Las familias de habitantes de Idaho con discapacidades dicen que sus vidas podrían verse trastornadas a medida que los legisladores del estado, dominado por los republicanos, reflexionan sobre recortes radicales.
Los servicios en riesgo incluyen la atención 24 horas al día, 7 días a la semana, que permite a una persona de 39 años con parálisis cerebral vivir de forma independiente; el cuidado en el hogar que permite que un joven de 26 años con daño cerebral por una hemorragia al nacer permanezca en su casa familiar; y enfermería privada para un joven de 19 años con parálisis cerebral que calificó para cuidados paliativos por complicaciones que incluyen deterioro pulmonar debido a una lesión de la médula espinal.
Las preocupaciones por dicha atención surgieron cuando el gobernador de Idaho, Brad Little, un republicano, propuso recortar $22 millones de Medicaid (el programa conjunto de seguro médico estatal y federal para personas con bajos ingresos o discapacidades) para equilibrar el presupuesto estatal. Los servicios basados en el hogar y la comunidad, como cuidados, enfermería y rehabilitación residencial, son opcionales bajo Medicaid y Little los enumeró como posibles objetivos para los cortes.
En todo el país, las personas con discapacidades y sus familias enfrentan planes similares para recortar Medicaid mientras los estados enfrentan desafíos presupuestarios agravados por la Ley One Big Beautiful Bill Act de los republicanos del Congreso, que se espera que reduzca el gasto federal en Medicaid en casi $1 billón durante la próxima década.
Un ayuntamiento de cuatro horas sobre la propuesta en Idaho atrajo más de 500 personas al capitolio del estado. Los legisladores de Colorado escucharon horas de testimonio de residentes preocupados antes de suspender un recorte salarial para los cuidadores familiares. En Missouri, las familias dieron la alarma sobre un propuesta de recorte de 80,7 millones de dólares a servicios para personas con discapacidad.
"Lo vimos venir. Hemos tratado de educar a los miembros del Congreso", dijo Kim Musheno, director senior de políticas de Medicaid en The Arc, una organización nacional de derechos de las personas con discapacidad.
“Siempre que hay presión sobre los presupuestos estatales como las causadas por la Ley One Big Beautiful Bill, van tras Medicaid y luego van tras los servicios opcionales”, dijo Musheno.
Muchos recortes incluidos en el proyecto de ley republicano, que el presidente Donald Trump promulgó en julio, aún no han entrado en vigor, pero la ley ya está impactando los presupuestos estatales, particularmente en estados que alinean sus normas tributarias con las regulaciones federales.
Se espera que cumplir con la ley federal le cueste a Idaho 155 millones de dólares en ingresos este año. Los legisladores de Colorado fueron convocados a una sesión especial el año pasado para abordar una agujero de casi mil millones de dólares creado por la ley. Esas deficiencias, combinadas con las tendencias nacionales de aumento de los costos de Medicaid, el aplanamiento de los ingresos fiscales y los nuevos recortes de impuestos aprobados por algunas legislaturas estatales están ejerciendo presión sobre los programas de Medicaid.
Aún así, Musheno dijo que estaba sorprendida por la rapidez con la que Idaho dirigió servicios a personas con discapacidades. “No podía creerlo”.
Little ya había ordenado recortes en Medicaid el año pasado como parte de un esfuerzo por abordar un déficit presupuestario después de años de recortes de impuestos estatales y el aumento de los costos del programa. Eso llevó a una Recorte general del reembolso del 4% en septiembre por el trabajo de los proveedores médicos con los pacientes de Medicaid. La nueva propuesta de Little Recortes a servicios opcionales. estaría por encima de los recortes de tipos anteriores.
“La legislatura nos dijo que querían ahorrar algo de dinero en Medicaid, por lo que elaboramos una lista de siete opciones diferentes que estaban ahí”, dijo Little en un evento de prensa el 17 de febrero. "Hay un número limitado de palancas que podemos utilizar en el área de Medicaid que no pongan en peligro nuestra financiación".
'Simplemente aguantamos la respiración'
Amber Grant dijo que cualquier recorte adicional para la agencia de enfermería que brinda atención a su hijo Matty, de 19 años, podría ser catastrófico.
Nació con daño cerebral y parálisis cerebral antes de sufrir una lesión en la médula espinal cuando tenía 10 años. En 2024, recibió brevemente cuidados paliativos antes de que la familia decidiera trabajar con un equipo de cuidados paliativos para ayudarlo a vivir su vida.
A través de Medicaid, Matty califica para 120 horas de atención de enfermería privada a domicilio por semana. Pero debido a la escasez de enfermeras, normalmente recibe sólo alrededor de la mitad de esa atención, y Grant dijo que la situación empeoraría si la agencia de enfermería fuera sometida a más reducciones.
"La realidad es que cualquiera de nosotros en cualquier momento podría quedar discapacitado", dijo Grant. “¿Qué tipo de calidad de atención desearíamos?”
Los posibles recortes son aún más profundos para la familia de Grant. A través de otro programa opcional de Medicaid en el hogar, ella y su esposo, Jason, son elegibles para recibir pago por el cuidado de su hijo mayor, Luke. El joven de 24 años tiene autismo, epilepsia y una enfermedad autoinmune y requiere supervisión las 24 horas del día.
Jason trabaja principalmente como remodelador por cuenta propia, pero el único ingreso de Grant son los 21 dólares la hora que recibe por cuidar a Luke. Pero solo puede ser compensada por el tiempo que lo tiene a solas, es decir, cuando otra persona cuida de Matty, como Jason o sus enfermeras.
Grant dijo que mantenerse al día con los pagos de la casa de la familia será casi imposible si pierden esos ingresos, y dijo que parece sólo cuestión de tiempo antes de que parte o la totalidad del cuidado en el hogar de sus hijos se vea interrumpido. Idaho es Se prevé que perderá 3.000 millones de dólares. en la financiación federal de Medicaid durante la próxima década como resultado de la Ley One Big Beautiful Bill, según KFF, una organización nacional sin fines de lucro de información de salud que incluye KFF Health News.
"Simplemente contenemos la respiración en cada sesión legislativa", dijo Grant. "Siento que siempre estoy tratando de demostrar su valor, demostrar su valor, y es agotador".
El representante estatal Josh Tanner, un republicano que copreside el poderoso comité de presupuesto de la legislatura, dijo que se oponía a recortar los servicios domiciliarios y comunitarios, pero que dependía de un comité y un grupo de trabajo separados finalizar los recortes al programa Medicaid.
Medicaid cubre más de 300.000 personas en Idaho. Según KFF, el gobierno federal asumió el 80% de la cuenta de $3.6 mil millones del programa estatal en 2023. Tanner dijo que aprovechar los $1.3 mil millones en reservas del estado para llenar el déficit de $22 millones no era un comienzo.
"Realmente no tenemos un problema general de ingresos en el estado en este momento", dijo Tanner, "pero sí tenemos un problema de gasto, y parte de eso ha sido Medicaid en general".
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La líder de la minoría del Senado, Melissa Wintrow, demócrata en el comité de presupuesto, no estuvo de acuerdo y señaló en cambio cinco años de recortes de impuestos aprobados por la supermayoría republicana que han le costó al estado $4 mil millones en pérdida de ingresos, incluyendo $453 millones el año pasado.
“Lo que tenemos que hacer es restaurar los ingresos que recortamos y devolverlos y admitir el error y dejar de dañar a las personas y a los mismos servicios de los que dependen los habitantes de Idaho”, dijo Wintrow.
'Me mantiene despierto por la noche'
Tampoco está claro si los recortes a la atención comunitaria ahorrarían dinero a Idaho, algo que Tanner reconoció. Para que el gobierno federal apruebe los programas opcionales de Medicaid, los estados deben demostrar que son más baratos que las alternativas existentes, como recibir atención en un asilo de ancianos. Recortar la atención comunitaria probablemente empujaría a muchas personas con discapacidad a recibir atención institucional más costosa.
Eso es lo que teme Toni Belknap-Brinegar por su hijo Antahn Brinegar.
Una hemorragia cerebral al nacer dejó a Antahn, ahora de 26 años, con daño cerebral severo, problemas físicos y de desarrollo, y un trastorno convulsivo. Belknap-Brinegar es su principal cuidadora, pero cuando Antahn tenía 8 o 9 años se dio cuenta de que no era físicamente capaz de cuidar a su hijo en crecimiento. Ahora pesa 200 libras y tiene dos cuidadores a domicilio remunerados, dijo Belknap-Brinegar, ambas madres solteras cuyo propio sustento puede estar en juego en medio de conversaciones sobre recortes.
Los hogares de ancianos no están equipados para cuidar adecuadamente a Antahn, dijo Belknap-Brinegar. Necesita ser monitoreado constantemente para detectar convulsiones. No puede comunicar bien sus necesidades, por ejemplo cuando tiene que ir al baño.
“Sin los servicios que tiene y la atención que recibe ahora, terminaría en un centro de atención y, francamente, moriría”, dijo Belknap-Brinegar.
Si bien los servicios domiciliarios y comunitarios son técnicamente partes opcionales de Medicaid, un Decisión de la Corte Suprema de 1999 exigía a los estados que los proporcionaran a las personas con discapacidades cuando fuera apropiado. Una investigación del Departamento de Justicia en los últimos días de la administración Biden encontró que Idaho estaba segregar innecesariamente a los adultos discapacitados en hogares de ancianos, en violación de esa sentencia. La administración Trump está intentando cortar el acceso a los abogados que ayudan a garantizar que se sigan esas reglas.
Documentos obtenido por el Idaho Capital Sun También muestran que la agencia estatal que supervisa Medicaid no cree que el estado tenga suficiente espacio en sus instalaciones residenciales para atender a todas las personas cuyos servicios domiciliarios y comunitarios podrían verse recortados según el plan del gobernador.
Esa es la preocupación de Ned Fowkes por su hija Eva, de 39 años.
Una hemorragia cerebral cuando era una bebé dejó a Eva con parálisis cerebral severa y discapacidades importantes en el desarrollo. Aunque Eva no puede hablar, tiene una “conciencia maravillosa”, dijo Fowkes, y es capaz de comunicarse a través de sus expresiones y transmitir sus preferencias.
Después de ser cuidada por sus padres durante 21 años, Eva estaba ansiosa por tener la oportunidad de mudarse a un hogar con apoyo, donde pudiera recibir atención las 24 horas del día mientras vivía con otra persona con discapacidad.
“Como la mayoría de las personas de 21 años, probablemente quería salir de viaje y no estar más bajo el techo de sus padres”, recordó Fowkes. "Ella siempre ha sido valiente en ese sentido".
Fowkes y su esposa lo visitan al menos tres veces por semana, pero a los 79 y 76 años ya no pueden cuidar directamente a su hija.
El personal de la casa de Eva apenas gana un salario digno, dijo Fowkes. Los recortes al programa que paga por su atención provocarían una mayor rotación o, peor aún, cerrarían la agencia que proporciona personal al hogar.
"No sé qué haríamos", dijo Fowkes. "Eventualmente perderíamos nuestra casa. Estaríamos en bancarrota. ¿A dónde iría Eva? ¿Adónde iría su compañera de cuarto? ¿Quién cuidaría de ellos?"
"Me mantiene despierto por la noche", dijo. "Créeme."
Hayat Norimine de KFF Health News contribuyó a este informe.