por Debby Waldman para KFF
En los 18 meses posteriores al diagnóstico de una recurrencia del cáncer de ovario que creía haber superado hacía 20 años, Francine Milano viajó dos veces desde su hogar en Pensilvania hasta Vermont. No fue a esquiar, a hacer senderismo ni a contemplar el paisaje, sino a prepararse para morir.
“Realmente quería tomar el control de cómo dejaría este mundo”, dijo la mujer de 61 años que vive en Lancaster. “Decidí que esta era una opción para mí”.
Morir con asistencia médica no era una opción cuando Milano se enteró a principios de 2023 de que su enfermedad era incurable. En ese momento, habría tenido que viajar a Suiza, o vivir en el Distrito de Columbia o en uno de los 10 estados donde la ayuda médica para morir era legal.
Pero Vermont levantó su requisito de residencia en mayo de 2023, seguido por Oregon dos meses después. (Montana permite efectivamente la ayuda para morir mediante una decisión judicial de 2009pero esa sentencia no especifica las normas sobre la residencia. Y aunque Nueva York y California consideró recientemente (No se aprobó ninguna disposición de una legislación que permitiría a los residentes de otros estados obtener ayuda para morir).
A pesar de las opciones limitadas y los desafíos (como encontrar médicos en un nuevo estado, decidir dónde morir y viajar cuando uno está demasiado enfermo para caminar hasta la habitación contigua, y mucho menos subirse a un automóvil), docenas de personas han hecho el viaje a los dos estados que han abierto sus puertas a no residentes con enfermedades terminales que buscan ayuda para morir.
Al menos 26 personas han viajado a Vermont para morir, lo que representa casi el 25% de las muertes asistidas reportadas en el estado desde mayo de 2023 hasta junio de este año, según el Departamento de Salud de Vermont. En Oregon, 23 residentes de otros estados murieron utilizando asistencia médica en 2023, poco más del 6% del total estatal, según el Departamento de Salud de Vermont. Autoridad de Salud de Oregón.
El oncólogo Charles Blanke, cuya clínica en Portland se dedica a los cuidados paliativos, dijo que cree que es probable que el total de pacientes de Oregón sea inferior al real y que espera que las cifras aumenten. Durante el último año, dijo, ha visto de dos a cuatro pacientes de otros estados por semana (aproximadamente una cuarta parte de su práctica) y ha recibido llamadas de todo Estados Unidos, incluidos Nueva York, las Carolinas, Florida y “muchas de Texas”. Pero el hecho de que los pacientes estén dispuestos a viajar no significa que sea fácil o que obtengan el resultado deseado.
“La ley es bastante estricta sobre lo que hay que hacer”, dijo Blanke.
Al igual que en otros estados que permiten lo que algunos llaman muerte asistida por un médico o suicidio asistido, Oregón y Vermont exigen que los pacientes sean evaluados por dos médicos. Los pacientes deben tener menos de seis meses de vida, estar mental y cognitivamente sanos y ser físicamente capaces de ingerir los medicamentos para terminar con sus vidas. Los historiales y registros deben revisarse en el estado; no hacerlo constituye ejercer la medicina fuera del estado, lo que viola los requisitos de licencia médica. Por la misma razón, los pacientes deben estar en el estado para el examen inicial, cuando solicitan los medicamentos y cuando los ingieren.
Las legislaturas estatales imponen esas restricciones como salvaguardas, para equilibrar los derechos de los pacientes que buscan ayuda para morir con un imperativo legislativo de no aprobar leyes que sean perjudiciales para nadie, dijo Peg Sandeen, directora ejecutiva del grupo. Muerte con dignidadSin embargo, al igual que muchos defensores de la ayuda para morir, dijo que esas normas crean cargas indebidas para personas que ya están sufriendo.
Diana Barnard, médica de cuidados paliativos de Vermont, dijo que algunos pacientes ni siquiera pueden acudir a sus citas. “Terminan enfermándose o no tienen ganas de viajar, por lo que hay que reprogramar las citas”, dijo. “Es pedirle a la gente que utilice una parte importante de su energía para venir aquí cuando realmente merecen tener la opción de estar más cerca de casa”.
Entre quienes se oponen a la ayuda para morir se incluyen: grupos religiosos que dicen que quitar una vida es inmoral, y médicos practicantes quienes argumentan que su trabajo es hacer que las personas estén más cómodas al final de la vida, no acabar con la vida misma.
Antropólogo Anita Hanningquien entrevistó a docenas de pacientes con enfermedades terminales mientras investigaba su libro de 2022, “El día que muera: la historia no contada de la muerte asistida en Estados Unidos”, dijo que no espera que la legislación federal resuelva el problema en el corto plazo. Tal como lo hizo la Corte Suprema con el aborto en 2022, dictaminó que la muerte asistida era una cuestión de derechos de los estados en 1997.
Durante las sesiones legislativas 2023-24, 19 estados (incluido el estado natal de Milano, Pensilvania) consideraron una legislación de ayuda para morir, según el grupo de defensa Compasión y eleccionesDelaware fue el único estado en Pásalopero el gobernador aún no ha tomado ninguna medida al respecto.
Sandeen dijo que muchos estados inicialmente aprueban leyes restrictivas (que exigen tiempos de espera de 21 días y evaluaciones psiquiátricas, por ejemplo) solo para luego derogar disposiciones que resultan excesivamente onerosas. Eso la hace sentir optimista de que más estados eventualmente seguirán los pasos de Vermont y Oregon, dijo.
Milano hubiera preferido viajar al vecino estado de Nueva Jersey, donde la ayuda para morir es legal desde 2019, pero el requisito de residencia hizo que eso fuera imposible. Y aunque Oregón tiene más proveedores que el estado mayoritariamente rural de Vermont, Milano optó por el viaje en auto de nueve horas a Burlington porque era menos agotador física y económicamente que un viaje de ida y vuelta por todo el país.
La logística fue clave porque Milano sabía que tendría que regresar. Cuando viajó a Vermont en mayo de 2023 con su esposo y su hermano, no estaba cerca de morir. Pensó que la próxima vez que estuviera en Vermont, sería para solicitar la medicación. Luego tendría que esperar 15 días para recibirla.
El período de espera es estándar para garantizar que una persona tenga lo que Barnard llama “tiempo de reflexión para considerar la decisión”, aunque dijo que la mayoría lo ha hecho mucho antes. Algunos estados han acortado el período o, como Oregon, tienen una opción de exención.
Ese período de espera puede ser duro para los pacientes, además de estar lejos de su equipo de atención médica, su hogar y su familia. Blanke dijo que ha visto a 25 familiares asistir a la muerte de un residente de Oregon, pero los que viven fuera del estado generalmente traen solo una persona. Y si bien encontrar un lugar para morir puede ser un problema para los habitantes de Oregon que están en hogares de ancianos u hospitales que prohíben la ayuda para morir, es especialmente complicado para los no residentes.
Cuando Oregon levantó el requisito de residencia, Blanke publicó un anuncio en Craigslist y utilizó los resultados para compilar una lista de alojamientos de corto plazo, incluidos los Airbnb, dispuestos a permitir que los pacientes mueran allí. Las organizaciones sin fines de lucro en estados con leyes de ayuda para morir también mantienen esas listas, dijo Sandeen.
Milano no ha llegado al punto de necesitar encontrar un lugar donde tomar los medicamentos y terminar con su vida. De hecho, como tuvo un año relativamente saludable después de su primer viaje a Vermont, dejó que transcurriera el período de aprobación de seis meses.
Sin embargo, en junio, regresó para abrir otra ventana de seis meses. Esta vez, fue con una amiga que tiene una autocaravana. Condujeron seis horas para cruzar la frontera estatal. Parando en un parque infantil y una tienda de regalos. antes de sentarse en un estacionamiento donde Milano tenía una cita por Zoom con sus médicos en lugar de conducir tres horas más hasta Burlington para reunirse en persona.
“No sé si hacen seguimiento por GPS o direcciones IP, pero me habría asustado no ser honesta”, dijo.
Pero eso no es todo lo que la asusta. Le preocupa estar demasiado enferma para regresar a Vermont cuando esté lista para morir. Y, aunque pueda llegar, se pregunta si tendrá el coraje de tomar la medicación. Alrededor de un tercio de las personas a las que se les aprueba la muerte asistida no la siguen, dijo Blanke. Para ellos, a menudo es suficiente saber que tienen los medicamentos —el control— para terminar con sus vidas cuando lo deseen.
Milano dijo que está agradecida de tener ese poder ahora que todavía está lo suficientemente sana como para viajar y disfrutar de la vida. “Solo deseo que más personas tuvieran esa opción”, dijo.
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