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Si usted vive con cáncer de próstata avanzado, probablemente haya escuchado a otras personas decirle que «defienda» sus derechos. Pero, ¿qué implica ser un autodefensor? Significa asumir un papel activo en su atención escuchando, aprendiendo, haciendo preguntas y conectándose con los demás.

Ser su propio defensor no significa asumir la responsabilidad exclusiva de su tratamiento contra el cáncer. En cambio, le ayuda a adoptar una mentalidad de equipo y a aprender que es una parte clave de su equipo de atención médica. Cuando usted toma un papel activo en su tratamiento del cáncer de próstata, ayuda a asegurarse de recibir la atención que mejor funcione para usted.

Conozca su condición

Comprender su cáncer y su tratamiento puede ayudarle a afrontar la montaña rusa emocional que puede acompañar al manejo de la enfermedad.

«A menudo, cuando a las personas se les diagnostica cáncer de próstata, se sienten impotentes y conmocionadas», dice el Dr. Ramdev Konijeti. Es el director del programa de cáncer genitourinario del Scripps MD Anderson Cancer Center. «Pero la educación es información y la información es poder».

Su médico o clínica deberían poder indicarle los mejores recursos para comprender mejor su cáncer. En general, los sitios web que terminan en .gov, .org o .edu, o que citan sus fuentes, tendrán la información más confiable.

«Como ocurre con cualquier gran cantidad de información, se puede encontrar información errónea», dice Konijeti. «Hay mucha información pública disponible sobre el cáncer de próstata que minimiza el impacto de la enfermedad o que magnifica inapropiadamente el impacto de la enfermedad».

Murray Wadsworth, de 63 años, dice que se convirtió en un «detective de pacientes» después de que le diagnosticaran cáncer de próstata avanzado hace seis años. «Tuve que aprender a buscar pistas y deshacerme de todo lo que no me convenía», afirma. «Digo ‘detective paciente’ porque quiero recordar que soy sólo el paciente. No quiero adelantarme demasiado a los médicos».

Algunos sitios web que pueden ayudarle a obtener más información incluyen:

  • Sociedad Americana del Cáncer
  • cancer.net
  • Fundación contra el cáncer de próstata
  • Instituto Nacional del Cáncer
  • Fundación de atención de urología
  • Red Nacional Integral del Cáncer

Hacer preguntas

Es posible que se sienta nervioso al pedir a los expertos médicos más información, una mejor explicación o incluso una segunda opinión, pero tiene derecho a averiguar todo lo que pueda sobre su cáncer y su tratamiento.

Un buen equipo médico debería recibir con agrado sus preguntas, afirma Konijeti. «La inmensa mayoría de los médicos que atienden a pacientes con cáncer de próstata comprenden la complejidad de su experiencia y quieren ayudar».

Mantenga una lista de inquietudes que le ayuden a recordar lo que quiere preguntar en cada visita. Algunas cosas que quizás quieras saber incluyen:

  • ¿Hay alguna evidencia de que mi cáncer se haya propagado?
  • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Cuál crees que es mejor para mí?
  • ¿Cuál es el objetivo de mi tratamiento?
  • ¿Qué efectos secundarios podría tener?
  • ¿Qué debo hacer para prepararme para mi tratamiento?
  • ¿Con qué frecuencia recibiré tratamientos y cuánto durarán?
  • ¿Tendré que faltar al trabajo durante el tratamiento?
  • ¿Cuales son los costos involucrados?
  • ¿Debería considerar unirme a un ensayo clínico?

«Es extremadamente importante comprender dónde encaja usted en el espectro de la enfermedad, cómo el tratamiento puede afectarlo o no y cómo eso influye en sus objetivos generales de vida», dice Konijeti.

Para Wadsworth, era importante entender exactamente a qué se enfrentaba, en un lenguaje sencillo.

«Se utilizaron muchos términos como ‘indetectable’, ‘recurrencia’, ‘recaída’ y ‘sin evidencia de enfermedad'», dice. «Así que hacía preguntas muy específicas, como ‘¿Puedo curarme?’ Necesitaba que fueran al grano y me dijeran: ¿Qué significa todo esto?».

Conéctese con otros

Muchas comunidades cuentan con grupos locales de apoyo para el cáncer de próstata, organizados por pacientes o profesionales de la salud. Estos grupos pueden ser útiles para conocer a otras personas que también pueden haber pasado por un diagnóstico y tratamiento.

Wadsworth dice que descubrió varios grupos de cáncer de próstata en las redes sociales. «De hecho, he aprendido de algunos hombres leyendo lo que publican y dialogando con aquellos que están más avanzados que yo en cuanto a recurrencia».

Wadsworth y Konijeti advierten que, si bien estos grupos pueden ser una excelente manera de construir una comunidad, a veces pueden generar información errónea.

«El cáncer de próstata es una enfermedad muy heterogénea y no todo el mundo comparte experiencias similares», afirma Konijeti. «Y el tratamiento para el cáncer de próstata no es necesariamente ‘un tratamiento único para todos’. Así como la enfermedad existe en un espectro, también lo hacen los tratamientos. La elección o la intensidad del tratamiento a menudo puede depender del grado de agresividad de la enfermedad».

Entonces, como regla general, los grupos son excelentes para brindar apoyo emocional, relaciones, historias compartidas y consejos, pero dependen del consejo de expertos médicos cuando se trata de riesgos, beneficios y alternativas a las pruebas de detección y al tratamiento.