Los padres de un adorable niño pequeño que sufre un raro síndrome sin cura conocida que lo deja lisiado cada vez que contrae un resfriado o gripe están luchando para encontrar una cura para su hijo en una campaña en línea.
Roberto, de dos años, natural de la ciudad de Algeciras, en la provincia de Cádiz, es una de las treinta personas en todo el mundo que padecen actualmente el síndrome de Capos, un trastorno neurológico causado por la mutación de un gen conocido como ATP1A3.
Los síntomas de la enfermedad se desencadenan cada vez que contrae una enfermedad que le provoca fiebre, lo que le dificulta el control de su cuerpo, provocando dificultades auditivas y visuales y problemas cognitivos. Normalmente mejora cuando finaliza la enfermedad que desencadenó los síntomas.
No existe una cura conocida para este síndrome que no tiene ningún pronóstico definido pero que puede afectar el corazón y provocar daño cerebral, ceguera y pérdida de audición.
En entrevista con Newsflash, la madre de Roberto, Demelsa González Pérez, de 42 años, explicó que los episodios del síndrome de Capos comienzan con fiebre junto con ataxia, una serie de trastornos que afectan la coordinación, el equilibrio y el habla.
Y agregó: “Después de un episodio febril, mi hijo empezó a convulsionar y al principio pensaron que era una encefalitis autoinmune, después de descartarlo con pruebas le hicieron pruebas genéticas en Barcelona y obtuvieron el diagnóstico final”.
Según Demelsa, la Universidad del Suroeste de Texas estudió la modificación del gen afectado pero no ha habido noticias de esta investigación desde 2019.
El padre de Roberto, Rubén, dijo a medios locales que la hermana del pequeño, de 19 años, también está pasando por un momento difícil con la situación.
Y añadió: “Realmente sólo sabemos lo que ha estado sucediendo desde mayo y es difícil de procesar”.
Demelsa, empleada de un mercado de comestibles y madre preocupada de dos hijos, decidió lanzar una campaña en línea con la esperanza de acercar a su familia a encontrar una cura para Roberto.
Demelsa escribe: “Lanzo esta campaña porque necesito ayuda, es importante encontrar información que me permita comprender mejor la condición de mi hijo.
“También es urgente encontrar alternativas para tratarlo y mejorar su calidad de vida.
“En este momento cualquier aporte sería muy valioso para mi familia, si alguien sabe sobre el síndrome o tiene los datos de contacto de otros pacientes o fundaciones que puedan ayudarme con orientación sobre la enfermedad, se lo agradecería mucho.
“Necesito apoyo para obtener una respuesta, así que si pueden ayudarme firmando y compartiendo, sería genial”.
Su petición ha sido firmada por 1.386 personas hasta el momento y se puede encontrar: AQUÍ