Por Margret Krakauer, contado a Keri Wiginton
Recientemente cambié mis pasatiempos de pintar a escribir. Una de las primeras cosas que escribí para mis memorias fue: Es una carrera entre perder la visión y la audición.
Tengo 79 años y me operaron de cataratas hace una década. Fue entonces cuando mi médico me diagnosticó degeneración macular relacionada con la edad (DMAE). Comencé a mostrar signos de atrofia geográfica (AG) probablemente 5 años después.
He sido legalmente ciego del ojo izquierdo desde la infancia, lo cual no tiene nada que ver con GA. Pero aprendí a adaptarme a la pérdida de visión desde el principio. Siempre me pregunto si mis primeros problemas con la vista me ayudaron a adaptarme a vivir con DMAE.
Pero creo que reaccioné a mi diagnóstico como cualquier otra persona: me quedé en shock. Estaba asustado. No lo entendí.
Todavía me siento ansioso por la pérdida de la visión, pero estoy bien. Me siento mentalmente preparado para el futuro, un futuro que hasta hace poco no incluía el tratamiento con AG. Y tal vez surja algo en mi vida que sea incluso mejor que este medicamento recientemente aprobado o los que pronto le seguirán.
Además, las personas que pierden la visión central en ambos ojos aún pueden viajar, trabajar, andar en bicicleta y mantener una vida independiente. El simple hecho de saber que otras personas con GA hacen todas esas cosas es reconfortante.
Y quién sabe qué pasará conmigo en los próximos años. Puede que no vuelva a pintar, lo que solía hacer durante horas, pero tal vez vuelva a esculpir. Se siente bien poder tener eso en qué pensar.
La vida a través de mis ojos
No tengo problemas para cocinar solo. Los menús pueden ser complicados, aunque no he comido en un restaurante por la noche desde antes de la pandemia. Pero puedo ampliar los menús para llevar en la computadora o pedirle a mi esposo que me diga las opciones.
Puedo leer la mayoría de las cosas con mis anteojos habituales. Estoy aprendiendo sobre no ficción y misterios de ficción en un curso de aprendizaje permanente de 10 semanas. Encontré todos los libros menos uno electrónicamente.
Y aunque prefiero los libros electrónicos, todavía puedo leer artículos impresos. Sólo necesitaré mucha luz.
Me resulta difícil ver en situaciones de poca luz, ya sea dentro o fuera. Hemos empezado a alegrar la casa, especialmente en las zonas donde paso mucho tiempo. Pero no conduzco después de que se pone el sol. Eso se debe a que está oscuro pero también a cómo el resplandor de otras fuentes de luz golpea mis ojos.
Poco a poco comencé a perder la capacidad de discernir entre ciertos colores. Por ejemplo, no todos los amarillos son un problema. Pero el amarillo pálido me parece blanco.
A veces las letras desaparecen en el lado derecho de mi campo de visión si estoy leyendo o viendo televisión. Supongo que es porque tengo más daño en esa parte de mi mácula. A veces, si parpadeo o muevo la cabeza, reaparecen letras. Pero es un poco desconcertante saber que tengo agujeros en la visión.
Y cuando miro la cuadrícula de Amsler (una tabla optométrica que uso en casa para evaluar los cambios en la visión causados por la DMAE) puedo ver líneas onduladas.
Muchas personas con DMAE húmeda o seca hablan de manchas oscuras. Veo algo similar si estoy en una habitación y el televisor está encendido pero las luces del techo están apagadas. Veré una nube de ruido eléctrico o pequeños puntos que se mueven un poco.
Pero como todo el mundo, tengo días buenos y días malos. Y mis ojos se cansan mucho más rápido que antes. Algunos días no puedo leer por la noche, así que veo alguna tontería en la televisión. Y eso está bien.
Dónde encuentro apoyo
He estado casada durante 53 años y mi esposo me ayuda en todo tipo de formas.
Por ejemplo, uso audífonos. Él los limpiará o cambiará los filtros por mí porque no puedo ver los detalles lo suficientemente finos como para hacerlo sin una lupa. Quizás sea una pereza de mi parte, pero él no se queja.
Él me enhebra las agujas porque, aunque mi agudeza es 20/30, lo cual es bastante buena, las cosas pequeñas son difíciles de ver. El gráfico optométrico que usan en el consultorio del médico no es un buen indicador de cómo veo la vida cotidiana con AMD o GA.
Cuando salimos, mi esposo me señala escalones, piedras u otras cosas que quizás no noto. Y él siempre se aferra a mí en la oscuridad.
También tenemos esta linterna inusual que usamos. Tiene varias bombillas que irradian un amplio ángulo de luz. Lo guardamos en el auto para poder agarrarlo si caminamos a algún lugar por la noche.
También me siento cómodo preguntándole a mi médico sobre GA o cualquier servicio para personas con baja visión que pueda necesitar. Aunque no es de los que charlan. Y estoy bien con eso porque puedo volver a casa y conectarme con la gente a través de mi comunidad de Facebook.
Soy parte de un grupo llamado Nuestro viaje hacia la degeneración macular. La gente es tan amable como puede ser. Y aprendí todo tipo de cosas sobre el mundo de GA en conversaciones con otros miembros, lo que incluye especialistas en baja visión como optometristas o terapeutas ocupacionales.
Facebook es donde escuché por primera vez que estaban a punto de aparecer nuevos medicamentos. Y al igual que otras personas de la comunidad de GA, esa noticia me pareció monumental. Sé que no hay manera de revertir mi pérdida de visión, pero saber que existe un nuevo tratamiento me ha dado una nueva oportunidad de vida.
No estoy diciendo que alguna vez renuncié a vivir bien con baja visión. Pero cedí a la idea de que mi vista sólo empeoraría. Quizás ahora haya muchas posibilidades de que tenga buena vista por el resto de mi vida saludable.
Esperanza para el futuro
Mi especialista en retina cree que soy un buen candidato para la inyección de pegcetacoplan (Syfovre), el nuevo medicamento aprobado para tratar la AG. Estoy ansioso por comenzar a recibir las inyecciones rápidamente porque he notado más puntos ciegos que aparecen y desaparecen en mi ojo izquierdo.
También estoy emocionado de comenzar el tratamiento pronto porque tengo casi 80 años y sé que las personas de mi edad tienen más probabilidades de progresar más rápido que las personas más jóvenes. No sé si es sólo por la AG o porque el proceso de envejecimiento hace que perdamos más conos y bastones.
Quiero frenar la pérdida de visión lo más rápido posible porque no es que tenga dos ojos “buenos”. Y estaré mucho más discapacitado si pierdo más la vista en mi ojo derecho. Pero tengo muchas más esperanzas sobre mi futuro con GA. Me siento así no sólo porque existe este nuevo tratamiento, sino porque sé que muchos investigadores están estudiando esta enfermedad.