Por Joan Kathryn, contada a Keri Wiginton
Ahora tengo 79 años y mi médico me diagnosticó degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) en 2008. Durante los últimos 15 años, he desarrollado DMAE húmeda en el ojo izquierdo y atrofia geográfica (AG) en ambos ojos.
No me gusta llamar la atención y la gente a menudo no se da cuenta de que tengo problemas de visión. Pero tengo espacios en blanco que hacen que sea más difícil reconocer rostros lejanos, leer letras pequeñas o encontrar objetos pequeños.
GA causa pérdida de visión lentamente y he aprendido a adaptarme a lo largo de los años. Pero no me malinterpretes, la DMAE puede ser agravante. Por ejemplo, no puedo ver las expresiones faciales de mi nieta en una obra de teatro, incluso cuando puedo verla en el escenario.
En cierto modo, perderse los matices de la vida diaria es la peor parte de esta enfermedad. Pero tengo algunos consejos y trucos para afrontar las tareas cotidianas.
Cómo cocino con pérdida de visión
GA afecta mi visión central. Es posible que no pueda ver algo cuando lo miro directamente. Y cocinar suele ser urgente, por lo que es frustrante no poder encontrar lo que necesito. Pero puedo solucionar mis espacios en blanco en la cocina.
Dispongo las cosas en el orden en que creo que las necesitaré. Eso incluye herramientas como cucharas medidoras, tazas, espátulas, cucharas de madera, pinzas o tenedores. Y hago lo mismo con ingredientes como especias, extracto de vainilla, azúcar o harina.
También trato de volver a poner todo en su lugar original, lo cual es más fácil decirlo que hacerlo. Sigo extraviando cosas si no tengo cuidado. Por ejemplo, es posible que no pueda encontrar una espátula o una cuchara si necesito revolver algo rápidamente y me olvido de volver a colocar el utensilio en su lugar designado.
Mi tabla de cortar negra también es de gran ayuda. La oscuridad aumenta el contraste entre las verduras claras como la cebolla o el ajo para poder verlas mejor.
Y tengo un pequeño OttLite en la encimera de mi cocina. Este tipo de lámpara de trabajo aumenta el contraste y el brillo sin añadir reflejos. El que uso también tiene una lupa, que me ayuda a leer la letra pequeña de recetas, frascos de medicamentos, recetas, recibos y muchas otras cosas.
Consejos para reconocer a las personas
Puedo distinguir los detalles faciales de las personas a las que puedo hablar. Pero las cosas se vuelven un poco turbias cuando trato de reconocer a las personas que están a más de unos pocos metros de distancia. Algunas estrategias me ayudan a descubrir quiénes son las personas.
Por ejemplo, mis nietos practican deportes. Y encuentro que puedo saber quiénes son si sé su número de camiseta, ya que normalmente están bien definidos en su uniforme. Pero desearía tener auriculares que me permitieran seguir el juego. Porque ¿cuántas veces puedes preguntar: ¿Fue mi nieto el que hizo la canasta?
Y capto mucho más el lenguaje corporal. Por ejemplo, normalmente puedo diferenciar a mi hijo de los demás hombres de su liga de fútbol para adultos basándose únicamente en sus movimientos. Pero algunas situaciones sociales todavía resultan incómodas.
Recientemente, estuve en la boda de gala de mi nieto mayor. Fue un evento de destino y todos se hospedaron en el mismo hotel. Vi a un grupo de personas a unos 20 pies de la estación de café. Pensé que los había conocido la noche anterior, pero no podía estar seguro sin acercarme mucho, lo que puede resultar bastante extraño para los extraños.
¿Qué hice? Los evité.
Siempre tengo miedo de que la gente piense que soy grosero si no los reconozco. Y mirando hacia atrás, probablemente podría haberme acercado y saludado a la mesa. ¿Pero y si no fueran de nuestra fiesta de bodas? Ese es el tipo de cosas que todavía no estoy seguro de cómo manejar.
Cómo me maquillo los ojos con GA
Quería maquillarme los ojos para esta boda de gala, algo a lo que casi había renunciado porque GA hace que sea difícil ver los detalles finos. Al principio, pensé en tatuarme un delineador permanente en los párpados o pegarme extensiones de pestañas. Pero ambas opciones parecían riesgosas para alguien con una enfermedad ocular.
Me di cuenta de que necesitaría practicar poniéndome el modelo real.
Aplicar rímel no fue un problema. Pero la primera vez que intenté ponerme delineador líquido, lo dibujé más alto de lo que quería. Lo intenté de nuevo. Pero esta vez opté por un lápiz delineador de ojos, que es más indulgente. Y no me preocupé por conseguir una línea recta de una sola vez.
No podía ver la línea de mis pestañas pero podía sentirla con el dedo. Como resultado, pude bajar el revestimiento tan bajo como quería. Luego me miré en el espejo de aumento y conecté los puntos en una línea. Y no me puse el delineador en todo el párpado. Me concentré en los bordes exteriores y la línea de las pestañas inferiores.
Puede que un poco de delineador de ojos no haga una gran diferencia en mi apariencia general, pero el cambio sutil es suficiente para mí.
Ir de un lugar a otro
Mi ojo derecho es 20/40, así que todavía puedo conducir. Pero evito las autopistas y prefiero no conducir de noche o bajo la lluvia. Y siempre uso la combinación adecuada de lentes correctivos. Normalmente uso un par de lectores con lupa 3.0 sobre mis contactos habituales.
Aunque puedo conducir legalmente a cualquier lugar, me siento más seguro cuando permanezco dentro de un radio de 5 millas de mi casa. No tengo problemas para subirme al auto para ir a la biblioteca, al supermercado o a la casa de un vecino. Pero tengo que planificar viajes que me lleven más lejos, como ir al consultorio del médico o ir de compras.
Si no quiero conducir yo mismo a algún lugar, puedo y he utilizado servicios de viaje compartido. Pero prefiero pasear por la ciudad con mi marido desde hace 60 años y, a veces, lo pasamos toda la tarde. Salimos a almorzar o trae algo para leer mientras espera.
Informe a la gente sobre sus desafíos visuales
hace poco dije tengo discapacidad visual por primera vez. Surgió porque mi esposo y yo volábamos por todo el país y de alguna manera descargué la tarjeta de embarque incorrecta en mi teléfono. La versión móvil tenía el nombre de mi marido, pero no me había dado cuenta del error por la letra pequeña.
No me dejaron subir al avión sin mi billete.
Sentí pánico cuando miré detrás de mí la larga fila de personas que esperaban para abordar. No quería buscar mis gafas a tientas y no sabía cómo buscar otra tarjeta de embarque en mi teléfono. Entonces, le pedí a la persona del mostrador que imprimiera copias físicas de mis boletos: una para ese vuelo y otra para un vuelo de conexión.
Pero cuando volví corriendo a la puerta de embarque, no sabía qué billete era para qué vuelo. ¡Fue entonces cuando lo dije! Y una vez que le informé a la asistente sobre mi discapacidad visual, inmediatamente se mostró atenta y servicial. Me sorprendió lo rápido que cambió su actitud, pero la experiencia me tranquilizó.