La organización sin fines de lucro Crohn’s Colitis Cure (CCCure), con sede en Australia, lanzó recientemente el acceso mediante suscripción a su registro de datos sobre pacientes que padecen enfermedades inflamatorias intestinales.
La organización benéfica centrada en la EII afirma tener una de las bases de datos más grandes del mundo con datos clínicos y notificados por pacientes en tiempo real sobre la EII, incluida la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la EII indeterminada.
QUE HACE
Su sistema de gestión clínica, Crohn’s Colitis Care (CCCare), cuenta con EMR específico para EII que facilita la documentación de la atención casi en tiempo real. Con el conjunto de datos estructurados más grande de Australia, cuenta con aproximadamente 300 usuarios clínicos y 14 500 registros de pacientes, lo que representa más de 45 000 encuentros clínicos y alrededor de 30 000 años-paciente. Introducido en 2018, el EMR está disponible en el punto de atención y se actualiza continuamente con cada interacción entre el paciente y el médico. Además, se puede utilizar como una herramienta de práctica guiada, a diferencia de los EMR genéricos, afirma CCCure.
El sistema también cuenta con un portal para consumidores donde los pacientes pueden autoinformar y compartir su información de salud con los equipos clínicos.
CCCare, que funciona como un sistema independiente basado en la nube al que se puede acceder a través de navegadores web, puede generar planes de atención y cartas de consulta, que pueden cargarse en otros sistemas de gestión clínica o enviarse por correo electrónico a los médicos en cualquier lugar.
Los datos clínicos y informados por los pacientes también están vinculados a un registro de calidad clínica (CQR) donde se anonimizan o anonimizan automáticamente. El trabajo esta en progreso para incluir bdatos biológicos en el sistema.
CCCare ahora se utiliza en más de 20 clínicas de EII en Australia y Nueva Zelanda y 10 más están en proceso de incorporación. También se está evaluando su adopción en entornos de atención médica en los Estados Unidos, Europa, Japón y los Emiratos Árabes Unidos.
Recientemente, CCCure se asoció con los principales proveedores de patología para permitir la integración en vivo de los resultados de patología en CCCare. La compañía también está organizando la salida de datos a My Health Record del gobierno australiano e integraciones directas de EMR con los principales hospitales.
POR QUÉ IMPORTA
Los casos de EII van en aumento. En 2019, casi cinco millones de personas vivían con la enfermedad, frente a los tres millones de los últimos 30 años. Dentro del mismo período, Los casos en Asia mostraron una tendencia creciente..
Sin cura conocida, los pacientes con EII requerirán atención especializada y multidisciplinaria para toda la vida. Se han realizado esfuerzos para encontrar terapias personalizadas, dirigidas y efectivas para la EII. Para el director ejecutivo de CCCure, Bill Petch, la clave para lograrlo es el acceso a datos y conocimientos sobre la EII del mundo real.
“La EII está surgiendo en partes del mundo y una demografía nunca antes vista, por lo que la equidad en el acceso a terapias probadas y la necesidad de un enfoque de atención más personal y centrado en el paciente es crucial, en Australia, Nueva Zelanda y en todo el mundo. ,” él dijo. En Australia, la enfermedad puede afectar hasta 300.000 personas para 2030.
CCCare, continúa Petch, puede proporcionar “conocimientos a los que normalmente sería difícil y costoso acceder”. “En lugar de mantenerlo bajo llave, lo hemos abierto para poder mejorar la atención de la EII ahora mismo”.
A medida que abre su gran base de datos al mundo, CCCure emplea una variedad de medidas para proteger los datos clínicos y de pacientes, incluida la autenticación multifactor, la seguridad basada en roles, la integración de Azure Active Directory, el acceso HTTPS, la seguridad a nivel de fila y el enmascaramiento dinámico de datos. , cifrado de datos transparente y registro e informes completos de las acciones del usuario. También cuenta con almacenamiento en la nube geolocalizado, se somete a pruebas de penetración anuales y segmenta datos identificables de los sitios. Además, cuenta con protocolos estrictos para detectar patrones de uso inusuales.
Actualmente, la compañía se encuentra en conversaciones avanzadas con socios comerciales y hospitales de todo el mundo para una suscripción a su registro de EII. Una importante empresa farmacéutica realizó recientemente la primera suscripción a los datos de CCCare para I+D.
INSTANTÁNEA DEL MERCADO
Se han realizado iniciativas en todo el mundo para transformar los datos en conocimientos que conduzcan a estrategias más efectivas para el manejo de la EII. La startup israelí CytoReason, por ejemplo, se ha asociado con la farmacéutica suiza Ferring Pharmaceuticals para encontrar nuevos tratamientos para la EII. Están construyendo Modelos de enfermedades centrados en células impulsados por la IA de CytoReason. y aprovechar datos moleculares públicos y patentados para abordar la EII a nivel celular.
Mientras tanto, CCCure reconoce la potencial de su “versátil” sistema de gestión clínica para adaptarse a otras vías de enfermedad en el futuro. “[W]Si bien nuestro enfoque sigue siendo optimizar la atención de la EII, reconocemos el potencial de nuestro modelo para extender su impacto a otros dominios de la atención médica a largo plazo”.
EN EL REGISTRO
“El acceso en tiempo real a datos y conocimientos es fundamental para revolucionar el tratamiento de la EII hacia enfoques personalizados y específicos. El cronograma convencional de aproximadamente 17 años para que la investigación se traduzca en atención de rutina no es práctico para los pacientes que necesitan una atención óptima hoy en día. El enfoque de CCCare, con su continuo resultados de auditoría, acelera la integración de conocimientos de vanguardia en la práctica clínica, lo que permite a los proveedores de atención médica brindar atención más efectiva y personalizada de inmediato. Esto no solo mejora la calidad de la atención para las personas con EII, sino que también avanza nuestro viaje colectivo hacia la búsqueda de una cura. La urgencia de optimizar la atención ahora y ser decisivo en la búsqueda de una cura subraya la importancia de la accesibilidad a los datos en tiempo real para transformar el tratamiento de la EII”, afirmó Jane Mary Andrews, presidente de la junta directiva de CCCure y profesor clínico de la Universidad de Adelaida Escuela de Medicina.