Por Susan Rahn, contado a Lauren Evoy Davis
Me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en agosto de 2013. Fueron exactamente 9 meses después de una mamografía clara. No encontré ningún bulto ni sospeché que tuviera cáncer de mama. El dolor de espalda me envió al médico y finalmente me llevó a mi impactante diagnóstico. Gracias a que mi médico de atención primaria no asumió que estaba bien cuando se descartó una infección del tracto urinario (ITU), ordenó más pruebas que descubrieron la fuente de mi dolor. Tenía un tumor de tamaño significativo en la columna torácica y lesiones en las costillas. Las pruebas finalmente confirmaron que era cáncer de mama el que había hecho metástasis en estos huesos.
No hay evidencia de enfermedad
Mi tratamiento inicial fue radiación en la columna, seguida de un inhibidor de la aromatasa. Es un medicamento que impide que el cuerpo produzca estrógeno, que estimula el crecimiento de células cancerosas en algunos tipos de cáncer. Esto duró poco, ya que los efectos secundarios eran incontrolables. Mi médico me cambió a otro inhibidor de la aromatasa para mujeres que han pasado por la menopausia. Lo tomé durante 18 meses y luego lo dejé para someterme a una lumpectomía (extirpación de tejido mamario canceroso). Luego me dieron mi tratamiento actual: Faslodex e Ibrance. Esta combinación, junto con mucha suerte, me ha mantenido sin evidencia de enfermedad durante casi 7 años. Finalmente, me extirparon los ovarios porque el cáncer que tengo está alimentado por el estrógeno.
Cómo defiendo por mí mismo
La promoción puede significar diferentes cosas para diferentes personas. Me defiendo a mí mismo manteniéndome informado sobre los últimos avances en las opciones de tratamiento, reviso cada prueba, exploración y laboratorio y hago preguntas incluso si me dicen que todo está bien. Las conferencias me conectan con profesionales médicos que hablan sobre una variedad de temas útiles.
Lo más importante es que comunico a mi equipo de atención las cosas que han cambiado desde citas anteriores, incluso si no creo que sea nada importante. La comunicación abierta con mi equipo de atención es muy importante para mí. Con el tiempo aprendí que está bien preguntarle a sus médicos “¿por qué?” en lugar de seguir ciegamente. Está bien pedir una aclaración cuando no entiendo algo.
Manejo de los efectos secundarios con ejercicio
Tuve dificultades con los dos primeros medicamentos que tomé. Mis articulaciones y huesos se sentían rígidos y dolorosos. Lo único que me ha ayudado es seguir moviéndome. Participé en un programa llamado Livestrong a través de mi YMCA local. Es un programa de 12 semanas diseñado para promover la actividad física en personas diagnosticadas con cáncer. Cuando me lo sugirieron por primera vez, me sorprendió. ¿Ya me dolía moverme y ahora se supone que debo moverme más? Pero me enseñó que cuanto más activo soy, menos dolor siento. Ahora hago ejercicios en casa para mantenerme flexible.
Encontrar recursos y salidas para la salud mental
Lo que no sabía entonces, pero aprendí con el tiempo, es que aunque los médicos se centran en tratar la enfermedad, no se puede ignorar la salud mental. Tengo un increíble equipo de cuidados paliativos al que veo mensualmente. Acudo a un terapeuta de cuidados paliativos, que se especializa en pacientes con enfermedades avanzadas. Ella me ha ayudado a manejar la culpa del sobreviviente y estar atrapado en casa durante el apogeo de COVID-19. Escribir me ha ayudado enormemente. Comencé un blog un año después de que me diagnosticaran. Ya sea que esté compartiendo actualizaciones de salud, logros o eventos de promoción, escribir me ayuda a aclarar los pensamientos que a veces me mantienen despierto por la noche. Ha sido una gran herramienta a lo largo de los años.
Conectando con personas que lo entienden
Hay muchos grupos de redes sociales, específicamente grupos cerrados para personas con cáncer de mama metastásico. Me uní a algunos después de que me diagnosticaran por primera vez, pero no eran para mí. Ahora, casi nueve años después, recomendaría organizaciones como Living Beyond Breast Cancer. Su sitio web tiene recursos para todas las personas con cáncer de mama (hombres y mujeres) que están dentro y fuera de tratamiento. Ofrecen apoyo personalizado entre pares a través de su línea de apoyo. Se le puede asignar otra persona con un diagnóstico similar o ella puede ayudarle a encontrar recursos en su área. No puedo enfatizar lo suficiente lo útil que es hablar con alguien que sepa exactamente por lo que estás pasando. A menos que estés metido hasta las rodillas en esto, es difícil relacionarte con lo que experimentamos como paciente metastásico.
No sabía absolutamente nada sobre el cáncer de mama metastásico cuando escuché a mi médico decir esas palabras por primera vez. Si pudiera regresar y decirle a la recién diagnosticada lo que sé ahora, le diría que no está sola, aunque parezca que lo está. Le diría que hay mucha gente como yo y que debería conectarme con ellos. Estoy agradecido por las innumerables personas que he conocido a lo largo de los años. Me hice muy cercano a algunos e incluso viajé (antes de la pandemia) con personas que conocí en el camino. Cada persona con la que me he cruzado me ha enseñado algo, aunque no me diera cuenta en ese momento.
Haciendo tiempo para descansar
Muchas personas que viven con cáncer de mama metastásico no parecen enfermas. A menudo tengo que recordarles a mis familiares y amigos que no siempre estoy al 100% y que necesito tomarme un tiempo para descansar. Darme un poco de gracia hace la vida más fácil. Está bien rechazar invitaciones o rechazar una salida. Los que importan lo entenderán. Me doy cuenta de que vivir con mi condición durante 9 años es un regalo. No lo doy por sentado y me pongo a disposición de cualquiera que necesite un consejo o que necesite desahogarse. Me esfuerzo por ser la persona que desearía haber sido ese primer año.