La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica impredecible. No hay dos personas que tengan exactamente los mismos síntomas. Cuando se tiene esta afección crónica, los síntomas pueden variar de leves a graves. Podría tener problemas como fatiga y debilidad, visión borrosa, trastornos del estado de ánimo, espasmos musculares o problemas de equilibrio y concentración.
Dependiendo del tipo de EM que tenga, sus síntomas pueden reaparecer de vez en cuando o puede tener nuevos síntomas. La naturaleza impredecible de la EM puede ser un desafío, especialmente si tiene que hacer malabarismos con una agenda agitada en su lugar de trabajo, escuela o vida familiar, como la crianza de los hijos y las tareas domésticas.
Emily Reilly, de 33 años, tiene experiencia de primera mano. Esta nativa de Alexandria, VA, que trabaja como gerente de participación de proveedores de atención médica en la Sociedad Nacional de EM, fue diagnosticada con EM remitente-recurrente cuando tenía 17 años. En ese momento, era una atleta activa y estudiante de último año de secundaria.
“Yo era un jugador de fútbol con sueños de ir a jugar pelota universitaria, y había firmado una beca de fútbol [a month] antes de mi diagnóstico”, recuerda.
Había notado debilidad en las piernas y fatiga general. Una resonancia magnética reveló lesiones en la columna. Pero un especialista en EM le indicó el plan de tratamiento adecuado y la animó a seguir sus sueños futbolísticos y encontrar formas de adaptarse a la vida con EM.
“Me dijo: ‘No dejes que te detenga’. Y entonces comencé a jugar fútbol universitario. Jugué los 4 años. De hecho, era un portero totalmente estadounidense, lo cual fue realmente genial”, dice Reilly.
Pero no fue fácil. Las personas que padecen EM remitente-recurrente tienden a tener períodos de síntomas nuevos o que empeoran seguidos de períodos de recuperación parcial o total. Esto se llama remisión. Los síntomas pueden aparecer en cualquier momento y alterar su rutina u horario.
Reilly necesitó bastante estrategia y esfuerzo para adaptarse a vivir con EM: prepararse para ataques ocasionales y lidiar con la fatiga constante. “Durante ese tiempo, realmente aprendí cómo administrar mi energía siendo un atleta universitario y un estudiante, y luego también aprendí a vivir con una enfermedad crónica que es tan impredecible”.
Reilly también atribuye al ejercicio el mérito de ayudarla a mantenerse en forma, saludable y activa. De hecho, su pasión por el ejercicio y su impacto en su bienestar la llevaron a convertirse en entrenadora personal certificada. Enseña ejercicios modificados para personas de la comunidad de EM.
Cómo la EM puede afectar el equilibrio entre la vida personal y laboral
La EM es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios tejidos. Se desconoce su causa exacta, pero ocurre cuando el sistema inmunológico se altera y destruye la sustancia grasa llamada vaina de mielina que recubre y protege los nervios del cerebro y la médula espinal, que forma el sistema nervioso central. Esto provoca problemas de comunicación y confusión en los mensajes que se transmiten entre el cerebro y el resto de tu cuerpo.
Dependiendo de la localización del ataque, puede producir síntomas neurológicos diferentes en cada persona. Esto es lo que hace que la “EM sea altamente individualizada”, dice el Dr. Robert Bermel, director del Centro Mellen de Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland.
Los síntomas de la EM pueden variar ampliamente y variar de leves a graves. La fatiga y los problemas de humor parecen ser las quejas más comunes. Estos “síntomas invisibles” pueden ser incapacitantes, dificultar la realización de las tareas diarias y afectar la productividad en el trabajo o en el hogar.
Las investigaciones muestran que el impacto socioeconómico de la EM es alto. Para las personas que viven con esta afección, son comunes las jornadas laborales reducidas, las bajas por enfermedad, el bajo rendimiento laboral y la jubilación anticipada. La falta de energía se traslada también cuando intentas hacer recados y equilibrar las exigencias de tu vida hogareña. A veces, es posible que simplemente no tengas suficiente energía para completar tu lista de tareas pendientes del día.
“Creo que el síntoma de fatiga puede describirse como algo así como un tanque de gasolina con combustible limitado. Es como si una vez que lo agotas, te aniquilas”, dice Bermel.
Los síntomas comunes de la EM incluyen:
- Abrazo de EM. Es una sensación de opresión alrededor del torso que puede sentirse como si un manguito de presión arterial se apretara a su alrededor.
- Fatiga
- Dolor
- Picor
- Dificultad para caminar y mantener el equilibrio.
- Entumecimiento u hormigueo
- Debilidad
- Espasmos musculares
- Visión borrosa
- Vértigo o sensación de mareo
- Problemas de vejiga e intestinos
- Cambios de humor
- Depresión
- Cambios en las habilidades mentales.
- Problemas sexuales
Los síntomas menos comunes incluyen:
- Problemas del habla
- Pérdida del gusto
- Temblores
- Convulsiones
- Un momento difícil para respirar
- Problemas para tragar
- Pérdida de la audición
Cuándo llamar a su médico acerca de su brote de EM
Si bien los síntomas de la EM definitivamente pueden alterar su estado de ánimo y su día, los síntomas pueden variar en intensidad y no todos son preocupantes. Esto es especialmente cierto si le acaban de diagnosticar EM.
“Lo más importante que hay que descubrir desde el principio es ayudar a los pacientes con EM a diferenciar los síntomas de una nueva recaída de la EM de las fluctuaciones de los síntomas existentes, que ciertamente pueden aparecer y desaparecer y tener días buenos y días malos. Y estos a veces cambian. en ‘pseudo recaídas’, pero a mí me gusta llamarlas fluctuaciones de síntomas”, dice Bermel.
Si es un síntoma que nunca antes habías tenido, es normal sentir ansiedad por ello. Pero Brian Barry, MD, neurólogo y director de la clínica de EM en MedStar Washington Hospital Center en Washington, DC, dice que es mejor esperar unas 24 horas para ver si los síntomas mejoran o empeoran.
“Cualquiera puede tener entumecimiento cuando duerme con el brazo equivocado o algo que desaparece después de unos minutos. Pero si tiene un síntoma nuevo, algo que nunca antes había tenido o algo que es peor que usted’ he tenido antes, y especialmente si dura más de un día, definitivamente es algo que recomendaría a las personas a hablar con su proveedor de neurología”, dice Barry.
Ciertas cosas también pueden desencadenar un ataque de asma y hacerte sentir peor. Esto puede incluir cosas como estrés, fiebre, infecciones del tracto urinario, sobrecalentamiento o infecciones virales. Sus síntomas pueden aliviarse cuando el desencadenante desaparezca.
Los expertos dicen que es mejor esperar y sentirlo. De esta manera, no tendrá que dejar todo en su agenda en cualquier momento. Esto puede ahorrarle la molestia de tener que ir al consultorio de su médico cada vez que note un brote.
Consejos para administrar su agenda con MS
La imprevisibilidad de la EM puede resultar frustrante y complicar su vida diaria. Pero hay cosas que puede hacer para controlar su salud física y emocional a largo plazo. Incluyen:
Conserva tu energía. Cuando comienzas tu día, es posible que tengas energía limitada. Úselo más temprano en el día y para las tareas que están en la parte superior de su lista de prioridades. Y Reilly dice que está bien tomarse un respiro si no puede cumplir con todo lo que está en su lista de tareas pendientes.
“Creo que es importante darte permiso para reducir el ritmo, decir no. Creo que es muy importante darte gracia. Por ejemplo, tal vez hoy no puedo lavar la ropa, cocinar la cena, preparar comidas o lo que sea”, dice.
Descansa cuando lo necesites. “Podemos gestionarlo simplemente reservando 15 minutos cada 2 horas para el descanso físico y mental. Eso puede ser muy útil para evitar cosas como el sobrecalentamiento y la deshidratación”, dice Barry.
Esto puede ayudarle a sentirse recargado para realizar su próxima tarea.
Haz ejercicio. Reilly señala que el ejercicio no sólo mejora su salud física, sino también su capacidad de pensamiento. También destaca la realización de ejercicios neuromotores. Este tipo de ejercicio puede ayudar con la coordinación ojo-mano, la agilidad y el equilibrio, todo lo cual ayuda a las personas con EM.
Hacer esto puede ser tan simple como lanzar y atrapar pelotas de tenis, dice Reilly. “Todos pueden hacerlo”.
Come sano. Comer alimentos equilibrados y saludables con regularidad puede brindarle la nutrición y la energía que necesita para pasar el día. Pero es mejor evitar las comidas calientes o picantes que pueden provocar un aumento de la temperatura corporal.
Si no está seguro de cómo empezar, hable con un dietista para que le ayude a elaborar un plan de alimentación que funcione para usted.
Comunica tus límites en el trabajo. Como la EM puede afectar su productividad en el trabajo, es importante comunicar claramente cualquier límite que pueda tener a su gerente o compañeros de trabajo. Esto puede ayudar a gestionar las expectativas.
Barry dice que esto puede incluir “estrategias que funcionen para organizar el alojamiento para tener descansos más frecuentes”.
También puede incluir opciones como hablar con su departamento de recursos humanos sobre el trabajo remoto para satisfacer sus necesidades.
No dudes en pedir ayuda. Los quehaceres de la casa u otras tareas diarias pueden parecer demasiado cuando apenas tienes energía. Pide ayuda a tus familiares y amigos cuando realmente la necesites.
“Si tienes hijos, tal vez comiences a pedirles que te ayuden en la casa con algunas tareas del hogar o que se comuniquen realmente con tu cónyuge. Es muy importante que las personas sepan dónde pueden ayudar e intervenir”, dice Reilly.
Encuentre el plan de tratamiento para usted. Si bien no existe cura para la EM, los medicamentos modificadores de la enfermedad y otros planes de tratamiento pueden ayudarlo a controlar la afección. Pregúntele a su médico qué es lo mejor para usted.
“[If MS is] que afecta la calidad de vida de alguien, tenemos medicamentos que usamos comúnmente para el dolor, si tiene dificultades para caminar, entonces recomendaremos la prueba de fisioterapia”, dice Barry.
La terapia ocupacional es otra opción. Los terapeutas ocupacionales trabajan con cualquier limitación que pueda tener en términos de trabajo o vida familiar y pueden ayudarlo a encontrar formas de adaptarse a vivir con EM a largo plazo.
Pero es importante tener en cuenta que la EM afecta a cada persona de manera diferente. Lo que funciona para una persona puede que no siempre funcione para usted. Lo mejor es trabajar con su equipo de atención médica para encontrar soluciones para administrar su agenda.
“No se pueden escribir las reglas de la EM de otra persona; realmente hay que personalizar el enfoque y la gestión de la misma. Ésa es una de las cosas que realmente supone un desafío acerca de la EM: la imprevisibilidad y la heterogeneidad de la misma. Es un poco diferente en cada persona, y cada uno tiene su propia historia con la EM”, dice Bermel.