El libro blanco SEND del gobierno promete coherencia, apoyo temprano y miles de millones para la inclusión generalizada. La pregunta más difícil es si los tribunales, la financiación y la capacidad de primera línea estarán a la altura de la ambición, y qué significa eso para las familias que ya luchan por conseguir provisión, advierte Marco Previero.
La semana pasada, el Gobierno del Reino Unido publicó su libro blanco sobre la reforma SEND, “Todos los niños logran y prosperan”. El documento pretende tratar las necesidades educativas especiales y las discapacidades como una prioridad para todo el sistema. En esencia, establece la ambición de unificar la educación, la salud, la protección y el apoyo familiar en un sistema único y cohesivo. Como la mayoría de este tipo de documentos, promete metas ambiciosas y una enorme cantidad de gasto, con menos detalles sobre cómo el gobierno buscará acceder a la capacidad sustancial requerida, al financiamiento y a una implementación creíble para lograr resultados a tal escala.
La lectura del documento de consulta junto con el libro blanco plantea dudas sobre hasta qué punto el apoyo seguirá siendo personalizado. El énfasis en una “oferta universal” y la menor dependencia de las vías legales pueden limitar la flexibilidad en la provisión y alterar el papel que desempeñan los tribunales en la resolución de disputas, dependiendo de cómo se traduzcan las propuestas en ley.
Lo que en última instancia importa es cómo se traducen estas reformas para los niños que dependen de apoyo adicional: si fortalecen derechos significativos en la práctica y preparan a los jóvenes para una vida independiente y plena, en lugar de limitar el éxito a los resultados de los exámenes únicamente.
Mi hija Millie se benefició de un Plan Integral de Educación y Atención Médica (EHCP) durante ocho años después de que le diagnosticaran un tumor cerebral cuando tenía siete años, en el contexto del actual sistema SEND. Como su padre, estaba particularmente interesado en cómo el Libro Blanco podría posicionar las necesidades educativas especiales en el futuro y qué propuestas se incluyen para mejorarlas.
En nuestro caso, la parte más difícil no fue identificar ni conseguir el soporte adecuado. Aunque tampoco fue fácil. En general, las escuelas, los médicos y los especialistas podrían describir qué ayudaría a Millie. Los principales desafíos fueron dos: lograr que el consejo aceptara, primero, que ella necesitaba un EHCP (después de haber recibido un tratamiento invasivo en el cerebro que incluía quimioterapia, tres operaciones cerebrales y radioterapia con haz de protones); y luego, una vez aceptado esto en principio, acordar qué debería incluirse realmente en él, qué apoyo educativo podría ser necesario y qué escuela local podría implementar las disposiciones.
En nuestra experiencia, las respuestas iniciales fueron frecuentemente negativas, lo que requirió un desafío formal antes de acordar el apoyo. Llevé al consejo ante los tribunales dos veces y en ambas ocasiones los asuntos se resolvieron poco antes de las audiencias. Si no hubiera tenido los medios, el tiempo y la confianza para afrontar esos desafíos, mi hija no habría obtenido el nivel de apoyo que necesitaba para abordar las brechas que el cáncer cerebral y su tratamiento habían creado.
Es importante destacar que actualmente la ley es una ley. Y no importa si un ayuntamiento está bajo presión financiera. Se preocupa únicamente por las necesidades del niño y aplica una prueba funcional para evaluar qué apoyo se requiere, no moral. Tuve la opción de apelar. Me preocupa que el actual libro blanco pueda limitar el papel de los tribunales en este contexto.
“La pregunta mucho más difícil es cómo se implementará en la práctica para garantizar que atienda plenamente todas las necesidades”
En el libro blanco se destacan tres cambios propuestos que se alejan del sistema actual. Mantiene los EHCP, pero propone “paquetes de provisiones para especialistas” definidos a nivel nacional y basados en evidencia como base para futuros EHCP, destinados a reducir la variación de códigos postales (que experimentamos) y hacer que los derechos sean más consistentes.
En lugar de tener que demostrar apoyo, principalmente a través de procesos legales, como fue nuestro caso, la propuesta introduce el deber de crear ISP (Planes de Apoyo Individuales) digitales para cualquier niño con SEND identificado, estableciendo barreras, provisiones, ajustes y resultados. Con ello se pretende que el apoyo esté disponible antes de lo que sería de otro modo y se brinde con un mayor grado de claridad a lo largo de etapas educativas clave.
Por último, el plan traslada la capacidad a la educación general, en lugar de a la especializada o privada, a través de un nuevo “Fondo Inclusivo General” de £1.600 millones y de £1.800 millones “Expertos a la mano” (es decir, terapia del habla y del lenguaje, psicología educativa, terapia ocupacional, todo lo cual Millie necesitó a lo largo de su educación). El objetivo es reducir la dependencia de las vías legales, haciendo que los aportes de los especialistas estén más disponibles antes y más cerca, si no integrados, de las escuelas. Así es en gran medida como tienden a funcionar los entornos privados para necesidades educativas especiales, con resultados generalmente relativamente buenos para los alumnos.
Esa es la teoría. La tarea más difícil es la implementación: garantizar que las reformas funcionen sobre el terreno y satisfagan adecuadamente las necesidades de los niños. La pregunta es si “pronto, local, justo” se convierte en un estándar viable o se suma a la larga lista de lemas políticos comprimidos –desde “Hacer el Brexit” hasta “Brexit significa Brexit”- que redujeron la complicada reforma a una tranquilidad de tres palabras.
El libro blanco continúa explicando que la implementación se enmarcará en tres fases superpuestas: alineación con las mejores prácticas (2025/26), preparación para SEND y reformas curriculares (2026/27) e implementación completa (2028/29).
El ritmo dependerá de la nueva legislación, la capacidad en salud y educación y la preparación del sector. El desafío a cumplir me parece de escala astronómica. Para respaldar y monitorear el progreso, un panel de expertos independientes definirá estándares y responsabilidad, con énfasis en la calidad y los resultados, en lugar de solo el cumplimiento del plan.
“La pregunta ahora es si el gobierno podrá cumplir esa promesa y si tendrá la voluntad de sostener el esfuerzo durante el largo y difícil camino hacia una reforma total”.
El anexo del libro blanco nos da una idea de cómo el Gobierno planea medir el éxito. La “Ambición 1: estándares más altos para todos” tendrá como objetivo elevar el promedio nacional de Logro 8 a 50 (el promedio nacional actual es 45,9), lo que indica un deseo de mejorar los resultados en todos los grados de equivalencia GCSE. Esto se enmarca explícitamente como una meta “para todo el sistema” en lugar de una medida escuela por escuela, lo que esencialmente requiere que las escuelas mejoren el desempeño de manera colectiva para alcanzar la meta.
La segunda ambición, “Ambición 2: Reducir a la mitad la brecha de desventaja de KS4”, tendrá como objetivo que 30.000 estudiantes desfavorecidos adicionales aprueben inglés y matemáticas en el grado 4+ cada año. Estos se han ampliado considerablemente desde 2019, y posiblemente estén relacionados con la pérdida de aprendizaje durante la pandemia, más que con una falla del sistema como tal, por lo que estoy un poco desconcertado acerca de la causa y el efecto implícitos en esta métrica, dado que, en igualdad de condiciones, debería mejorar de todos modos.
Además, se ha establecido un ambicioso objetivo de mejora de la asistencia y se espera que cada escuela supervise la pertenencia y el compromiso. Finalmente, un Marco de Enriquecimiento nacional establecerá puntos de referencia para actividades extracurriculares y culturales sólidas, mientras que los Perfiles Escolares brindarán a las familias una visión más holística de lo que ofrecen las escuelas más allá de las métricas académicas formales (posiblemente las más importantes para llevar una vida exitosa).
Quizás es por eso que la última medida me atrae más, y siento que se trata de una ambición que no estaría fuera de lugar para todos los niños, no sólo para los niños con necesidades educativas especiales. Como nación obsesionada con lo buena que será la próxima generación en matemáticas o inglés, el proceso EHCP de mi hija y el sistema SEND más amplio que lo rodeaba importaban más allá del contenido académico. Facilitó un camino hacia la autodefensa y la independencia, la ayudó a comprender cómo formar relaciones significativas con sus compañeros y mantuvo su interés y participación en la vida escolar a pesar de sus condiciones médicas.
El énfasis de las reformas en la pertenencia, la identificación temprana de las necesidades y el acceso constante a profesionales de la salud y la educación refleja la realidad vivida de que la educación es una empresa social, si no más que cognitiva. Y un plan que promueva la idea de que la educación debería, en última instancia, fomentar y celebrar la capacidad de ver el potencial en nosotros mismos, cuál es la mejor manera de elegir una carrera, cómo relacionarnos exitosamente con los demás y qué se necesitaría para ser feliz, ciertamente obtiene mi voto.
La pregunta ahora es si el gobierno puede cumplir esa promesa y si tiene la voluntad de sostener el esfuerzo a lo largo del largo y difícil camino hacia una reforma total y evitar crear un sistema que, en la práctica, podría reducir la financiación por niño o dificultar que las familias cuestionen las decisiones tomadas por los consejos locales que operan bajo presión financiera.
Marco Previero es comentarista de innovación sanitaria y defensor del paciente, especializado en supervivencia, rehabilitación y modelos de atención centrados en el usuario. Su perspectiva se basa en doce años de experiencia en oncología pediátrica como padre de un sobreviviente de cáncer cerebral infantil, con experiencia que abarca el tratamiento agudo, el seguimiento a largo plazo en especialidades multidisciplinarias (rehabilitación especializada, apoyo neurocognitivo, endocrinología y servicios psicosociales, apoyo educativo) y los sistemas que dan forma a la recuperación. Ex administrador fundador de SUCCESS Life After Cure Ltd y colaborador designado de un estudio de 2025 de North Thames Pediatric Cancer Network y Great Ormond Street Hospital, escribe para The European sobre la experiencia del paciente, la supervivencia, la innovación en salud y el futuro de las vías de atención.
LEER MÁS: ‘El nuevo Plan Nacional Decenal contra el Cáncer: ¿menos medidas, más corazón?’. Marco Previero, cuya hija sobrevivió al cáncer a los siete años, acoge con satisfacción el plan decenal del Gobierno y su necesaria atención a los niños y los jóvenes. Escribiendo desde la experiencia, sostiene que su éxito se medirá por qué tan bien apoye no sólo el diagnóstico y la curación, sino también la calidad de vida que los jóvenes sobrevivientes puedan llevar después.
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Imagen principal: Una sesión en grupos pequeños en un aula ordinaria. Las reformas SEND del Gobierno ponen mayor énfasis en la intervención temprana dentro de los entornos escolares ordinarios; la verdadera prueba será cuán consistentemente se puede brindar ese apoyo en la práctica. Crédito: Ksenia Chernaya/Pexels