Por Carolyn Deming Glaviano, contada a Alexandra Benisek
Me diagnosticaron esclerosis múltiple el día de mi cumpleaños. Tuve un poco de dolor en los ojos y fui a mi optometrista, quien luego me dijo que necesitaba ver a mi oftalmólogo. Después de estar en la consulta del oftalmólogo durante unas horas y de ver a muchos médicos, un residente me dijo que creen que tengo EM. Ella sugirió que caminara hasta el departamento de emergencias y ingresara en el hospital para hacerme una resonancia magnética.
Hubo un momento en el que quedé en shock. Seguí pensando “no, de verdad, solo estoy aquí por el dolor de ojos”. Llamé a mi colega Cassie para contarle la situación. Terminó trayendo galletas saladas, ginger ale y almendras y se quedó conmigo mientras estuve ingresado en el hospital. Ese día, se catapultó a este estatus diferente de amiga, simplemente por ser una persona tan maravillosa.
Cómo la EM afectó mis amistades
Una de las cosas que toda persona con una enfermedad crónica necesita es otra persona a quien oír, escuchar y con quien discutir las cosas. Mi amiga y compañera de cuarto, Sarah, estuvo conmigo en las citas, no sólo para ser mi defensora, sino también para ser testigo de lo que se decía. Los médicos normalmente quieren que la gente se vaya durante una punción lumbar, pero Sarah no se fue. Ella tomó mi mano y acarició mi cabello durante el procedimiento.
A través de mi diagnóstico, aprendí lo que necesito de mis amigos. Por ejemplo, Cassie no iba a dejarme estar sola en el hospital. Antes de eso, era una amistad profesional. Pero ese día cruzamos unas 100 barreras, porque yo no quería estar sola y ella estuvo a la altura de las circunstancias.
Mi otro amigo de larga distancia es muy bueno con las cosas médicas y quería actualizaciones. Entonces, Sarah se convirtió en un punto central de atención para las personas en mi vida, de modo que no tuve que actualizarlas. Ella conectó a todos y respondió preguntas.
Pero eso es sólo un lado: el diagnóstico y el apoyo. Luego están las limitaciones físicas. A medida que mi discapacidad progresó, tuve cambios en mi forma de caminar, mi resistencia, mi equilibrio e incluso mis niveles de fatiga. La fatiga es muy debilitante y, a veces, tengo días con malos movimientos, por lo que es posible que tenga que cancelar planes. Hasta que usted o alguien cercano a usted se encuentre con esto, no se dará cuenta de lo difícil que es sortearlo.
Mis amigos nunca hacen gran cosa cuando tengo que cancelar planes. No lo toman como algo personal ni me hacen sentir mal. Porque ya estoy decepcionado: quería verlos. No soy yo el que está fuera de lugar. Soy yo quien tiene que tomar una determinación física de lo que soy capaz de hacer y un análisis de costo-beneficio de lo que necesito hacer hoy, lo que necesito hacer mañana y lo que necesito hacer durante el resto de la semana.
Cómo la EM nos afectó a mí y a mi familia
Tengo una familia increíble. Pero al principio me preocupaba cómo lo estaban manejando mis padres. La relación entre padres e hijos experimentó un cambio enorme. Pensé que iba a cuidar de mis padres a medida que crecieran, pero eso no ha sucedido. Todavía me están cuidando mucho.
Tuve que trabajar mucho en la comunicación. Al principio, no sabía cómo transmitir las formas en que necesitaba que mi mamá me ayudara. Quería que ella leyera la mente. Tampoco sabía cómo tomar información concreta y saber qué decir de inmediato. Quería que ella tuviera una reacción instantánea y perfecta, pero necesitaba tiempo para pensar.
Ahora estamos en un espacio realmente grandioso. Pero eso ha llevado tiempo. Es muy importante ser abierto con la comunicación. Tuvimos que unirnos para resolverlo.
Aunque mi familia me apoya muchísimo, todavía he tenido que decir: “por favor, no me digas eso”, o “así es como necesito que me ayudes” o “¿podemos hacer x en lugar de y? ” Eso requiere energía, esfuerzo y es una curva de aprendizaje.
Cómo afectó la EM a mi matrimonio
Mi novio, ahora esposo, y yo comenzamos a tener citas a larga distancia. Cuando me diagnosticaron, no llevábamos tanto tiempo juntos. Se suponía que estaría en una boda cuando entré al hospital. Llamó a su amigo y le dijo: “No puedo estar allí”. Cambió de vuelo y vino de Atlanta a Chicago para estar conmigo.
Se hizo amigo de todos mis amigos en Facebook e hizo una “rehacer cumpleaños”, ya que me diagnosticaron el día de mi cumpleaños. Compraron alcohol y comida y renovaron todo el cumpleaños varios días después de que salí del hospital. Nunca tuvo miedo de mi diagnóstico. No sé cómo tuve tanta suerte. Porque sé que mucha gente correría en la otra dirección, sin saber lo que les depararía el futuro.
Hoy tengo problemas de movilidad y tenemos muchas historias en nuestra casa. Entonces, él llevará mi vaso de agua, mi libro y mi teléfono para que pueda concentrarme en subir las escaleras. Ya no puedo pasear a nuestro perro, así que él se encarga de eso.
Hemos tenido que cambiar qué y cómo hacemos las cosas. Ahora hacemos muchos controles. En algunos días malos, tuve que preguntar: “¿Quieres escuchar esto?” o “¿Estás en un espacio mental para escuchar esto? Si no, está bien”. No siento que me esté dando la espalda. Porque su salud mental y su capacidad para apoyarme también tienen que estar bien.
Creo que esta idea de que se supone que tu cónyuge es todo lo presiona demasiado, es injusto. Ciertos días, cuento con la ayuda de otra persona, como un amigo.
Hablar con otras personas sobre la EM
En trabajos anteriores, no hablaba ruidosamente ni me sentía orgulloso de la EM. No estaba seguro de querer reconocer que tengo lo que ahora se considera una discapacidad. Sé que la gente no es imparcial, así que me aterrorizaba incluso identificarme.
En muchos casos, si te ves bien, también hay un estigma. Antes de mis limitaciones físicas, tenía una enfermedad invisible. Me preguntaría si tendría que intentar parecer más enfermo de lo que estoy para demostrar que tengo EM. Eso es una carga, especialmente en el lugar de trabajo. Así que giré hacia el otro lado. Actuaría como si todo estuviera bien. Mi vida profesional y mi personalidad son muy importantes para mí, así que mi energía se destinó a eso. Y luego mi recuperación fue el fin de semana. Pero me di cuenta de que no era justo que mi trabajo recibiera toda la buena energía.
Es mucha terapia y muchas conversaciones con los jefes. En cada nuevo trabajo, mi jefe eventualmente se enteraba de mi EM. Pero no fue así de buenas a primeras. Pasaron varios meses en ese trabajo que les dije.
Cuando hablo de EM con otras personas, me encanta usar la frase “discapacidad dinámica”. Comunicaré cuando sea un día de buena energía o cuando sea un día de mala movilidad. En mi trabajo actual, cuento con un equipo de liderazgo realmente comprensivo. Si van a tener una reunión presencial me dan la opción de entrar o no. Y eso es asombroso.
Pero en trabajos anteriores he tenido algunos problemas, como conseguir un estacionamiento adecuado para discapacitados. Existen mecanismos para ayudar a las personas con EM, pero no es un proceso fluido y no siempre es fácil de entender. Pero hay cosas que puedes hacer.
Mi frase distintiva es: “Si no preguntas, no recibes”. ¿Qué es lo peor que puede pasar si alguien dice que no? Aún tiene la seguridad de saber que se defendió a sí mismo. Eso significa que tu energía, tus límites, tu equilibrio entre vida personal y laboral, tu salud, tu médico y las personas en tu vida son opciones que tienes.
Hay algunas personas mágicas en este mundo a las que nunca es necesario que les digan cómo ayudar, pero la mayoría de la gente sólo quiere alguna dirección. El apoyo que recibas del trabajo no será el mismo apoyo de tu familia o de tus amigos. Pero la mayoría de la gente tiene la capacidad de ofrecer algo.