Por Cassie Larkin, contado a Stephanie Watson

Tratar a nuestro hijo, Kyan, por dermatitis atópica (eczema) ha sido un largo camino. Tenía aproximadamente 6 semanas cuando notamos por primera vez que le salían erupciones. Eso fue en mayo o junio de 2013. Supusimos que era sensible al calor.

Kyan era un bebé bastante quisquilloso. Intentamos cambiarlo a diferentes fórmulas, pero su piel no mejoraba. Entre la inquietud y las erupciones, le hicimos hacer pruebas. Fue entonces cuando le diagnosticaron eczema.

Tuve eccema cuando era bebé, pero lo superé bastante rápido. A los 2 o 3 años, mi piel se había aclarado. Ese no fue el caso de Kyan.

A los 2 años, su piel empeoró. El eccema estaba por todas partes. Probamos cada crema, cada loción, cada ungüento. Le pusimos pijama de algodón y guantes. Le frotamos la cabeza con aceite para aliviar la picazón del cuero cabelludo.

El pediatra que se ocupaba de su atención seguía diciéndonos: “Esto es normal. Tenemos muchos niños con eczema. Prueba estas lociones”. Pero las lociones no tocaban el eczema y éste no desaparecía. Fue constante.

Se necesita un pedacito de ti

Como padre, su trabajo es cuidar de sus hijos y tratar de que se sientan mejor cuando están enfermos. Cuando no puedes hacerlos sentir mejor, necesitas un pedacito de ti.

Ver sufrir a Kyan tomó una gran parte de mí. Su piel estaba abierta y agrietada. Tuvo que ser hospitalizado por infecciones por estafilococos. Lo bañamos con lejía diluida, que le quemaba tanto la piel que gritaba y lloraba, pero era la única manera de detener las infecciones.

Nuestra rutina diaria para el eccema duraba dos horas y media. A la hora de acostarse, bañábamos a Kyan, luego le aplicábamos un ungüento por todo el cuerpo para reducir la inflamación y luego le poníamos loción para sellar esa humedad. Finalmente, lo vestiríamos con un pijama mojado para calmar su piel lo suficiente como para que pudiera dormir. Nuestra rutina matutina era casi igual de larga.

Probamos una variedad de medicamentos, incluido el medicamento inmunosupresor metotrexato, que básicamente destruyó el sistema inmunológico dañado de Kyan para intentar reconstruirlo. Cada dos semanas teníamos que extraerle sangre para ver si el medicamento estaba dañando sus riñones e hígado. Básicamente tuvimos que mantenerlo en una burbuja para evitar que contrajera una infección.

Implacable

El eccema estaba afectando todos los aspectos de la vida de Kyan. Tenía las manos tan inflamadas y agrietadas que no podía sostener un lápiz ni doblar los dedos para escribir en la escuela. Y le picaba tanto y se sentía tan incómodo que no podía prestar atención en clase. Sus maestros pensaron que podría tener autismo o TDAH porque no podía concentrarse, pero no podía concentrarse porque se sentía muy incómodo.

Kyan sufrió no sólo físicamente, sino también emocionalmente. Los niños se burlaban de él. No entendían por qué iba con guantes a la escuela. No entendían por qué tenía la cara tan manchada. Sus profesores notaron las células muertas de la piel de su cabeza y la forma en que se rascaba el cuero cabelludo y seguían señalándolo por piojos, lo que empeoró aún más las burlas. Muchas veces llegaba llorando del colegio.

El eccema fue implacable. No se detenía y no mejoraba. Sabía que tenía que defender a mi hijo. Lo que habíamos intentado hasta ahora no estaba funcionando.

Nos remitieron a la dermatóloga pediátrica Sheilagh Maguiness, MD, en M Health Fairview en Minneapolis. Me acabo de derrumbar en el consultorio del Dr. Maguiness. Dije: «Ya no puedo hacer esto».

Nueva Esperanza

Cuando dupilumab (Dupixent) salió al mercado por primera vez, recuerdo que el Dr. Maguiness dijo: «Necesitamos que Kyan tome este medicamento».

El problema es que dupilumab es caro: alrededor de 3.000 dólares por inyección. Luchamos durante 2 años con nuestra compañía de seguros, que no cubría el costo porque el medicamento aún no estaba aprobado para el grupo de edad de Kyan. Luego, en 2020, finalmente se aprobó dupilumab y pudimos lograr que nuestra compañía de seguros lo pagara.

La medicación ha sido enorme para Kyan. Vimos resultados en 3 semanas. No había más llagas abiertas. Dejamos de necesitar baños de lejía y cremas con esteroides. A los pocos meses, su piel estaba clara.

Hoy en día, solo le damos a Kyan una inyección cada 2 semanas. Y aplicamos loción una vez al día, por la noche.

No nos habíamos dado cuenta de cuánto la dermatitis atópica había consumido nuestras vidas porque era algo normal. Encontrar alivio para Kyan ha sido enorme. Ha sido impactante cuánta libertad tenemos y cuánto mejor se siente él.

Kyan ha progresado tanto, tanto emocional como educativamente, que es casi irreal. Ahora está en segundo grado. Está sobresaliendo en la escuela. Está creando nuevas amistades. No tiene que usar guantes ni evitar tocar ciertas cosas. Ahora es como todos los demás. Y tiene una confianza que no tenía antes.

Ver cuánto ha florecido y florecido Kyan como estudiante y como persona ha sido impresionante. Finalmente pude quitarme el dolor. Finalmente pude hacerlo bien. Eso es todo lo que desea para su hijo, que se sienta mejor.

Nuestra esperanza es que Kyan supere las alergias y la dermatitis atópica en algún momento de su vida. Las posibilidades de que eso ocurra no son las mayores, pero mantenemos los dedos cruzados. Por ahora, sólo queremos darles a otras familias un poco de esperanza y ayudarles a ver que hay una luz al final del túnel y que no están solos en el viaje para llegar allí.