Cuando a Sandy Cassanelli de Glastonbury, CT, le diagnosticaron cáncer de mama en etapa IV hace 8 años, su primera llamada telefónica fue a la única persona que sabía que lo entendería: una amiga cercana que también tenía cáncer de mama metastásico.
“Ella respondió a todas mis preguntas y me dio esperanza”, dice Cassanelli, que ahora tiene 47 años. “Era la única mujer que conocía que tenía enfermedad metastásica. Si no me hubiera comunicado con ella de inmediato, habría entrado a Internet y leído todo tipo de estadísticas que predecían que no sobreviviría los próximos 5 años. Pero ella me dijo de inmediato que no hiciera eso. Ella dijo: ‘no lo veas como una sentencia de muerte’”.
Cassanelli está ocupada hoy criando a sus dos hijas y dirigiendo el Breast Friends Fund, una organización benéfica sin fines de lucro donde el 100% de los fondos recaudados se destinan directamente a la investigación del cáncer de mama metastásico. Una de las razones por las que cree que ha sobrevivido (y prosperado) es todo el apoyo social que ha tenido a lo largo de los años.
“He hecho muchas conexiones a lo largo de los años con mujeres realmente increíbles”, dice. “Aunque, lamentablemente, creo que he perdido más amigos de los que hice, sus viajes también me han dado fuerzas para seguir adelante”.
La investigación general sugiere que aquellas personas con mayor apoyo social pueden tener una mejor calidad de vida después del tratamiento del cáncer de mama. Pero no está tan claro cómo el apoyo social afecta la supervivencia. Un estudio analizó a más de 2800 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama. Aquellos que informaron que se sentían socialmente aislados tenían el doble de probabilidades de morir a causa de la enfermedad que aquellos con redes sociales más fuertes. Una razón es que es posible que no hayan contado con el beneficio de los cuidados de amigos, parientes e incluso niños. Pero los expertos también dicen que conectarse con los demás es una forma importante de autocuidado.
“Un diagnóstico de cáncer de mama metastásico es para siempre: no existe una cura mágica y significa toda una vida de exploraciones cada 3 a 6 meses”, dice Jean Sachs, director ejecutivo de la organización sin fines de lucro Living Beyond Breast Cancer. “Muchas mujeres se resisten a formar una comunidad al principio porque están muy concentradas en el tratamiento. Pero necesitan el apoyo social de otros, particularmente de otras mujeres que han pasado por experiencias similares, para que puedan convertirse en sus propias defensoras efectivas de la salud”.
Conectando con personas que lo entienden
Su equipo de atención médica le ofrecerá asesoramiento médico y su familia y amigos le ofrecerán cuidados y apoyo emocional. Pero las personas con cáncer de mama metastásico dicen que la clave es conectarse con mujeres que han tenido una experiencia compartida.
“No hay mejor apoyo que el de alguien que vive con la misma enfermedad potencialmente mortal que usted padece”, dice Tami Bowling, de 49 años, sobreviviente de cáncer de mama metastásico que vive en Scotch Plains, Nueva Jersey. “Entienden la gravedad del diagnóstico. Ellos sienten el dolor que sientes al llorar la vida que pensabas que tendrías, pero también comparten el mismo deseo de aprovechar al máximo cada día. Hay una conexión especial allí que no encontrarás con nadie más”.
Natalie Hyman, de 46 años, sobreviviente de cáncer de mama metastásico que vive en Kailua, Hawai, está de acuerdo. “Cuando te dan un diagnóstico terminal, surgen muchas emociones que quizás no te sientas cómodo compartiendo con familiares y amigos cercanos”, explica. “Es liberador hablar con otras mujeres que entienden. También es muy útil compartir nuestras historias sobre los diferentes tratamientos que hemos probado y nuestras experiencias con los médicos. El conocimiento es poder. Cuanto más compartimos unos con otros, más confianza sentimos para defendernos a nosotros mismos”.
Obtener este apoyo social temprano, a los pocos días o incluso horas de un diagnóstico, es fundamental, dice Abbey Kaler, enfermera orientadora de la Clínica Avanzada de Cáncer de Mama del Centro Oncológico MD Anderson en Houston, TX. “Saber que se tiene cáncer de mama metastásico cambia la vida, por lo que (las personas) deben poder comprender lo que eso significa, no sólo para ellas mismas, sino también para sus familiares inmediatos”, afirma. “La presencia de apoyo social es fundamental para poder procesar este diagnóstico”.
También puede ayudarle a crear recuerdos duraderos. Poco después de su diagnóstico, Cassanelli recuerda haber participado en un desfile de modas con otras personas para recaudar fondos para la investigación del cáncer de mama.
“La primera vez que los conocí fue el día antes del desfile. Pasamos las siguientes 48 horas juntos y realmente nos unimos. Fue muy enriquecedor caminar por la pasarela con otras mujeres que también luchaban contra la misma enfermedad. Originalmente éramos diez y ahora nos hemos reducido a tres. Pero todos nos mantenemos en contacto”, afirma Cassanelli.
Cómo encontrar su comunidad de cáncer de mama
Pregunta por ahí. Kaler dice que el primer paso es identificar un proveedor médico con el que se sienta cómodo hablando. “Puede ser cualquier miembro de su equipo de atención médica: un médico, una enfermera, un trabajador social o un enfermero orientador”, dice. Luego pídales recursos para ayudar. El centro oncológico donde recibe tratamiento puede tener un grupo de apoyo formal para personas con cáncer de mama metastásico, o es posible que puedan conectarlo con alguien en el área.
También puede comunicarse con organizaciones como la Sociedad Estadounidense del Cáncer, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare o METAvivor. Muchos de estos grupos también tienen páginas de redes sociales en plataformas como Facebook o Instagram donde puedes conectarte con otras personas. En octubre de 2022, la propia Bowling organizó #LightUpMBC, una campaña global en beneficio de METAvivor para iluminar y recaudar fondos para la investigación del cáncer de mama metastásico.
“Fue muy inspirador conectar con mujeres de todo el mundo con el objetivo común de educar y recaudar fondos para la investigación”, dice. “Hay valentía y pasión entre todos los que vivimos con cáncer de mama metastásico, y el reconocimiento de que todos estamos unidos para luchar por nuestras vidas”.
Asista a conferencias sobre cáncer de mama. La mayoría ahora ofrece opciones en línea donde puede unirse virtualmente, escuchar a los oradores y conectarse con otros sobrevivientes de cáncer de mama metastásico. Hyman ha encontrado a muchos miembros de su tribu de esta manera.
“Living Beyond Breast Cancer tiene una maravillosa conferencia en línea a la que he asistido los últimos años”, dice. “No solo he conocido a mujeres de todo el país, sino que también he conocido a mujeres que viven cerca de mí y con las que nunca me habría cruzado de otra manera”. El año pasado, Hyman se conectó con otra sobreviviente que vive en su complejo de condominios. “Le presenté nuestro grupo local de apoyo para el cáncer de mama metastásico con el que aún no se había conectado”, recuerda.
Apóyese en familiares y amigos según sea necesario. Aunque es posible que no puedan entender exactamente por lo que estás pasando, están ahí para apoyarte.
“Mi apoyo durante todo esto ha sido mi hermana menor, Alli, quien ha venido conmigo a cada exploración de cáncer a lo largo de los años”, dice Bowling. “Como tenemos que ir a la ciudad de Nueva York, lo hacemos lo más agradable posible: cenamos la noche anterior en un buen restaurante, pasamos la noche en el apartamento de un amigo y luego todo el día siguiente estamos en el hospital haciendo análisis de sangre y gammagrafías óseas”.
Pagalo despues. A veces, cuando estás lidiando con un cáncer de mama metastásico, todo lo que puedes hacer es cuidar de ti misma. Pero durante esos momentos en los que esté dispuesta a hacerlo, comuníquese también con otras personas con cáncer de mama metastásico. “Una de las cosas más importantes que puedes hacer para retribuir es simplemente compartir tu historia con los demás”, dice Bowling. “Es catártico para ti y les da esperanza a otras mujeres y también la comprensión de que no están solas”.