Alicia Graf Mack tenía unos 10 años la primera vez que los médicos tuvieron que drenar líquido de su rodilla. Pasarían más de una década de dolor, cirugías y tiempo robado de su carrera como bailarina profesional antes de que finalmente supiera la causa: la espondilitis anquilosante (EA), una afección del sistema inmunológico que es una forma de artritis.
Algunos días, sus rodillas se hinchaban como una toronja. Era difícil simplemente caminar. Actuar con zapatillas de punta estaba fuera de discusión.
“Ya no hay forma de que vuelva a ser bailarina”, dice que alguna vez pensó Graf Mack.
Ahora decana y directora de la División de Danza de la Juilliard School, y la primera persona negra y la más joven en ocupar ese puesto, Graf Mack dice que AS ha moldeado su vida de maneras sorprendentes. Y tiene consejos para ayudar a otras personas a recibir un diagnóstico más temprano y a manejarlo.
Cuando era adolescente en el Dance Theatre de Harlem, Graf Mack tenía síntomas que eran fáciles de descartar. “Estaba entrenando como un atleta olímpico, por lo que uno espera dolores y molestias”, dice. “La mayoría de los bailarines tienen eso todos los días”.
Pero sus síntomas empeoraron. Incluso después de la cirugía y la rehabilitación por un pequeño desgarro del cartílago de la rodilla, el dolor no desapareció. Ni siquiera podía caminar hasta el metro para ir a las visitas de seguimiento.
“Durante aproximadamente seis meses después de la cirugía, nadie pudo darme ninguna respuesta”, dice Graf Mack. “Todo el sueño de mi vida estaba envuelto en la salud de mi cuerpo. Realmente toqué fondo”.
Se acercó a su primo, Jonathan Graf, MD, profesor de reumatología en la Universidad de California en San Francisco. Revisó su historial médico y concluyó que había artritis reactivay me recetaron medicamentos antiinflamatorios.
La hinchazón de la rodilla del Graf Mack empezó a disminuir. Pero con el tiempo surgieron más problemas. Consultó a especialistas en rodillas y tobillos, se sometió a más operaciones y realizó fisioterapia constantemente.
Con una carrera física extremadamente exigente que parecía fuera de su alcance, Graf Mack comenzó a imaginar una vida diferente. Se matriculó en la Universidad de Columbia con el objetivo de seguir una carrera en administración de las artes. Siguió yendo a fisioterapia y tomando medicamentos. Incluso pudo unirse a un ministerio de danza de alabanza dirigido por estudiantes. En el último año, ya era lo suficientemente fuerte como para volver a las clases de danza clásica simplemente porque le encantaba.
Con un trabajo corporativo en el horizonte, tuvo un último verano libre después de la universidad. Se acercó al Complexions Contemporary Ballet de Nueva York con la esperanza de encontrar un trabajo de verano en administración de arte o marketing.
Pero los fundadores de Complexions, los íconos de la danza Dwight Rhoden y Desmond Richardson, tuvieron otra idea. “Hemos oído que estás bailando otra vez”, le dijeron. “Tenemos una gira por Italia este verano y uno de nuestros bailarines está herido. ¿Puedes volver?
Graf Mack estaba preocupado. Hacía mucho tiempo que no bailaba ni actuaba a tiempo completo. Pero podría ser su última oportunidad.
“Dije: ‘Voy a trabajar en un escritorio por el resto de mi vida’. Déjame hacer esto.’ “
Graf Mack abandonó el camino corporativo y bailó para compañías famosas como el Dance Theatre of Harlem, el Alonzo King LINES Ballet, con sede en San Francisco, y Alvin Ailey.
Mientras tanto, ella todavía tenía su condición crónica, que todavía pensaba que era artritis reactiva. Recuerda haber cambiado a un nuevo fármaco antirreumático modificador de la enfermedad, o FAME, llamado adalimumab (Humira), cuando salió al mercado en 2003, y los desafíos que conllevaba.
“Tuve que descubrir cómo viajar con las jeringas, mantenerlas frías durante los días de viaje internacional de 18 horas, averiguar qué hoteles tenían refrigeradores y asegurarme de que los medicamentos se enviaran a los hoteles en el horario correcto”, dice. “¡Eso fue una coreografía en sí misma!”
La visión borrosa, junto con el dolor y el enrojecimiento de los ojos, fue la forma en que Graf Mack supo que tenía AS.
Su problema ocular era uveítis, una enfermedad inflamatoria. El reumatólogo de Graf Mack le dijo que la uveítis apuntaba hacia AS. Es común en personas con EA, pero no en aquellas con artritis reactiva, dice Caplan.
Sus médicos controlaron la uveítis y Graf Mack pudo seguir bailando como un profesional.
“Tuve otros 5 o 6 años más bailando, una bendición que nunca esperé que sucediera”, dice.
Después de otra cirugía de rodilla, se mudó a St. Louis con su ahora esposo, Kirby Mack, para obtener una maestría en gestión artística.
Ella todavía actuaría e incluso regresó con Alvin Ailey por 3 años más. Finalmente se retiró en 2014 después de una cirugía por una hernia de disco. Desde entonces, se convirtió en madre de un hijo y una hija, presentadora de un podcast de danza llamado Moving Moments y fundadora de un programa integral de bienestar para jóvenes bailarines en Juilliard.
“Sigo tomando Humira, con una ronda de prednisona de vez en cuando para los brotes”, dice. Aunque su espalda y caderas están “muy rígidas la mayoría de los días”, se mantiene muy activa y aún se desempeña de vez en cuando.
“Me considero muy bendecido porque sé que muchas personas con AS sufren un dolor extremo”, dice Graf Mack. En retrospectiva, sin AS, “nunca habría descubierto mi amor por la enseñanza ni me habría dado cuenta de que quería trabajar en un entorno universitario”, dice. “Es extraño, pero nunca habría tenido una vida tan plena si mi cuerpo no me hubiera detenido en seco”.
Graf Mack tiene este consejo para las personas que enfrentan un diagnóstico de AS:
Encuentre un médico que lo apoye. “Al principio, visitaba médicos que no me creían del todo, y eso lo hizo mucho más difícil”, dice. “Con esta enfermedad, los brotes pueden ocurrir en cualquier momento y pueden empeorar rápidamente, y usted debe tener un médico al que se pueda contactar rápidamente y no tener que esperar 3 meses para una cita”.
Administrelo un día a la vez. “Esta es una condición que no va a desaparecer”, dice Graf Mack. “Debe ser proactivo al hacerse cargo de su afección y trabajar con su médico y otros miembros de su equipo de atención. Encuentre un gran médico y tómelo día a día”.
Ten paciencia contigo mismo. “Algunos días van a ser realmente malos”, dice. “Yo me permitiría eso. ‘Hoy es un mal día. Voy a permitirme enojarme, llorar y hacer todas las cosas. Pero eso es todo lo que tengo y mañana me levantaré y haré algo que me haga sentir bien.’ “