Elche destaca la justicia y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras. Crédito de la foto: Ayuntamiento de Elche.
EL Ayuntamiento de ELCHE se ha sumado oficialmente a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el sábado 28 de febrero, con un acto institucional celebrado junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche. El día de celebración internacional se centra en crear conciencia sobre enfermedades poco comunes, así como los avances necesarios para la equidad en salud, la investigación y el apoyo a las familias afectadas por estas enfermedades.
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche llama a actuar para mejorar la calidad de vida de los residentes
Bajo el lema “Porque cada persona importa”, el evento se centró en la importancia de la concienciación y la empatía hacia las personas que padecen enfermedades raras. La concejala de Discapacidad, María Bonmati, encabezó el acto, y la lectura del manifiesto corrió a cargo de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, Carolina Peral. Peral afirmó durante el manifiesto que “esta no es una frase bonita, sino una verdad urgente”.
Peral también sostuvo que la organización no pide compasión, sino justicia; La Asociación de Enfermedades Raras de Elche aboga principalmente por el diagnóstico precoz, la investigación y la igualdad de acceso a los recursos para mejorar la calidad de vida de los residentes afectados por enfermedades raras. Las demandas podrían satisfacerse logrando equidad en el acceso a diagnósticos, investigaciones reales y sostenidas, atención médica humana y apoyo psicológico a las familias afectadas “que viven en constante alerta”.
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Peral continuó, “lo que importa es quien vive con la enfermedad en su propio cuerpo, quien cuida a los demás, quien investiga, quien trata, quien apoya, quien no mira para otro lado, quien espera años por un diagnóstico, quien ha escuchado demasiadas veces ‘es muy raro’, quien ha sentido que su dolor no encajaba en ningún protocolo”.
La detección temprana también fue un punto importante destacado por la asociación, que podría lograrse ampliando las pruebas de detección en recién nacidos.
Una local comparte su historia.
Durante el acto también fue escuchada la vecina de Elche, Ariadna Picoronel Beltrán. Compartió su experiencia personal como residente afectada por varias enfermedades raras y la responsabilidad que tuvo que asumir desde pequeña a raíz de ello: a los 15 años, Beltrán tuvo que cuidar a sus hermanos en una dinámica familiar difícil.
“Hablar es sanador, y si mi historia puede ayudar a una sola persona a no darse por vencida, habrá valido la pena”, afirmó Beltrán.
La concejala de Discapacidad, María Bonmati, cerró el acto y agradeció las palabras de Beltrán: “El suyo es un claro ejemplo de superación de las adversidades, de esperanza y un ejemplo de que con ayuda, apoyo y acompañamiento las cosas van mejor”.