Por Randy Longman, MD, contado a Marijke Vroomen Durning, RN
Llevo unos 15 años trabajando con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn. Tratar a pacientes con enfermedades crónicas como la enfermedad de Crohn puede ser un desafío, pero también muy gratificante. Como su médico, tengo una oportunidad única de desarrollar relaciones a largo plazo con ellos. Estoy ahí en tiempos difíciles para brindar asistencia médica, atención y apoyo.
También es un momento emocionante para estar en el campo del tratamiento de la enfermedad de Crohn debido a la investigación en curso y las nuevas opciones de tratamiento que pueden cambiar la vida de mis pacientes. Con tantas cosas sucediendo, no quiero que mis pacientes pierdan la esperanza porque no sabemos lo que nos espera a la vuelta de la esquina. Hay tantos más medicamentos y combinaciones de terapias que, a veces, el siguiente medicamento puede ser el adecuado para ellos.
El diagnóstico y el tratamiento mejoraron a lo largo de los años
El tratamiento para la enfermedad de Crohn ha cambiado significativamente desde que comencé a practicar. Al principio, sólo teníamos medicamentos orales, como esteroides o corticosteroides, para ofrecer a nuestros pacientes. Sin duda, estos medicamentos pueden resultar útiles en algunas situaciones. Reducen la inflamación en el intestino, especialmente durante las exacerbaciones o brotes. Pero estos medicamentos también pueden tener efectos secundarios graves. Por ejemplo, el tratamiento con esteroides a largo plazo puede causar cataratas y huesos más débiles, y puede poner a los pacientes en mayor riesgo de contraer infecciones. Por eso no queremos que los pacientes tomen estos medicamentos con demasiada frecuencia o durante períodos prolongados.
Los medicamentos inmunomoduladores eran nuestra otra opción. También son buenos medicamentos y ayudan a muchos pacientes. Los más comunes utilizados para tratar la enfermedad de Crohn incluyen:
- Azatioprina (Azasan, Imuran)
- Mercaptopurina (Purinethol, Purixan)
- Metotrexato (Trexall)
Estos medicamentos reducen la inflamación modificando la forma en que reacciona su sistema inmunológico, disminuyendo los síntomas. Pero también pueden tener efectos secundarios graves, como náuseas, fiebre y fatiga, por lo que algunas personas no pueden tomarlos.
Pero ahora hay aún más esperanza. Gracias a la investigación y el desarrollo, el tratamiento de la enfermedad de Crohn ha ido más allá de los esteroides y los medicamentos inmunomoduladores. Ahora tenemos terapias biológicas para ofrecer a nuestros pacientes con enfermedad de Crohn. Estos son medicamentos que se dirigen a moléculas inflamatorias específicas del cuerpo. En mi opinión, han transformado la historia natural de esta enfermedad.
En 1998, la FDA aprobó el medicamento anti-TNF alfa infliximab para tratar la enfermedad de Crohn. En los últimos 10 a 15 años, han aparecido muchos otros medicamentos anti-TNF alfa, así como otros medicamentos que se dirigen a ciertas enzimas y sus vías. Estos nuevos medicamentos brindan nuevas opciones para los pacientes que no han tenido éxito con los tratamientos tradicionales.
Pero los tratamientos para la enfermedad de Crohn no terminan ahí
Históricamente, tratábamos a los pacientes con enfermedad de Crohn administrándoles un tratamiento a la vez, ajustando o cambiando la medicación si no respondían bien. Pero hemos aprendido mucho sobre cómo combinar medicamentos para que funcionen mejor. Esto nos brinda otro enfoque más para ayudar a nuestros pacientes.
Las pruebas también han mejorado. Ahora podemos descubrir qué tan bien responde un paciente al tratamiento, no solo por el alivio de los síntomas, sino que también podemos realizar análisis de sangre para el monitoreo terapéutico de medicamentos (TDM). La medición de los niveles de fármacos en sangre nos permite controlar activamente la evolución de nuestros pacientes, aprovechando al máximo su atención.
También hemos ideado nuevas tecnologías de diagnóstico, incluidos marcadores sanguíneos genéticos y moleculares. Estos marcadores nos indican el tipo de inflamación intestinal y subtipos de enfermedad de Crohn que tiene el paciente. Este conocimiento nos ayuda a diseñar terapias personalizadas para los pacientes.
El reconocimiento llegará antes
Cuanto antes se trate a los pacientes con enfermedad de Crohn, mejor, y en ello el reconocimiento y el diagnóstico más tempranos desempeñan un papel importante. Organizaciones como la Crohn’s and Colitis Foundation y otras han realizado un enorme trabajo para crear conciencia sobre la EII, incluida la enfermedad de Crohn. Su alcance alienta a las personas a hablar sobre los síntomas incluso si son vergonzosos o difíciles de mencionar. Permitir y alentar a las personas a hablar sobre síntomas como dolor de estómago, diarrea o incluso sangrado rectal significa que se les puede diagnosticar antes si tienen EII.
Un enfoque de equipo mejora la atención de la enfermedad de Crohn
Otras contribuciones al enfoque general de atención médica para la enfermedad de Crohn también han marcado una diferencia en lo bien que puede funcionar la terapia.
Obviamente, el objetivo principal debe ser identificar los medicamentos adecuados para ayudar a controlar la inflamación intestinal o sistémica de la enfermedad de Crohn. Pero incluso una vez controlada la inflamación, todavía pueden aparecer síntomas intestinales incómodos como gases, hinchazón y diarrea.
La desnutrición en la enfermedad de Crohn también es un problema real. Debido a la inflamación en el intestino, los nutrientes no se absorben fácilmente, especialmente las vitaminas. Los niños con enfermedad de Crohn también podrían tener un retraso en el crecimiento.
Una de las formas en que abordamos esto en nuestro centro es contando con un dietista centrado en la EII. Contar con dietistas que conozcan los problemas nutricionales que conlleva la EII puede marcar una gran diferencia en el bienestar del paciente.
También son esenciales los profesionales de la salud para abordar los problemas psicosociales relacionados con vivir con la enfermedad de Crohn. Estos problemas pueden afectar a cualquier persona a cualquier edad, pero algunos grupos pueden correr un mayor riesgo. Los síntomas de la enfermedad de Crohn frecuentemente comienzan al final de la adolescencia y principios de la edad adulta. Este puede ser un momento muy estresante para la mayoría de los adolescentes en la escuela secundaria o la universidad que se adaptan a la vida con una enfermedad crónica, por lo que ser sensible y solidario es fundamental. En nuestra práctica, y en muchos centros de EII, con frecuencia hay un trabajador social en el equipo. Como resultado, pueden detectar los desafíos que puedan tener nuestros pacientes y brindar recursos y apoyo.
También es importante reconocer que incluso para los adultos, esta puede ser una enfermedad muy estresante. No sólo hay problemas médicos, sino también sociales y profesionales, y los tratamientos conllevan una carga financiera. Entonces, incluso si tiene seguro, e incluso un buen seguro, siempre existen importantes problemas médicos y financieros si tiene una enfermedad crónica.
Mirando hacia el futuro
Creo que todavía quedan varias necesidades no cubiertas cuando se trabaja con personas con enfermedad de Crohn. En primer lugar, se están realizando muchas investigaciones para identificar la enfermedad antes, especialmente entre personas con antecedentes familiares de la misma. Otro punto importante es saber qué medicamento seleccionar para qué paciente, en función de algoritmos, la gravedad de la enfermedad en ese momento y otras cosas, como los efectos secundarios de los medicamentos.
También debemos examinar áreas de investigación activa sobre las complicaciones relacionadas con la enfermedad de Crohn. Por ejemplo, puede provocar una fístula, una abertura anormal en el colon, y esto puede ser muy agresivo. La enfermedad de Crohn también puede causar fibrosis, engrosamiento y cicatrización del tejido en el colon, lo que puede provocar una estenosis o una obstrucción. Esta importante complicación de la enfermedad de Crohn puede llevar a la necesidad de cirugía.
Todavía no contamos oficialmente con medicamentos que apunten directamente a la fibrosis o la estenosis. Pero sí anticipo que en los próximos 5 a 10 años tendremos medicamentos para abordar específicamente esto y reducir la carga de estenosis que conlleva la enfermedad de Crohn.