El gobierno dice que Gran Bretaña se está volviendo más justa, más unida y más inclusiva. Sin embargo, millones de personas discapacitadas todavía enfrentan viviendas inaccesibles, servicios saturados e invisibilidad política que hacen que esas promesas parezcan cada vez más alejadas de la realidad, escribe Matthew Kayne.
El discurso del Rey de la semana pasada fue diseñado para proyectar estabilidad, dirección y propósito nacional después de los resultados de las elecciones de los gobiernos locales y la creciente frustración con las instituciones políticas.
Una y otra vez, el lenguaje del discurso volvió a la justicia, la comunidad y la reconstrucción de la confianza en las instituciones del país. El gobierno habló de crear una Gran Bretaña donde las comunidades se sientan seguras, donde se compartan las oportunidades y donde la gente se una “bajo nuestra bandera común”.
Al escuchar cómo se desarrollaba el debate, volvía una y otra vez a una pregunta más incómoda: ¿cuántas personas con discapacidad en Gran Bretaña se sienten genuinamente incluidas dentro de esa visión de pertenencia nacional?
Porque, para muchas personas con discapacidad, la desconexión de la política se experimenta a diario a través de viviendas inaccesibles, sistemas de atención sobrecargados, barreras de transporte, retrasos en el NHS y servicios públicos que a menudo parecen diseñados en torno a la conveniencia administrativa en lugar de la realidad vivida.
La política británica moderna habla constantemente de inclusión, representación e igualdad. El lenguaje de accesibilidad aparece regularmente en discursos políticos, consultas y documentos estratégicos.
Sin embargo, el hecho es que la accesibilidad todavía se encuentra en el borde del debate político dominante en lugar de en el centro de cómo millones de personas experimentan el país todos los días. Muchos miembros de la comunidad de discapacitados continúan encontrando sistemas que les parecen fragmentados, agotadores y difíciles de navegar.
Las familias luchan constantemente por apoyo, los usuarios de sillas de ruedas luchan por encontrar viviendas accesibles, los pacientes vulnerables esperan meses para recibir citas o equipo esencial, la accesibilidad al transporte público sigue siendo inconsistente en gran parte del país, mientras que el apoyo de las autoridades locales puede variar dramáticamente dependiendo del código postal en lugar de la necesidad.
Con el tiempo, esas experiencias determinan si las personas se sienten vistas dentro de los sistemas que gobiernan sus vidas.
Ése es uno de los problemas políticos más profundos que enfrenta ahora Gran Bretaña.
Gran parte del análisis político postelectoral se centró en el desempeño de los partidos, la votación táctica y la estrategia de Westminster. Pero detrás de los cálculos electorales se esconde un sentimiento público más amplio de desconexión total de las instituciones políticas.
Para las comunidades con discapacidad, esa desconexión a menudo se intensifica porque los sistemas públicos moldean la independencia y la calidad de vida de una manera mucho más inmediata. La vivienda se vuelve crítica cuando hay escasez de viviendas accesibles, y el transporte se vuelve crítico cuando las estaciones inaccesibles determinan si alguien puede trabajar, estudiar o participar socialmente. La atención sanitaria se vuelve crítica cuando los retrasos afectan la dignidad, la movilidad y el bienestar a largo plazo, y la atención social se vuelve crítica cuando determina si las personas pueden vivir de manera independiente.
Todas estas son cuestiones apremiantes con importantes efectos negativos, pero, quizás, la vivienda proporcione uno de los ejemplos más claros.
Gran parte del debate nacional sobre vivienda se centra en la asequibilidad, la planificación de reformas y los objetivos de construcción de viviendas. Por supuesto, esas cuestiones importan enormemente, especialmente para las generaciones más jóvenes, cada vez más excluidas de la propiedad de una vivienda o atrapadas en condiciones de alquiler inestables.
Pero las personas con discapacidad a menudo experimentan la crisis de la vivienda a través de una lente completamente diferente.
El desafío es, en primer lugar, encontrar viviendas que sean accesibles, adaptables y adecuadas para una vida independiente. Según la Asociación de Vivienda Habinteg, sólo alrededor del nueve por ciento de los hogares en Inglaterra ofrecen actualmente incluso las características de accesibilidad más básicas que necesitan muchas personas discapacitadas y residentes mayores.
Esa estadística expone un problema estructural más profundo. La política de vivienda todavía trata la accesibilidad como opcional, a pesar del impacto que tiene la vivienda inaccesible en el empleo, la salud física, el bienestar mental, el aislamiento social, la estabilidad familiar y la independencia a largo plazo.
Estas preocupaciones afectan a una parte sustancial de la población. Según cifras del gobierno, alrededor de 16 millones de personas en el Reino Unido están discapacitadas, lo que representa casi una cuarta parte del país. Sin embargo, la accesibilidad sigue siendo periférica en muchas conversaciones políticas dominantes.
La política británica también sigue luchando contra la falta de una representación genuina de las experiencias vividas dentro de la propia toma de decisiones. Las personas con discapacidad siguen estando significativamente subrepresentadas en el Parlamento, los gobiernos locales, los medios de comunicación y el liderazgo público en general, y esa ausencia influye en los resultados políticos más de lo que muchos políticos están dispuestos a admitir.
La experiencia vivida cambia la forma en que se entienden los problemas. Cambia las prioridades, los supuestos y las preguntas que se formulan en primer lugar.
Como alguien que vive con parálisis cerebral, sé lo agotador que puede resultar navegar constantemente en entornos y sistemas que claramente no fueron diseñados completamente pensando en las personas discapacitadas. Esa experiencia cambia la forma de ver la política porque la accesibilidad deja de ser teórica. La vivienda deja de ser abstracta, la atención sanitaria deja de ser un debate político y el transporte público deja de ser una partida en una hoja de cálculo. Éstas se convierten en realidades cotidianas que dan forma a la libertad, la dignidad y la independencia.
Esa perspectiva sigue faltando en muchas de las salas donde se toman decisiones.
El gobierno entiende claramente que la confianza en las instituciones se está debilitando. Esa realidad estuvo subyacente en gran parte del discurso del Rey de la semana pasada, incluso cuando no se expresó directamente. El énfasis en la ejecución, la reconstrucción y la reforma reflejó la creciente presión pública para que las instituciones volvieran a sentirse competentes, receptivas y conectadas con la vida de las personas.
Pero la reforma administrativa por sí sola no reconstruirá la confianza mientras las comunidades sigan sintiéndose excluidas de los sistemas que configuran sus vidas.
La ansiedad que rodea a la reforma es más profunda que la preocupación por los detalles políticos únicamente. Muchas familias ya no confían en que la reforma mejorará la realidad que viven y, una vez que se debilita la confianza en las instituciones, incluso las reformas necesarias pueden empezar a parecer amenazadoras en lugar de tranquilizadoras.
Los padres temen que los niños pierdan apoyo, las personas discapacitadas temen volverse invisibles dentro de los procesos de reestructuración y las comunidades temen que la “eficiencia” se convierta en otra palabra para reducción.
Esos temores se han desarrollado a lo largo de años de interacciones difíciles con sistemas que ya se consideraban sobrecargados e inconsistentes.
Las personas recuperan la confianza en las instituciones cuando se sienten reconocidas dentro de ellas. La confianza crece cuando la experiencia vivida se refleja dentro de la propia formulación de políticas y cuando la accesibilidad se trata como parte de la vida nacional general en lugar de una preocupación política secundaria.
Si Gran Bretaña quiere hablar seriamente sobre justicia, pertenencia compartida y comunidades unidas bajo una bandera común, las personas con discapacidad no pueden seguir sintiéndose políticamente invisibles dentro de los sistemas que configuran la vida cotidiana.
Matthew Kayne es un locutor, activista político y defensor de los derechos de las personas con discapacidad que ha convertido los desafíos personales en plataformas para el cambio. Es el fundador y propietario de Sugar Kayne Radio, una estación DAB y en línea dedicada a música edificante y conversaciones significativas, y líder de una petición nacional que pide una reforma del servicio de sillas de ruedas en el Reino Unido. Matthew, que vive con parálisis cerebral y sobrevivió a un cáncer de vejiga, canaliza su experiencia vivida hacia la defensa, la radiodifusión y la composición de canciones. Su ambición a largo plazo es llevar esta experiencia a la política como diputado, defendiendo los derechos de las personas con discapacidad, el acceso a la atención médica y la inclusión en el lugar de trabajo.
LEER MÁS: ‘¿Quién pertenece a la política británica?’. Historias como la del candidato liberal demócrata Darius Nasimi se presentan a menudo como prueba de que la política británica se está volviendo más abierta y representativa. Pero si bien las historias individuales son importantes, también pueden exponer lo difícil que sigue siendo el acceso político para quienes provienen de entornos subrepresentados o discapacitados, escribe Matthew Kayne.
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Imagen principal: Erik Mclean/Pexels