Un dolor de espalda.
A Breanna Kessler le resulta difícil creer que así comenzó en enero de 2021 un angustioso viaje de salud para su hijo, que ahora tiene 13 años, Izen Tsitsos.
En ese momento, Breanna le dio a Izen un analgésico para que se sintiera más cómodo.
Pasaron unos días con la espalda todavía doliendo, pero no lo suficiente como para alejar a Izen de sus actividades diarias. Breanna lo dejó en la escuela un miércoles por la mañana y se fue a trabajar a un restaurante local cerca de su casa en Sturgis, Michigan.
Dos horas más tarde, Izen la llamó y le pidió que fuera a buscarlo a la escuela. Le dolía la espalda y ahora le dolían las piernas.
Cuando Breanna lo levantó, estaba sudando por el dolor y apenas podía llevar su mochila al auto. Ahora también sentía dolor en otras partes de su cuerpo.
“Fue algo muy extraño”, dijo Breanna. “Sabía que esto era más que un dolor de espalda. Pensé: ‘Esto no es bueno’”.
Desafortunadamente, ella tenía razón.
Un diagnóstico poco común
No lo sabían entonces, pero a Izen eventualmente le diagnosticarían una rara enfermedad autoinmune llamada dermatomiositis juvenil, comúnmente conocida como JDM para abreviar. Es una enfermedad inflamatoria de los músculos, la piel y los vasos sanguíneos que normalmente causa debilidad muscular. Afecta a aproximadamente tres de cada millón de personas.
Ese miércoles por la tarde, Breanna e Izen visitaron inmediatamente a su pediatra local y, a las 4:30 p.m., el médico llamó.
Los análisis de sangre de Izen revelaron que sus niveles de creatina quinasa eran alarmantemente altos. Le envió los resultados por correo electrónico a Breanna y le dijo que lo llevara inmediatamente a la sala de emergencias y les mostrara los resultados.
“Me quedé estupefacta”, dijo.
El hospital local que visitaron ese día admitió a Izen y, a partir de entonces, estaría en dos hospitales y en un centro de rehabilitación durante casi cuatro meses más.
A medida que pasaban los días y las semanas, los niveles de creatina quinasa de Izen fluctuaban, pero tendían a aumentar. Mientras tanto, Breanna observó cómo Izen se debilitaba cada vez más.
“Llegó al punto en que no podía moverse”, dijo Breanna. “Ni siquiera podía darse la vuelta en la cama. Sus músculos se estaban rompiendo sin motivo alguno. No sabía qué esperar. No sabía qué hacer”.
Finalmente, dijo, Izen llegó al punto en que le costaba tragar.
Los médicos del hospital local donde Izen era paciente consultaron por teléfono con especialistas de Hospital infantil Helen DeVos de Corewell Health. Exactamente cuatro semanas después de su ingreso, Izen fue trasladado al hospital infantil.
Allí quedó bajo el cuidado del reumatólogo pediatra. Elizabeth Kessler, MD. (Aunque tienen el mismo apellido, no están relacionados).
Ella sospechaba dermatomiositis juvenil y lo trató como si la tuviera, pero su caso fue un poco desconcertante para ella y otros expertos.
“Su caso fue inusual, ya que la mayoría de los niños que tienen inflamación de los músculos tienen hallazgos clásicos en la biopsia, así como otros hallazgos del examen. Él no tenía eso”, dijo el Dr. Kessler.
“Era una presentación poco común de una enfermedad rara”, dijo.
El día que el Dr. Kessler conoció a Izen en persona en el hospital, estaba “muy débil”.
“No podía sentarse solo ni caminar”, dijo.
Si bien el tratamiento con altas dosis de esteroides que había estado recibiendo comenzó a funcionar, fue un nuevo tratamiento, llamado inmunoglobulina intravenosa o IVIG, el que realmente ayudó, dijo Breanna. La IVIG es un tratamiento terapéutico que se prepara a partir de un conjunto de inmunoglobulinas (anticuerpos) de donantes, lo que ayuda a evitar que el cuerpo se ataque a sí mismo y a disminuir la inflamación.
“Era como un juego de pelota completamente nuevo”, dijo Breanna. “En realidad podía sentarse un poco… Finalmente estaba empezando a ver un poco de luz al final del túnel, y pensé que tal vez hay esperanza y podemos resolverlo”.
En marzo, Izen fue dado de alta en el Mary Free Bed Rehabilitation Hospital, donde continuó la terapia de rehabilitación iniciada en el hospital, incluida la caminata con un andador en distancias cortas.
“Todavía se cansaba mucho y todavía estaba muy débil”, dijo Breanna.
Cuatro semanas después, en abril, Izen regresó a casa. Hizo fisioterapia ambulatoria cuatro días a la semana y fue al hospital local una vez a la semana para recibir tratamiento con IVIG y esteroides. También estaba tomando múltiples medicamentos en casa.
Breanna nunca olvidará lo que pasó un sábado de mayo. Izen, que había sido un niño muy activo y atlético, pidió ir a ver jugar a su equipo de béisbol de viaje. En el camino, sonó el teléfono de Breanna. Era el doctor Kessler.
Se había comunicado con Lisa Rider, MD, reumatóloga pediátrica y jefa del Grupo de Autoinmunidad Ambiental de los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda, Maryland. Es una destacada experta en miositis juvenil.
“Dr. Rider la llamó instantáneamente un sábado y luego el Dr. Kessler me llamó”, dijo Breanna.
Era la confirmación del diagnóstico que ambos buscaban: dermatomiositis juvenil.
“Me sentí un poco aliviada porque finalmente tuvimos un diagnóstico”, dijo Breanna. “Ahora podemos tratar el problema y trabajar desde allí”.
Invertido en su propio cuidado
El Dr. Kessler recomendó ocho rondas de quimioterapia para Izen en el Hospital Infantil Helen DeVos.
“Un sistema inmunológico hiperactivo fue la causa de la inflamación severa de sus músculos, y la quimioterapia se realizó en combinación con medicamentos adicionales para atacar su sistema inmunológico”, dijo el Dr. Kessler.
Sin embargo, antes de eso, Breanna tuvo otra conversación difícil con su hijo: la quimioterapia podría acabar con sus posibilidades de tener hijos biológicamente. Entonces, los médicos le ofrecieron la oportunidad de participar en un estudio de investigación sobre preservación de la fertilidad en Chicago. Él decidió hacerlo.
La quimioterapia tuvo sus propios desafíos: hospitalizaciones por una infección y, más tarde, un coágulo de sangre en la pierna, dijo Breanna.
Pero el tratamiento lo devolvió a ser el niño activo que había sido, jugando béisbol y baloncesto nuevamente.
“Desde donde estaba hasta ahora es como un juego de pelota completamente nuevo”, dijo Breanna.
Ahora recibe un tratamiento con esteroides e IGIV cada seis semanas, y el Dr. Kessler controla sus análisis de sangre cada dos meses. También está recibiendo otros dos tratamientos inmunosupresores, dijo el Dr. Kessler.
Está satisfecha con su progreso.
“Creo que lo único de Izen es que se ha comprometido mucho desde el principio”, dijo el Dr. Kessler. “Él conoce sus medicamentos. Él sigue sus laboratorios. Él hace preguntas. Su comprensión es más de lo que esperaría de alguien de su edad. La combinación de que él entienda bien todo y luego verlo mejorar a lo largo del camino es muy gratificante”.
Ella atribuye su atención a la atención coordinada y al enfoque multidisciplinario del hospital, que incluye neurología, hematología, enfermedades infecciosas y fisioterapia.
Y, por supuesto, sus queridas enfermeras, incluida Jaclyn Kukulies, enfermera registrada.
“Izen y su madre son personas extraordinarias”, dijo Jaclyn. “Han estado muy al tanto de su atención desde el principio. Nunca he conocido a un niño como Izen, que esté tan involucrado en su cuidado y dispuesto a aprender. Se defiende a sí mismo, lo cual es excepcional para un niño de su edad”.
Dijo que Izen y Breanna exudan positividad.
“Se les ha tratado mucho y han manejado todo con mucha gracia”, dijo Jaclyn.
Breanna dijo que trató de mantener la vida lo más normal posible durante todo el proceso.
“En realidad, nunca he dejado nuestra vida en suspenso”, dijo Breanna. “Seguimos adelante. No tuve elección.”
Eso significó mantener una agenda ocupada para su hija Bella, de 17 años, quien juega voleibol de viaje y recientemente aceptó una beca para jugar en la universidad.
“Solo tienes que concentrarte y mantener tu mente fija en lo que quieres seguir adelante”, dijo Breanna.
Izen volvió a practicar deportes e incluso fue a un campamento de verano con la ayuda de sus amigos, dijo.
“Sólo quiero asegurarme de que tenga la mejor vida posible”, dijo. “Le dejo que me diga lo que puede y lo que no puede hacer. Es un chico duro”.
Mientras tanto, continúan colaborando con la Dra. Kessler mientras ella determina cuál es el siguiente paso en su tratamiento. Si bien nadie conoce la causa y es posible una recaída, están haciendo todo lo posible para evitarla.
“La amamos”, dijo Breanna sobre la Dra. Kessler. “Todo ese equipo es increíble. Que ella se acercara y buscara otros médicos que la ayudaran… Estaba tratando de hacer lo mejor que podía por Izen”.
Entonces, siguen luchando.
“No quiero que esto destruya nuestra vida”, dijo Breanna. “Quiero que podamos destruirlo”.