Por Sharon Lerner y Anna Maria Barry-Jester para ProPublica
Frank Ssekamwa dice que Estados Unidos presentó a su país una elección imposible. Si aceptara los términos de un nuevo acuerdo de salud, Uganda tendría que dar a Estados Unidos acceso a los datos de millones de sus conciudadanos, una decisión que le preocupa haría que su información personal fuera más vulnerable a violaciones y posible explotación.
Pero si se niega, la nación de África Oriental probablemente perdería más de mil millones de dólares para abordar el VIH, la malaria, la tuberculosis y otras enfermedades, incluso cuando su población enfrenta amenazas constantes del ébola y otras enfermedades infecciosas mortales.
Entonces, el 10 de diciembre estuvo de acuerdo.
"Si aceptas el trato, te explotarán. Si no lo aceptas, morirás", dijo Ssekamwa, abogado y experto en derechos digitales en Uganda. "Es la esencia del colonialismo digital".
En toda África, los países se han enfrentado a dilemas similares cuando Estados Unidos ha celebrado una serie de negociaciones a puertas cerradas en las que la ayuda para salvar vidas ha estado condicionada al acceso a los datos de salud de los ciudadanos. Las negociaciones se producen tras el desmantelamiento de la Agencia de Estados Unidos para el Desarrollo Internacional, que, a diferencia de los nuevos contratos, proporcionó miles de millones de dólares en ayuda con pocas condiciones. Los funcionarios de Zambia, Zimbabwe y Ghana estaban tan indignados por las demandas que rechazaron los acuerdos iniciales.
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La demanda de acceso a datos de salud es fundamental para la nueva estrategia de salud global Estados Unidos primero de la administración Trump, un enfoque abiertamente transaccional que busca aprovechar la desesperada necesidad de tratamientos médicos en el extranjero. La ayuda ahora se brindará “de una manera que beneficie directamente al pueblo estadounidense y promueva directamente nuestro interés nacional”, afirmó en septiembre el Secretario de Estado Marco Rubio.
El Departamento de Estado se negó a hacer públicos los acuerdos de intercambio de datos y ayuda global que firmó con más de 30 países como parte de su nuevo enfoque. Pero un análisis de ProPublica de nueve de los acuerdos ofrece una ventana a las extensas demandas estadounidenses de acceso a datos y a los riesgos y vulnerabilidades potenciales para los ciudadanos de los países que los han firmado. ProPublica también revisó un acuerdo de intercambio de datos firmado con Uganda, del que no se había informado anteriormente; un acuerdo de datos con Kenia; seis acuerdos sobre el intercambio de patógenos que pueden causar pandemias que el Departamento de Estado hizo públicos esta semana; plantillas genéricas de acuerdos para compartir datos y patógenos que pueden causar pandemias; y un análisis de los documentos que el grupo de defensa Public Citizen compartió exclusivamente con ProPublica.
ProPublica también consultó a más de una docena de expertos en privacidad de datos y salud global, incluidos varios con conocimiento directo de la política estadounidense, quienes dijeron que las insistentes demandas de acceso a datos y otros recursos como condición para la ayuda no tienen precedentes. Sin ver el conjunto completo de acuerdos, no pudieron identificar todas las vulnerabilidades. Pero detectaron algunas señales de alerta: los términos de los acuerdos son vagos y carecen de un lenguaje estándar en la mayoría de los acuerdos de intercambio de datos que limite adecuadamente qué datos se recopilan y cómo se pueden utilizar. Eso aumenta el riesgo de que los datos personales de las personas puedan quedar expuestos, utilizados indebidamente o comercializados sin su consentimiento.
En el acuerdo de datos de Uganda, Estados Unidos obtendrá acceso directo en tiempo real a nueve de los sistemas de datos de salud del país durante siete años, incluido el depósito central que almacena toda su información de salud, datos de laboratorio, datos recopilados por trabajadores de salud comunitarios y, fundamentalmente, su sistema para administrar los registros médicos electrónicos de los individuos. El acuerdo exige el intercambio de datos agregados con toda la información de identificación personal eliminada. También dice que los datos deberían usarse para brindar y auditar servicios de atención médica.
Pero los abogados y expertos en privacidad digital argumentan que el acuerdo plantea dudas sobre quién tendrá acceso al enorme caché de datos de salud y si se podría acceder a ellos y explotarlos de manera inapropiada.
Algunos expresaron su preocupación de que, debido a que es posible aplicar ingeniería inversa a datos que han sido anonimizados, los registros de personas con VIH, tuberculosis y otras enfermedades podrían quedar expuestos.
Stephanie Psaki, quien se desempeñó como coordinadora estadounidense para la seguridad sanitaria global durante la presidencia de Joe Biden, describió el enfoque de la administración Trump como un “instrumento contundente de 'solo dame el acceso a tus sistemas de datos'”.
“Estados Unidos nunca aceptaría eso”, dijo, si el acuerdo se ofreciera a la inversa.
En Uganda, Estados Unidos proporcionará hasta 1.700 millones de dólares en cinco años para la seguridad sanitaria mundial y el tratamiento y prevención de enfermedades mortales como la malaria, la tuberculosis, el VIH y la polio. En el pasado, Estados Unidos proporcionó esta ayuda sin pedir beneficios directos a cambio, salvando unas 170.000 vidas ugandesas al año.
Si bien es una inversión significativa, es menor que la que Estados Unidos gastó anteriormente en Uganda y disminuirá cada año que dure el acuerdo. Para 2030, la nación africana recibirá un 45% menos de fondos para la salud global que cuando Trump asumió el cargo, según un análisis de Vincent Lin de Partners in Health, que brinda atención médica en países pobres.
Varios expertos dijeron que existe un amplio apoyo a algunos de los objetivos del nuevo plan de ayuda, incluida la reducción de la dependencia de los países africanos de Estados Unidos para sus necesidades de atención sanitaria. Pero les preocupa que la naturaleza transaccional del enfoque pueda resultar contraproducente al socavar la confianza o, en algunos casos, llevar a las naciones a rechazar acuerdos por completo.
Después de retirarse de la Organización Mundial de la Salud y perder el acceso a su red global que rastrea y combate los brotes de enfermedades, Estados Unidos está intentando obtener la información necesaria para abordar posibles pandemias a través de una serie de acuerdos con países individuales. Cada uno de los acuerdos revisados por ProPublica incluye una sección sobre cómo responder a los brotes. Y algunos países han firmado acuerdos separados para compartir patógenos, que establecen que los países deben “iniciar el intercambio de muestras y datos relacionados” dentro de los cinco días posteriores a una solicitud de Estados Unidos. La administración Trump también está planeando una participación sin precedentes de empresas privadas para gestionar y procesar datos.
El Departamento de Estado dijo a ProPublica que necesita acceso a los datos para mejorar los resultados de salud en los países receptores y mantener seguros a los estadounidenses. El nuevo enfoque también requiere que los países inviertan más en sus propios sistemas de salud a cambio de la ayuda, una promesa que muchos países probablemente tendrán dificultades para cumplir. Y, en algunos casos, incluido el acuerdo con Uganda, su objetivo es impulsar la fabricación local a través de asociaciones con empresas estadounidenses.
El Departamento de Estado dijo que tomó en cuenta múltiples factores para garantizar que las inversiones requeridas de otros países fueran "realistas y alcanzables".
"Estados Unidos está invirtiendo miles de millones de dólares en los sistemas de salud de otros países para luchar contra las enfermedades infecciosas. A cambio, esperamos que los gobiernos aumenten su propio gasto en salud, para que los programas sean sostenibles y estén bajo una genuina propiedad nacional, no permanentemente financiados por los contribuyentes estadounidenses. Por primera vez, ambas partes están poniendo su piel en el juego para asegurar un impacto duradero", dijo un portavoz del Departamento de Estado en respuesta a preguntas sobre los acuerdos.
En respuesta a preguntas de seguimiento de ProPublica, el portavoz Tommy Pigott dijo que los acuerdos "comparten sólo los mismos tipos de datos agregados y no identificados que se han compartido y utilizado durante años en la lucha contra el VIH/SIDA, la malaria, la tuberculosis y otras enfermedades. Todo el intercambio de datos es consistente con las leyes y aprobaciones de cada país. El gobierno de los Estados Unidos no recibe ni comparte ninguna información de identificación personal".
El Ministerio de Salud, el Ministerio de Asuntos Exteriores, la Oficina de Protección de Datos Personales y la embajada en Washington, DC de Uganda no respondieron a las preguntas para este artículo.
En la era de la inteligencia artificial, los grandes conjuntos de datos de salud se han vuelto tan valiosos que se los conoce como el nuevo oro. El valor preciso de los datos de salud de una nación entera no está claro, pero podría ser extremadamente valioso para las empresas impulsadas por la IA para la formación de modelos. La industria de compra y venta de este tipo de información vale miles de millones. Y los países de todo el mundo han llegado a considerar los registros médicos de sus ciudadanos como activos nacionales que merecen protección especial y pueden conferir ventajas económicas y estratégicas.
Sin embargo, los acuerdos, que son parte de una estrategia que el Departamento de Estado declara abiertamente que tiene como objetivo hacer que Estados Unidos sea “más próspero” y “promover las innovaciones sanitarias estadounidenses”, no ofrecen garantía de que los africanos sujetos a ellos tengan voz en lo que sucede con sus datos o reciban una parte justa de sus beneficios. "Una vez que las empresas obtienen estos datos, el valor se acumula. Pero no hay manera de que la población [africana] sepa cómo las utilizarán las empresas", dijo Jane Munga del Carnegie Endowment for International Peace, quien ha argumentado que los acuerdos pueden violar las leyes de privacidad africanas.
Los africanos también han expresado su preocupación de que no podrán acceder ni beneficiarse de medicamentos y vacunas desarrollados a partir de muestras de patógenos compartidas con los EE. UU. Cinco de los seis acuerdos de intercambio de muestras revisados por ProPublica establecen que, en el caso de que un producto médico se desarrolle principalmente a partir de una muestra del país, el gobierno de los EE. UU. “dará prioridad” a una solicitud de ese gobierno detrás de las necesidades de los EE. UU. Sólo uno de los acuerdos, con Nigeria, compromete a los EE. UU. a facilitar el “acceso prioritario” a (y la donación) de cualquier producto médico desarrollado. usando los especímenes.
El fenómeno de extraer información y muestras de poblaciones con menos recursos y no acreditarlas ni compensarlas por sus contribuciones al desarrollo médico es lo suficientemente conocido como para tener varios nombres, incluido el de “ciencia del paracaídas”. Hace apenas unos años, países, incluidos algunos de África, organizaron ensayos de vacunas contra la COVID-19, para luego tener dificultades para acceder a las vacunas que ayudaron a desarrollar.
Cada acuerdo incluye “disposiciones de distribución de beneficios”, dijo el Departamento de Estado en respuesta a preguntas.
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Después de que la administración Trump desmanteló USAID, el mayor proveedor de asistencia humanitaria del mundo, también redujo drásticamente el financiamiento para el trabajo de salud internacional realizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y redujo severamente el Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA, que combate el VIH a nivel mundial. Además de retirarse de la OMS, Estados Unidos se retiró de las negociaciones internacionales sobre un acuerdo pandémico destinado a afirmar los derechos soberanos de los países sobre sus recursos biológicos y garantizar un acceso equitativo a las intervenciones médicas.
Brad Smith, un empresario que sirvió en la primera administración Trump, está ahora a cargo de crear el sistema que surgiría de las cenizas. Antes de unirse a esta administración, Smith fundó tres empresas con modelos de negocio que se basan en parte en el uso de datos para reducir los costos de atención médica, incluido CareBridge, un proveedor de atención domiciliaria que se vendió por 2.700 millones de dólares en 2024. Durante la transición presidencial de ese año, Smith dirigió el panel de eficiencia gubernamental que se convertiría en el Departamento de Eficiencia Gubernamental de Elon Musk. Después de que Trump asumió el cargo, presidió unos recortes radicales por valor de 67 mil millones de dólares al Departamento de Salud y Servicios Humanos antes de ser nombrado asesor del Departamento de Estado.
Aunque el sistema de ayuda humanitaria había sido desmantelado en gran medida, el Congreso exigió que el poder ejecutivo continuara brindando ayuda. Por lo tanto, Smith y su equipo tuvieron que encontrar nuevas formas de hacer llegar el financiamiento a los países, garantizar que se gastara de manera inteligente y abordar posibles pandemias, todo ello sin la mayoría de los socios y personal internacionales en los que el gobierno había confiado anteriormente para llevar a cabo este complejo trabajo.
Smith, un académico de Rhodes conocido por su intensa ética de trabajo, se lanzó al esfuerzo. El personal del Departamento de Estado recibió llamadas suyas a todas horas de la noche para explicar partidas presupuestarias en hojas de cálculo. A través de su abogado personal, Smith remitió las preguntas al Departamento de Estado.
Uno de los mayores desafíos residía en el manejo de los datos de salud. En el pasado, PEPFAR, el programa de VIH, construyó sus propios sistemas para manejar datos anónimos, separados de los registros de salud del gobierno, una configuración que los funcionarios de la administración Trump y otros han criticado como ineficiente.
El plan America First propuso estandarizar la recopilación y el procesamiento de datos dentro de los países. El acuerdo de datos de Uganda exige que el país proporcione a Estados Unidos (y a sus contratistas) inicios de sesión "u otros mecanismos de acceso seguro" para ingresar directamente a los sistemas de datos del país. El nuevo enfoque, dicen funcionarios estadounidenses, permitirá a Estados Unidos continuar auditando programas y rastreando brotes.
Los acuerdos que revisó ProPublica incluyen declaraciones sobre la intención del gobierno de EE. UU. de garantizar la seguridad de los datos y dicen que se accede a los datos con el fin de abordar enfermedades y auditar ese trabajo, pero dejan abierta la posibilidad de que se revele información confidencial, según los expertos en privacidad de datos consultados por ProPublica.
En particular riesgo están los países que no tienen leyes nacionales de privacidad de datos, como Liberia, cuyo memorando de entendimiento requiere sistemas de datos "interconectados e interoperables" para "vigilancia, laboratorio, respuesta, salud, medio ambiente y agricultura". El principal acuerdo de salud de ese país no exige que Estados Unidos limite la cantidad de datos que necesita a los menos necesarios, una cláusula estándar en los contratos estadounidenses, según Abdoul Jalil Djiberou Mahamadou, reciente becario postdoctoral centrado en bioética en la Universidad de Stanford. (Ni Liberia ni el Departamento de Estado han publicado el acuerdo suplementario de intercambio de datos). “Una vez que se violan los datos, es casi imposible recuperarlos”, añadió Mahamadou.
El gobierno liberiano no respondió a una solicitud de comentarios.
El acuerdo de intercambio de datos de Uganda dice que cumplirá con las leyes de ambas naciones y permite compartir “datos personales sensibles” si se obtiene el consentimiento de las personas cuyos datos se comparten, existe una emergencia de salud pública apremiante de importancia internacional y es la única manera en que se puede proporcionar información en un “formato oportuno y preciso”.
Ssekamwa, el experto en derechos digitales que también fundó y dirige el Centro Africano para la Justicia Digital, dijo que hay preguntas importantes que no han sido respondidas por el gobierno de Uganda.
"¿Tiene Estados Unidos protecciones de datos adecuadas? ¿Pueden los sistemas proporcionar datos anonimizados? ¿Están realmente a la altura de ese estándar?" dijo Ssekamwa. “Si soy alguien que ha tenido problemas de salud, ¿pueden negarme la visa por los problemas de salud que tengo?”
Psaki, excoordinador de seguridad sanitaria global, está preocupado por la prisa con la que se están produciendo los cambios en el acceso a los datos. "Incluso en las mejores circunstancias, no se puede pasar de tener sistemas de datos paralelos que se establecieron durante más de 20 años a encontrar alguna forma de integrar esos sistemas de datos en seis meses".
La velocidad ha sido un sello distintivo del esfuerzo de salud global de America First. En septiembre, apenas un mes después de que Smith se uniera al Departamento de Estado, lanzó la estrategia en un evento copatrocinado por la Cámara de Comercio de Estados Unidos y cinco grandes empresas farmacéuticas. En noviembre, Smith estaba recorriendo el continente africano con un pequeño equipo de negociadores, tratando de persuadir a los dignatarios para que aceptaran acuerdos.
El Departamento de Estado dijo que los acuerdos fueron "negociados de manera reflexiva y estratégica durante muchos meses".
El 4 de diciembre, Kenia se convirtió en el primer país en firmar, durante una celebración triunfal con Rubio y el presidente William Ruto en Washington. La protesta por el acuerdo ya había comenzado dos días antes, cuando un activista keniano llamado Nelson Amenya anunció en la plataforma social X que había visto una muestra del acuerdo para compartir especímenes, así como un análisis legal que demostraba que violaría la ley de Kenia.
Como condición para recibir 1.600 millones de dólares en ayuda, el gobierno de Kenia acordó brindar acceso a siete años de registros médicos, dos años más de lo que Estados Unidos brindaría apoyo financiero.
Aunque el acuerdo de intercambio de datos de Kenia establece que Estados Unidos tomará “todas las medidas razonables para proteger la confidencialidad de la información” y cumplirá las leyes estadounidenses y kenianas, a Amenya le preocupaba que eso no fuera suficiente. "Cada prueba de VIH, diagnóstico de tuberculosis, caso de malaria, accesible a los funcionarios estadounidenses", escribió en la publicación, que ahora tiene un millón de visitas. "Sus registros médicos, los datos de salud de sus hijos, todos expuestos".
Unos días después, un senador keniano llamado Okiya Omtatah demandó a miembros del gobierno keniano por el acuerdo, argumentando que representa una amenaza al derecho constitucional de los ciudadanos a la privacidad al “permitir un amplio acceso extranjero a datos confidenciales”. Una organización sin fines de lucro de Kenia también presentó una demanda, y más de 50 grupos se pusieron de su lado, describiendo el documento como dando a Estados Unidos “acceso excesivo” a datos africanos y planteando la posibilidad de graves violaciones de derechos humanos.
En documentos judiciales, el gobierno de Kenia argumentó que está obligado a alcanzar el “más alto nivel de salud posible” y que no puede hacerlo por sí solo. Después de bloquear el acuerdo durante meses, en mayo, el tribunal de Kenia permitió temporalmente que se implementara el acuerdo mientras consideraba el caso.
Desde que surgió la indignación en Kenia, algunos otros países han negociado plazos más cortos para compartir datos y muestras de la pandemia, y han insertado protecciones adicionales, según el análisis de Public Citizen.
Aún así, grupos de toda África han hecho sonar las alarmas sobre los peligros inherentes a estas disposiciones, incluidas las violaciones de datos. Abundan los ejemplos de este tipo de acceso no autorizado a datos personales, incluido un caso reciente en el que los datos sanitarios de unos 500.000 participantes en el Biobanco del Reino Unido terminaron listados para la venta en el sitio web chino Alibaba.
Revelar si alguien ha tenido un aborto, una condición de salud mental, un tratamiento por abuso de sustancias o una enfermedad de transmisión sexual puede ser devastador en cualquier lugar. En África, las investigaciones han demostrado que puede provocar discriminación y violencia. E incluso cuando se ha eliminado información personal, las personas contenidas en datos “anonimizados” pueden volver a identificarse mediante inteligencia artificial y otras herramientas.
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El acuerdo de intercambio de datos de Uganda exige que el gobierno de Estados Unidos “notifique inmediatamente al gobierno de Uganda sobre cualquier acceso no autorizado” en tales casos y exige que las partes lleven a cabo una evaluación conjunta de la infracción y un plan de remediación posterior. Pero para entonces puede que ya sea demasiado tarde, teme Ssekamwa. "Una vez que los datos salgan de Uganda, somos escépticos de que el gobierno de Uganda tenga realmente algún poder para controlarlos", afirmó.
El secreto que rodea tanto a las negociaciones como a los acuerdos ha levantado más sospechas. El Departamento de Estado se ha negado a compartir los acuerdos, diciendo a ProPublica que la agencia los publicará cuando se completen las negociaciones con todos los gobiernos socios y describiendo sus acciones como “protección de negociaciones delicadas, no 'secreto'”. En respuesta a una solicitud de registros públicos presentada por ProPublica, el Departamento de Estado dijo que planeaba proporcionar los documentos en septiembre de 2027. El grupo de defensa Public Citizen recientemente presentó una demanda contra el gobierno federal en un esfuerzo por obtener los documentos.
“¿Por qué ocultan el acuerdo si creen que los términos están bien?” preguntó Bernard Okpi, un abogado nigeriano que demandó a su gobierno en marzo, alegando que el acuerdo viola el derecho constitucional del país a la privacidad y promueve la discriminación religiosa al priorizar la financiación de centros de salud cristianos. Esa demanda está pendiente y el gobierno nigeriano no respondió a las preguntas de ProPublica.
El Departamento de Estado dijo que el acuerdo con Nigeria "fue negociado en relación con las reformas que el gobierno nigeriano ha realizado para priorizar la protección de las poblaciones cristianas de la violencia".
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La administración Trump dice que su nueva estrategia de salud global está diseñada para salvar vidas y mantener a Estados Unidos (y al mundo) a salvo de brotes de enfermedades. Pero, en última instancia, sus negociaciones arduas y secretas pueden ir en contra de esos objetivos.
Si bien la administración aspiraba a lograr acuerdos con 50 naciones, incluidos los tres países que abandonaron las negociaciones en parte por preocupaciones sobre el intercambio de datos, se ha quedado muy por debajo de esa cifra. (En Zambia, los funcionarios también se opusieron a las demandas estadounidenses de minerales críticos.) La pérdida de ayuda en esos países ya está demostrando ser devastadora.
A pesar del objetivo declarado de la administración Trump de poner “Estados Unidos primero”, Estados Unidos también puede sentir las consecuencias de esas negociaciones fallidas, ya que la desconfianza agrava la pérdida de sistemas de larga data que brindaban atención y respondían a los brotes de enfermedades.
"Es de interés para todos tener un enfoque integral para responder tempranamente a un brote", dijo Psaki, quien señaló como prueba el rápido aumento del número de casos de ébola en la República Democrática del Congo. Si bien ese país llegó a un acuerdo de salud con Estados Unidos, cinco de los nueve países limítrofes no lo han hecho. "Necesitamos obtener datos y muestras de los nueve países para colaborar eficazmente en ese brote, y ahora no los tenemos".
El Departamento de Estado dijo que Estados Unidos ha respondido rápidamente al brote y ha proporcionado más de 270 millones de dólares para la lucha mundial contra el ébola.
En Uganda, donde la gente también ha enfermado y muerto a causa del ébola, Ssekamwa dijo que su país necesita toda la ayuda que el acuerdo de atención médica pueda brindar, incluida una mejor protección contra los brotes, pero es necesario que haya una protección más sólida de los datos personales de las personas.
"Estamos felices de beneficiarnos del avance tecnológico y los frutos del big data", afirmó. En cambio, dijo, “Estados Unidos ha dejado tantas lagunas dentro del acuerdo que pueden explotarse a su favor”.