Como padre con artritis reumatoide (RA), tienes que equilibrar las necesidades de tus hijos con tu propia salud. Les ayudas con las tareas escolares. Jugar con ellos. Consuélelos y disciplínelos cuando sea necesario. Y maneje las tropecientas tareas diarias que conlleva la crianza de los hijos. Mientras tanto, también controlas la fatiga, dolor en las articulacionesy otros síntomas de la AR.
Para empezar, ser padre es difícil, pero gratificante. Si a ello le sumamos una enfermedad crónica como la AR, ese delicado equilibrio entre el cuidado personal y el papel de padre puede perderse fácilmente.
Estos consejos y estrategias pueden ayudarle a afrontar los días difíciles, gestionar su energía y crear recuerdos significativos con su familia.
Si suelta el cinturón de su hijo Asiento de coche es doloroso o tiene dificultades para llevar su niño pequeño, busque productos que le ayuden. Puede buscar herramientas útiles en línea o un terapeuta ocupacional puede ofrecerle sugerencias y formas de facilitar las tareas para sus articulaciones.
Mariah Leach, de 37 años, madre de tres hijos y escritora independiente que escribe a menudo sobre cómo vivir con AR, dice que usó portabebés y niños pequeños con sus tres hijos.
“Tener un cómodo portador de bebé para un padre con AR ofrece una manera de estar cerca y unidos sin ejercer presión sobre las muñecas y los hombros”, dice Leach, que vive en Louisville, CO.
También usó pijamas para bebés con cremalleras con su tercer bebé, después de haber tenido problemas con los pequeños botones de los pijamas con sus dos primeros hijos.
Como padre, su lista de tareas pendientes puede ser interminable. Pero es importante mantener el ritmo. Hacer demasiado puede provocar un brote de AR y fatiga.
Kelly O’Neill, de 55 años, es autora y presidenta de la Rheumatoid Patient Foundation. Madre de cinco hijos de entre 15 y 30 años, sugiere centrarse en lo que más le importa a usted y a su familia.
“Creo que probablemente el mayor desafío para mí y para muchas mujeres son tus expectativas sobre lo que quieres hacer, dar y ser en tu vida, especialmente para tus hijos, y luego saber que ya no puedes cumplir con esas expectativas. ”, dice O’Neill, que vive en Orlando, FL.
Para O’Neill, eso significaba concentrarse en tareas que sólo ella podía hacer. “Pensé que solo yo puedo sostener y vincularme con el bebé en este momento, para que otra persona pueda limpiar el baño”, dice.
Pídele a tu pareja, a un familiar, a una niñera o incluso a tus hijos mayores que te ayuden con las tareas que te resulten difíciles.
O’Neill dice que sus hijos sostenían su bolso, empujaban el carrito de compras en la tienda y trabajaban junto a ella en la cocina. Cocinar la cena se convirtió en una actividad familiar en la que sus hijos adquirieron nuevas responsabilidades a medida que crecieron. Ahora, sus hijos mayores son cocineros talentosos.
“Se pueden obtener cosas buenas si se confía en ellos y se les permite asumir responsabilidades”, afirma.
Cuando les permitas asumir ese rol, ten en cuenta que requerirá tiempo y experiencia. Como todo lo demás, no siempre todo saldrá bien. Trate de resistir la tentación de hacerlo todo usted mismo, porque a la larga, eso no ayudará.
Un poco de planificación puede hacer que un día difícil transcurra sin problemas.
Leach comparte sus estrategias de referencia:
- Cuando se siente bien, prepara comidas adicionales y las congela para usarlas en días difíciles o ocupados.
- Gire los juguetes de los niños y mantenga algunos guardados en un armario. Si ella se despierta en dolor o necesita descansar, saca juguetes del armario, lo que a menudo mantendrá la atención de sus hijos por más tiempo porque hace tiempo que no juegan con ellos.
- Tenga a mano manualidades sencillas. Sus hijos pueden hacer esto mientras ella descansa cerca.
Todos los padres pasan por momentos en los que tienen falta de sueño. Dado que la fatiga es común en la AR, es especialmente importante obtener suficiente dormir.
“Las mamás hablan de no dormir lo suficiente y de estar agotadas y abrumadas, y luego, cuando se le suma el dolor físico y la fatiga que puede acompañar a una enfermedad crónica, todo se vuelve aún más desafiante”, dice Leach. “No se puede servir de una taza vacía”.
El tiempo de inactividad no es negociable, según O’Neill aprendió. “El descanso es fundamental”, dice. “Siento que es una de las cosas más importantes que puedes hacer”.
Cuando Leach se convirtió en mamá primeriza, tuvo dificultades para encontrar otras mamás que vivieran con AR. Entonces creó un grupo de Facebook, Mamas Facing Forward. Ella dice que el grupo es un lugar donde las mamás pueden ofrecer y obtener apoyo, generar ideas sobre soluciones y compartir experiencias.
“Es útil saber que hay alguien más ahí fuera, que ha enfrentado estos desafíos y lo ha logrado, y usted también lo hará”, dice.
O’Neill está de acuerdo. Ella dice que conocer a otras personas con AR la ayudó a sentirse menos sola y la llevó al trabajo de defensa que disfruta hoy.
Aunque no siempre sea posible tirarse al suelo para jugar o tirar al aro, lo más probable es que existan otras actividades familiares que todos pueden disfrutar.
“Puedes encontrar formas de pasar tiempo con ellos, incluso viendo una película, contándoles historias o conversando con ellos”, dice O’Neill. “Lo que realmente quieren es tu atención. Y puedes darles eso pase lo que pase”.
Leach está de acuerdo. “No les importa si la casa es perfecta o si tienen un lindo atuendo”, dice. “Ellos sólo te quieren a ti”.