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A sus 27 años, Julie Stamm era una joven del mundo de las finanzas. Todos los hitos emocionantes de la juventud estaban por delante. Pero con un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple, también le esperaban los efectos desconocidos de una enfermedad crónica y degenerativa.

«Recuerdo cómo fue cuando me diagnosticaron y simplemente no quería que nadie más se sintiera así», dice.

La EM generalmente comienza durante la edad adulta temprana, entre los 20 y los 50 años. Para la mayoría de las mujeres jóvenes, este período está lleno de hitos importantes, nuevas empresas en su carrera, construcción de relaciones, crecimiento personal y decidir si quieren tener hijos.

El diagnóstico de Stamm se produjo en medio de una carrera en finanzas. Ahora, con 42 años, es la autora del libro infantil.Algunos días: una historia de amor, helado y la enfermedad crónica de mi mamá y un defensor del paciente. Todos los días, trabaja para ayudar a otras personas que se sienten como ella después del diagnóstico. En retrospectiva, ella considera que su cambio de carrera posterior al diagnóstico fue un «regalo maravilloso».

«En ese momento, me sentí como un completo fracaso y que todo por lo que había trabajado tan duro se había ido», dice sobre dejar las finanzas para afrontar un nuevo diagnóstico y controlar sus síntomas. «Ahora estoy increíblemente agradecido por el lugar donde estoy y la vida que he creado».

A Stamm le gusta decir: «Cada mañana puede empezar mejor». A lo largo de su juventud, siempre supo que quería ser madre y, después de un largo viaje, lo logró hace cinco años y medio. «Si sueñas con ser padre, hazlo», dice. «Lo que importa es que ames completamente y hagas lo mejor que puedas».

Ella equilibra sus síntomas y la maternidad mediante un lenguaje empoderador y haciendo las cosas divertidas con juegos como «buscar el orinal» y «misiones de aire acondicionado». Ella dice: «Esas son cosas divertidas para él. No lo ve como, ‘Oh, mi mamá necesitaba ir al baño rápidamente’ o ‘tuvo demasiado calor y tuvimos que entrar’. Lo hicimos divertido y agradable».

Por supuesto, la maternidad no es lo único que requiere un poco de equilibrio como mujer joven que vive con EM. Mary Rensel, MD, ​​es directora de bienestar y esclerosis múltiple pediátrica en el Centro Mellen para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple de la Clínica Cleveland. «Tenemos muchos medicamentos nuevos para ayudar a tratar la EM, y los nuevos medicamentos son más efectivos con el paso de los años, lo cual es muy emocionante», dice.

Además de los medicamentos, Rensel dice que una buena nutrición, mantenerse hidratado, dormir, aprender sobre la salud emocional, conectarse con los demás y divertirse pueden ayudarlo a mantenerse en la mejor salud posible.

«Si alguien está un poco estancado, lo mejor que puede hacer es salir con personas que hagan las cosas que usted quiere hacer. Así que salga con alguien que haga ejercicio con regularidad o salga con alguien que dé prioridad a una dieta saludable», dice. . «Los comportamientos son contagiosos».

Como autor de libros para niños, Stamm tiene múltiples formas de hablar sobre la EM con los niños. Pero estas técnicas de conversación creativas ayudarán a cualquiera a comprender, no solo a los niños. Cuando se trata de energía, le gusta comparar su suministro de energía con el de la batería de un iPad.

Piensa en un iPad que solo tiene una carga del 20% y no tienes cargador. Tendrás que elegir en qué aplicaciones dedicas tu tiempo con ese 20%. «Hay que asignar realmente en quién y en qué gastas tu energía», dice. Con el tiempo asignado adecuadamente, es más fácil concentrarse en cada tarea.

Para ella, priorizar su energía también es cuestión de planificación. «Nada sucede por casualidad. Todo está pensado. Todo está planeado», afirma. «Planifique adecuadamente y haga todo lo que pueda. Nada saldrá perfecto, pero saber dónde están sus baños y cuánto tendrá que caminar es realmente importante».

Defenderse a sí mismo no siempre significa hablar en una cita con el médico, aunque Stamm recomienda buscar segundas opiniones, hablar y asegurarse de que su médico lo atienda por usted. Pero para ella, defenderse a sí mismo también significa comunicar claramente sus necesidades y límites a todos los que lo rodean y que tal vez no lo entiendan.

Tomemos como ejemplo una oferta para un paseo después de cenar. Si Stamm sabe que sus piernas están listas para el día, se lo informará a la persona que la invitó a caminar. Ella dice que es difícil para la gente entender si no les das detalles. «Creo que es importante decírselo a la gente», dice.

Siempre es importante encontrar apoyo a través de familiares y amigos, pero también es una buena idea encontrar un grupo de apoyo a través de un hospital o las redes sociales. «Creo que con cualquier diagnóstico, es necesario encontrar personas que estén luchando contra lo mismo», dice Stamm. «Puedes tener tu familia y tu red, pero ellos no entenderán cómo es realmente el día a día».

Tiene un grupo de «hermanas con EM» que fueron diagnosticadas aproximadamente al mismo tiempo y todas se encuentran en diferentes hitos y etapas de sus vidas como adultas jóvenes. «Es importante encontrar personas que estén luchando contra la enfermedad a tu lado y tenerlas con quienes desahogarte, llorar y reír», dice.

Rensel sugiere comenzar con la Sociedad Nacional de EM como recurso de referencia. «La Sociedad Nacional de EM tiene un excelente sitio web que mantiene a las personas muy bien informadas sobre las últimas investigaciones y muchos consejos de bienestar. Es un recurso maravilloso». También sugiere formar un equipo de atención médica que aborde lo que es importante para usted.

«Nadie puede predecir adónde le llevará esta enfermedad», afirma Stamm. «Conoces tu cuerpo, conoces tus límites y si quieres algo en la vida, ¡hazlo!»