Cualquier cura debe lograr un delicado equilibrio entre erradicar la enfermedad y preservar la mayor cantidad posible de ese “nosotros”. Esto no es cierto para ningún otro cáncer.
Alrededor de dos tercios de los supervivientes de cáncer cerebral infantil experimentan más de una discapacidad sensorial, neurológica y potencialmente mortal a largo plazo, y muchos viven con cinco o seis.
El apoyo y el acceso a servicios de rehabilitación esenciales a lo largo de esas décadas siguen siendo desiguales. Cuando los servicios llegan temprano y consistentemente, o cuando los padres tienen medios independientes para apoyarlos, los niños avanzan. Cuando no lo hacen, los niños se estancan y se quedan atrás.
El informe de Brain Tumor Charity capta la economía de esa realidad. Las recomendaciones para la respuesta política todavía se inclinan hacia la cura y la detección en lugar de una rehabilitación sostenida a largo plazo. La rehabilitación se menciona como una de las seis recomendaciones en la conclusión, y no va lo suficientemente lejos.
Parte del desafío es que tenemos más datos sobre diagnóstico y curación que sobre medidas de calidad de vida a largo plazo, y lo que se cuenta impulsa las decisiones.
El modelo del York Health Economics Consortium encargado por la organización benéfica se centra en la supervivencia y la macroproductividad. La rehabilitación se encuentra dentro de una pequeña categoría de “atención” valorada en £78 millones y se describe como subestimada para partes del camino, especialmente para tumores no malignos, debido a la limitación de datos.
Participé en una evaluación reciente realizada por la Red de Cáncer Pediátrico de North Thames en colaboración con el Great Ormond Street Hospital. Encontramos que, si bien las recomendaciones del NHS reconocen la importancia de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida a largo plazo, no establecen cómo se deben estructurar los servicios o qué deben recibir los niños en términos de frecuencia, duración y plazo.
Cuantificar sólo lo que se puede medir fácilmente crea sesgos al construir casos de intervenciones que se ajustan a una contabilidad estricta.
El informe incluye un escenario de mejora cuantificada en el que el diagnóstico dos semanas antes reduce los costes de por vida en alrededor de £800 millones. No existe un escenario equivalente que modele el impacto de la evaluación ampliada de la neurorrehabilitación pediátrica o del apoyo escolar integrado, a pesar de que estos moldean la vida de los niños como adultos.
Las recomendaciones reflejan la estructura del modelo. El informe exige vías de diagnóstico más rápidas y financiación sostenida para la investigación, al tiempo que exige rehabilitación garantizada y apoyo educativo especializado sin costos nacionales, objetivos de fuerza laboral, estándares mínimos de servicio o intensidad y tiempo definidos a lo largo de la vida de un sobreviviente.
Las familias, incluida la mía, viven la brecha entre la supervivencia y la recuperación durante un promedio de sesenta y ocho años después del diagnóstico: toda la vida.
El informe presenta argumentos económicos sólidos para tomar medidas urgentes. Esto es digno de elogio. El siguiente paso es darle a la rehabilitación la misma profundidad de modelado, costos y marco de ejecución que ya reciben la investigación sobre diagnóstico y tratamiento. Familias como la mía ven la diferencia cuando la rehabilitación funciona. Las políticas pueden medirlo, financiarlo y implementarlo a escala.
De ello dependen cada año las vidas de 12.700 adultos y niños.
Marco Previero es comentarista de innovación sanitaria y defensor del paciente, especializado en supervivencia, rehabilitación y modelos de atención centrados en el usuario. Su perspectiva se basa en doce años de experiencia en oncología pediátrica como padre de un sobreviviente de cáncer cerebral infantil, con experiencia que abarca el tratamiento agudo, el seguimiento a largo plazo en especialidades multidisciplinarias (rehabilitación especializada, apoyo neurocognitivo, endocrinología y servicios psicosociales, apoyo educativo) y los sistemas que dan forma a la recuperación. Ex administrador fundador de SUCCESS Life After Cure Ltd y colaborador designado de un estudio de 2025 de North Thames Pediatric Cancer Network y Great Ormond Street Hospital, escribe para The European sobre la experiencia del paciente, la supervivencia, la innovación en salud y el futuro de las vías de atención.
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Imagen principal: Pavel Danilyuk/Pexels