Por Sharon Solomon, MD, contada a Keri Wiginton
La atrofia geográfica (GA) es una forma seca avanzada de degeneración macular relacionada con la edad (DMAE). Hasta el 20% de las personas con DMAE pueden padecerla. Si bien vemos GA en todas las poblaciones y razas, es más común en personas mayores que tienen antecedentes familiares de DMAE y en personas de ascendencia europea.
La AG tiende a progresar increíblemente lentamente, pero puede ser devastadora para el subconjunto de personas que la padecen. Sin embargo, la FDA aprobó recientemente el primer fármaco para GA. Y espero que veamos más opciones en el futuro.
Quiero que la gente sepa que es raro quedar completamente ciego debido a esta afección. GA no afecta su visión lateral y podrá mirar a su alrededor por la mañana, vestirse y cuidarse.
Nuevamente, quiero asegurarles a las personas, incluso a aquellas con enfermedad en etapa avanzada, que es posible mantener su independencia con GA. Otras enfermedades oculares pueden dificultar la diferenciación entre el día y la noche. Esto no es eso.
¿Qué es la atrofia geográfica?
Las personas que tienen GA pierden células y tejido sensibles a la luz en la retina. Este adelgazamiento o atrofia tiende a ocurrir muy cerca del centro de la parte posterior del ojo o de la mácula. Utiliza esta área para leer, conducir y concentrarse directamente en cualquier detalle.
Por ejemplo, cuando miras la palabra “the”, usas la parte central de tu mácula llamada fóvea para enfocarte en la “h” en el centro. A menudo, la atrofia geográfica ocurre en esta área.
La gente suele decirme que no pueden ver las letras cuando intentan leer. A medida que aumenta la atrofia, las palabras enteras pueden desaparecer. Y en casos severos, no pueden leer nada en la página porque todo en lo que se concentran está en esta área en blanco. A esa parte faltante del campo visual la llamamos escotoma.
Si tiene un ser querido con GA, puede resultar difícil comprender por lo que está pasando. Los familiares a menudo me dicen que no entienden por qué su ser querido dice que tiene problemas de visión. Saben que su mamá puede ver porque la han visto tomar un bolígrafo, vestirse o maquillarse.
Intento explicar que la enfermedad no tiende a progresar tanto como para afectar el tejido fuera de la mácula. Su ser querido puede navegar por el mundo sin problemas con la visión periférica o lateral que permanece intacta.
Por ejemplo, he tratado a personas con AG que pueden entrar a la sala de examen y sentarse, para que sepamos que pueden ver, pero cuando les pedimos que lean las letras de un gráfico, preguntan: “¿Qué gráfico?”.
Todo el gráfico se pierde porque así de grande se ha vuelto el punto en blanco en la visión central.
¿Cuáles son algunos síntomas de la atrofia geográfica?
La atrofia geográfica afecta a cada persona de manera diferente y algunas personas no se dan cuenta de que la tienen. En las primeras etapas, puede pensar que tiene problemas para leer porque necesita una nueva graduación para sus anteojos.
Pero es posible que tengas problemas para reconocer caras. Algunas personas con AG me dicen que cuando miran directamente a las personas, no pueden ver sus ojos ni su nariz. Pero pueden usar su visión lateral para ver la parte superior de la cabeza y los hombros de alguien.
GA puede afectar la forma en que alguien ve el contraste y es posible que no pueda notar la diferencia entre los colores. Esto se debe a que los conos (las células que controlan el color) están en la mácula. Sus células blancas y negras están en la retina periférica.
Nunca nadie me ha dicho que sólo ve en blanco y negro. Alguien con AG probablemente pueda estar en un pasto y saber que un granero es rojo. Pero me dirán que están menos preparados para captar colores cuando leen. Y es posible que no puedan distinguir entre una impresión azul o verde, por ejemplo.
En cierto punto, las personas con GA pueden tener tantos puntos ciegos que no es seguro conducir.
Pero cuando las personas no quieren entregar sus llaves, les explico que si han perdido parte o toda su visión central, es posible que no se den cuenta o no puedan reaccionar lo suficientemente rápido para evitar a un animal o a un niño que se lanza hacia afuera. El camino. Eso tiende a afectar a la gente.
Vistas extrañas
Las personas con GA a veces padecen el síndrome de Charles Bonnet. Lo que sucede es que las personas pueden ver imágenes completamente formadas que no existen, pero no tendrán alucinaciones auditivas al mismo tiempo. Suelen ver cosas que les resultan familiares. Al igual que los sueños, estas visiones pueden ser ordinarias o creativas. Pero normalmente se basa en alguna experiencia vivida.
Este fenómeno visual les ocurre a personas con DMAE y otras enfermedades que provocan pérdida de visión. No creo que sepamos exactamente qué lo causa, pero la explicación a la que recurrir es que el cerebro está tratando de completar los datos faltantes.
Es comprensible que las personas que ven cosas que no existen a menudo tengan miedo de hablar. Pero cuando tienen el coraje de contarme lo que está pasando, describen haber visto cosas como cercas rosas flotando o flores en los árboles en invierno. Un ser querido muerto puede aparecer y desaparecer.
Según me explicaron, estas alucinaciones visuales tienden a durar segundos o minutos. No es que tu amigo o familiar fallecido se siente contigo todo el día. Y la gente se adapta muy bien y se tranquiliza tremendamente cuando les explico lo que está pasando y que no se trata de un problema psicológico o psiquiátrico.
Dicho esto, es importante que le informe a su médico si ve cosas que no existen. Si tiene un ser querido con GA, pregúntele si le sucede esto. Otras cosas pueden causar alucinaciones visuales, incluidos los medicamentos u otros problemas de salud.
Consejos para cuidadores
A veces, los miembros de la familia no son tan comprensivos y se frustran porque no entienden por qué su ser querido con GA tiene dificultades para ver solo ciertas cosas.
Intento explicar cómo GA afecta el enfoque fino de alguien. Entonces, tal vez alguien pueda dejar caer su bolígrafo y levantarlo porque el bolígrafo es grande y puede verlo con su visión periférica. Pero esas mismas personas aún pueden tener problemas para leer, conducir o pagar sus facturas.
A veces, un miembro de mi familia viene y mira conmigo por el microscopio, como lo haría con un estudiante de medicina. Señalaré las diferencias de color que muestran dónde faltan piezas de la retina pero algunas áreas están intactas. Esto puede resultar revelador.
Tratamiento futuro para la atrofia geográfica
En el pasado, se prestaba gran atención a cómo gestionar la DMAE húmeda. Pero definitivamente se puede ver que las compañías farmacéuticas y otros están invirtiendo dinero en investigación para tratar la GA.
Y es alentador que estos nuevos medicamentos hayan sido aprobados por la FDA. Es bueno saber que están fabricando medicamentos que se dirigen a las vías biológicas que causan la progresión de GA.
Le digo a la gente que las perspectivas para el tratamiento con GA son prometedoras. Al igual que cuando surgió nuestra primera terapia para la DMAE húmeda, y 5 años después recibimos otra terapia que superó a la anterior, sospecho que eso es lo que vamos a empezar a ver aquí.
Pasos a seguir después de un diagnóstico de GA
Sin una cura, siempre reviso cambios en el estilo de vida que pueden ayudar a preservar la vista que alguien ha dejado. Y como sabemos que el consumo de tabaco o la exposición al humo de tabaco ajeno pueden aumentar las probabilidades de sufrir AG, sugiero que las personas dejen de fumar o pasen menos tiempo con fumadores.
Lo segundo que haré es asegurarme de que alguien con GA esté tomando un suplemento de AREDS. Se trata de una mezcla específica de vitaminas y minerales en dosis altas que pueden retardar la progresión de la DMAE seca intermedia a la enfermedad en etapa tardía.
Desafortunadamente, la AG puede progresar hasta provocar una pérdida de la visión, lo que dificulta la vida cotidiana. Pero la gente me sorprende todos los días con su resiliencia y capacidad de adaptación.
La buena noticia es que puedo derivar a las personas a servicios para personas con baja visión cuando lo necesitan. Las ayudas visuales como gafas o lupas más potentes, por ejemplo, pueden ayudar a las personas a leer mejor y funcionar normalmente durante mucho más tiempo.