Antes del avance del almacenamiento de datos científicos y la colaboración a través de la nube, los investigadores médicos que buscaban avances en la investigación sanitaria tenían que superar obstáculos importantes para la colaboración y la recopilación de datos clínicos clave.
Los datos estaban aislados y eran difíciles de distribuir, por lo que quienes deseaban realizar una investigación no tenían más opción que recopilarlos ellos mismos. Esto no sólo encareció la investigación, sino que también resultó difícil comparar los resultados entre conjuntos de datos.
En 1975, los investigadores que estudiaban las arritmias en el MIT y el Hospital Beth Israel de Boston imaginaron otra forma: el equipo comenzó a recopilar y digitalizar registros de electrocardiogramas con la intención no sólo de estudiarlos, sino también de ponerlos a disposición de la comunidad investigadora en general.
El equipo construyó sus propias computadoras para el proceso, duplicó minuciosamente las cintas una por una y creó más de 100.000 anotaciones para las grabaciones. El proceso llevó años, pero en el verano de 1980 las cintas finalmente estaban listas. Inicialmente, el equipo pensó que su herramienta llegaría a menos de una docena de grupos académicos e industriales. Pero el interés siguió aumentando. Durante la siguiente década, enviaron por correo unas 100 copias.
Los datos finalmente se convirtieron en la primera base de datos de la plataforma global PhysioNet, fundada en 1999 en el programa Harvard-MIT en Ciencias y Tecnología de la Salud, como depósito de datos clínicos para señales fisiológicas complejas.
En ese momento, ese tipo de intercambio de datos, que hoy puede parecer la opción predeterminada, era una idea casi revolucionaria. La “fundación de PhysioNet fue increíblemente visionaria”, dice Thomas Heldt, profesor Richard J. Cohen (1976) de Medicina y Física Biomédica, director asociado del Instituto de Ingeniería y Ciencias Médicas del MIT y autor principal de un artículo reciente en Nature Health que examina el impacto de la plataforma.
Con el tiempo, esas cintas magnéticas enviadas por correo se convirtieron en CD-ROM grabados, que luego evolucionaron hasta convertirse en servidores FTP alojados en la recién creada Internet. Hoy en día, cuando PhysioNet analiza más de 25 años de funcionamiento, la plataforma alberga cientos de bases de datos y se ha convertido en uno de los repositorios de datos clínicos y biomédicos más completos que existen. El año pasado, más de 15.000 publicaciones científicas citaron PhysioNet y usuarios de más de 180 países se han registrado en la plataforma. Es ampliamente utilizado por investigadores, fabricantes y tomadores de decisiones clínicas.
“El impacto de la investigación es verdaderamente significativo”, dice Heldt, quien también es profesor en el Departamento de Ingeniería Eléctrica y Ciencias de la Computación del MIT e investigador principal en el Laboratorio de Investigación de Electrónica, “y es una lección de humildad”.
“Es realmente hermoso ver que esa visión ha demostrado ser correcta y tan útil para tanta gente”.
Estableciendo un estándar
Alrededor de 2009, un estudiante de doctorado llamado Tom Pollard estaba realizando una investigación sobre pacientes críticamente enfermos en uno de los principales sistemas hospitalarios de Londres. Aunque el hospital generó grandes volúmenes de datos clínicos valiosos, la infraestructura y los procesos necesarios para seleccionar y respaldar su uso en investigación más amplio aún estaban en desarrollo.
“Los datos hospitalarios se recopilaron principalmente para respaldar la atención inmediata al paciente, y se prestó menos atención a cómo podrían conservarse y reutilizarse para la investigación”, dice Pollard, ahora científico investigador en el Laboratorio de Fisiología Computacional (LCP) del MIT, director técnico de PhysioNet y autor principal del artículo de Nature Health.
El problema no era simplemente la privacidad. Los sistemas de información hospitalaria se crearon principalmente para respaldar la atención y la administración de los pacientes, no la investigación. Los datos estaban fragmentados entre sistemas y rara vez se curaban pensando en su reutilización futura, lo que hacía difícil y costoso convertirlos en recursos de investigación coherentes.
Pero Pollard necesitaba datos para completar su tesis. Después de husmear en Internet, finalmente descubrió el Medical Information Mart for Intensive Care (MIMIC), una base de datos de registros médicos electrónicos no identificados alojados en PhysioNet. Al reconocer su potencial, su supervisor clínico, Kevin Fong, organizó una visita a Boston. Poco después, Fong y Pollard estaban sentados frente a Roger Mark, discutiendo cómo podrían colaborar sus equipos.
Los incentivos académicos han favorecido durante mucho tiempo las publicaciones y los análisis exclusivos sobre el trabajo menos visible que implica preparar datos para que otros los utilicen. Esa tensión persiste hoy. Los fundadores de PhysioNet adoptaron un modelo diferente, creyendo que compartir recursos de investigación podría acelerar el descubrimiento y, en última instancia, mejorar la salud humana, afirma. MIMIC se convirtió en un tema central de la tesis de Pollard y, después de completar su doctorado, vino al MIT para ayudar a construir la próxima generación de bases de datos.
En los años transcurridos desde que se estableció PhysioNet, el valor de compartir datos de investigación ha ganado un reconocimiento mucho más amplio. El fallecido Roger Mark, distinguido profesor emérito de ciencias de la salud y tecnología del MIT y uno de los fundadores de PhysioNet, describió su propósito como construir una “comunidad multinacional accesible en torno a los datos” para “impactar positivamente la salud global”.
A principios de este año, Mark y el fallecido George Moody, cofundador de PhysioNet, recibieron conjuntamente el prestigioso Premio de Ingeniería Biomédica IEEE por sus contribuciones a PhysioNet y al procesamiento de señales biomédicas. IEEE citó su “liderazgo en el procesamiento de señales de ECG y la difusión global de bases de datos biomédicas y clínicas seleccionadas, acelerando así la investigación biomédica en todo el mundo”.
El código fuente de la plataforma, como gran parte de sus datos, es público. Según el artículo de Nature: “A medida que la plataforma evolucionó, la comunidad de PhysioNet se amplió sustancialmente más allá de sus orígenes en el procesamiento de señales y la salud cardiovascular para abarcar la informática clínica, los cuidados intensivos y el aprendizaje automático para la salud”. La gente ha utilizado eso para construir su propia infraestructura similar a PhysioNet, dice Heldt. Pollard señala plataformas similares como Health Data Nexus como ejemplos del legado de PhysioNet.
Aunque ahora hay más recursos que albergan datos electrónicos de salud similares, según Vivek Natarajan, investigador de Google DeepMind, tanto PhysioNet como MIMIC “establecen el estándar”, dice, “y sigue siendo el estándar en este momento”.
Ese estándar, según quienes utilizan la plataforma, cambió la forma en que se realizan las investigaciones. El acceso a los datos no debería ser el factor determinante para que las ideas sean posibles, según Ziad Obermeyer, profesor asociado de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de California en Berkeley y de la Facultad de Computación, Ciencia de Datos y Sociedad.
“PhysioNet cambió mi forma de pensar sobre el cuello de botella en la investigación. A menudo no son las ideas o el talento. Es la fricción. Cuando el acceso a los datos es lento, costoso y difícil, las ideas que mueren primero son las de alto riesgo, las cosas que probablemente no funcionarán, pero que serían transformadoras si lo hicieran. Ese es exactamente el modelo equivocado si se quiere un progreso real”, afirma. “PhysioNet reduce el costo fijo de probar ideas ambiciosas y eso cambia lo que la ciencia se vuelve posible”.
El auge de la IA
PhysioNet, que alguna vez fue un repositorio principalmente para quienes trabajan en el procesamiento de señales biomédicas y en los campos de la atención médica, ha evolucionado en sus 25 años. Originalmente, las existencias consistían únicamente en datos de ECG cardiovasculares. Ahora PhysioNet es en gran medida una fuente de registros médicos electrónicos, datos de imágenes y software y modelos de inteligencia artificial.
Especialmente cuando los enfoques de inteligencia artificial despegaron, “la comunidad cambió”, explica Heldt. Quienes necesitan datos de procesamiento de señales todavía utilizan las bases de datos de PhysioNet, pero el grupo de usuarios se ha ampliado para abarcar al personal de grandes empresas de tecnología, profesores y profesionales de todas las áreas de la medicina, así como investigadores en aprendizaje automático e inteligencia artificial relacionados con la salud. Hoy en día, este último grupo “domina la comunidad de usuarios”, afirma Heldt.
La plataforma alberga los conjuntos de datos de más alta calidad disponibles para la investigación de IA en el cuidado de la salud, según Natarajan, cuya investigación involucra IA, ciencia y medicina y que ha publicado varios artículos que utilizaron sus conjuntos de datos.
“Ha sido una piedra angular importante que ha catalizado todos los avances en la IA sanitaria durante la última década”, afirma Natarajan. Además de utilizar los datos de PhysioNet, él y sus colegas han aportado datos a la plataforma, ayudando a crear el ecosistema autosostenible que caracteriza a PhysioNet.
De cara a las próximas décadas, los administradores de la plataforma como Heldt y Pollard prevén seguir ampliando su alcance con una conferencia anual. El equipo también se está preparando para poner a prueba un nuevo sistema que permitirá a los usuarios anotar datos y aportar su propia experiencia, enriqueciendo los recursos de PhysioNet para la siguiente fase de la plataforma.
“El tipo de investigación que la gente quiere hacer ahora debe ser interdisciplinaria. Los estadísticos, informáticos, médicos, farmacéuticos y enfermeras deben unirse y contribuir con sus conocimientos para desarrollar algoritmos que sean útiles para las personas”, afirma Pollard. “La comunidad se ha ampliado y los avances en IA han ampliado tanto las preguntas que los investigadores pueden abordar como lo que creen que es posible”.